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한국다케다, 희귀질환 환우를 위한 동행(同行) 캠페인

통합 조직으로서 미충족수요 충족 및 더 다양한 치료 분야 포트폴리오 통해 보다 건강한 삶과 나은 미래 제공할 것

한국다케다(대표 문희석)는 임직원들의 자발적인 참여로 운영되는 ‘투게더 다케다(#TogetherTakeda)’ 캠페인의 일환으로 5월 16일(목) 서울 강남구 선정릉에서 ‘희귀질환 환우를 위한 동행(同行) 캠페인(이하 동행(同行) 캠페인)’을 진행했다고 밝혔다.


동행(同行) 캠페인은 다케다와 샤이어의 통합 과정에서 공통의 가치 추구를 위해 임직원간의 화합을 도모하는 '투게더 다케다(#TogetherTakeda)' 글로벌 캠페인의 일환으로 실시됐다. 한국다케다에서는 양사가 보유한 파이프라인과 관련해 임직원들의 질환 인지도를 높이기 위해 각 건강의 날에 질환별 특징, 해당 기념일의 의미에 대해 내부 교육을 실시하는 등 다양한 프로그램을 운영하고 있다.


동행(同行) 캠페인은 제 3차 캠페인으로 5월 16일 ‘세계 유전성 혈관부종의 날(Hereditary Angioedema(HAE) Awareness Day)’과 5월 19일 ‘세계 염증성 장질환의 날(World Inflammatory Bowel Disease(IBD) Day)’을 맞아 실시됐다. 이번 행사는 다케다가 치료제 개발을 통한 환자 지원뿐만 아니라, 질환을 앓고 있는 환자들을 이해하고 힘든 걸음을 함께해 나가겠다는 의미를 담고 있다.


동행(同行) 캠페인에 참여한 한국다케다 임직원들은 유전성 혈관부종과 염증성 장질환에 대한 정보를 공유하고 퀴즈 미션을 통해 희귀질환에 대한 인식을 제고하는 시간을 가졌다.


특히, 하루 동안 염증성 장질환 환자의 증상을 간접적으로 체험하는 '인 데어 슈즈(In Their Shoes)' 프로그램에 참여한 임직원들이 각자의 체험 후기를 통해 환자들이 생활 속에서 겪는 어려움을 생생히 공유했다. 이어서 50여명의 임직원들이 약 1km를 함께 걸으며, 유전성 혈관부종 환자를 위한 ‘글로벌 걷기 대회(The HAE Global Walk)’에 동참하고 총 325,433걸음을 모아 국제 유전성 혈관부종 환자 단체(HAEi)에 응원의 메시지를 전했다.


한편, 유전성 혈관부종과 염증성 장질환은 모두 빠른 치료와 조치를 요하는 희귀질환이다. 유전성 혈관부종(HAE, Hereditary angioedema)은 체내에서 염증을 조절하는 ‘C1 에스테라제 억제제’의 결핍에 의해 부종이 발생하는 희귀질환으로, 갑작스럽게 입술, 얼굴, 복부 등의 조직이 붓는 급성발작이 반복적으로 나타난다. 특히, 후두 혹은 장관에 급성발작이 발생할 경우 환자가 기도폐색으로 질식사 혹은 장폐색으로 장괴사를 일으켜 생명을 위협할 수 있다.


염증성 장질환(IBD, Inflammatory Bowel Disease)은 장관 내 비정상적인 만성 염증이 호전과 재발을 반복하는 만성 희귀질환으로, 궤양성 대장염과 크론병이 대표적이다. 염증성 장질환 환자는 원인 모를 염증과 궤양으로 인해 일상생활이 어려울 정도로 심한 복통과 잦은 설사 등의 증상이 나타나 하루에도 수십 번 화장실을 찾아야 할 정도로 신체적, 정신적으로 큰 고통을 겪는다.2 이 밖에도 혈변, 탈수, 빈혈, 체중 감소 등의 증상이 나타나고 염증으로 인한 누공과 같은 합병증의 위험도 있어 각별한 관리가 필요하다.


한국다케다 문희석 대표는 “동행(同行) 캠페인을 통해 임직원들이 환자의 삶을 이해하고 희귀질환에 대한 인식을 제고할 수 있는 기회를 갖게 돼 매우 뜻 깊게 생각한다”며 “한국다케다는 환자중심주의를 기반으로 주요 치료 분야에 혁신적인 의약품을 공급함으로써 환자의 보다 건강한 삶과 더 나은 미래를 위해 더욱 헌신할 것”이라고 전했다.

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희귀질환 환자 위한 ‘착한걸음 6분걷기 캠페인’ 진행 서울시사회복지협의회는 오는 5월 23일 희귀질환 극복의 날을 기념해 희귀질환 환자들을 위한 ‘착한걸음 6분걷기 캠페인’이 이번달 24일까지 진행된다고 밝혔다. ‘착한걸음 6분 걷기 캠페인’은 희귀질환에 대한 사회적 관심을 높이기 위해 기획된 시민 참여 이벤트다. 올해로 5회째 열리는 이 캠페인은 참여 시민들의 걸음을 모아 희귀질환 환자들을 응원하고, 걸음 수를 금액으로 환산해 환자들에게 교통비 등을 전달한다. 올해는 5월 23일 희귀질한 극복의 날의 기념해 지구 3바퀴에 달하는 12만 km를 목표로 시민들의 걸음을 모을 예정이다. 올해 캠페인의 테마는 ‘희귀질환 환자들의 곁’이다. 고통스러운 시간을 보내고 있는 희귀질환 환자들의 곁을 가까이에서 지키는 가족, 의료진, 이웃들을 조명하고, 일상 속 걸음을 통해 이들을 응원하고, 함께 희귀질환 환자들의 곁을 지키자는 취지다. 캠페인 참여 방법은 '빅워크' 또는 '워크온' 어플 내에 마련된 캠페인 프로젝트를 통해 일상 속 걸음을 기부하거나, 걸음을 걷는 자신의 모습을 촬영해 ‘#착한걸음6분걷기’, ‘#곁을지켜요’ 등의 해시태그와 함께 인스타그램에 올리면 된다. 본 캠페인은 시민참여형 공익 캠페인으로, 올해는 질병관

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