질병관리본부(본부장 정은경) 국립보건연구원(원장 직무대리 지영미)은 5월 23일 제3회 희귀질환 극복의 날을 맞아 희귀질환 극복을 위한 공감대를 확산하기 위해 ‘제3회 희귀질환 극복의 날’ 행사를 개최한다.
희귀질환 극복의 날(5.23.)은 희귀질환관리법에서 희귀질환에 대한 국민의 이해를 높이고, 예방·치료 및 관리의욕을 고취시키고자 지정한 날로 올해 세 번째를 맞이한다.
행사는 질병관리본부와 (사)한국희귀·난치성질환연합회의 공동으로 주최하며, 희귀질환 환우와 가족(환우회)을 비롯해 관련 학계와 민간단체, 보건의료 전문가 등 200여명이 함께 한다.
기념행사에서는 유공자 장관표창 시상과 함께 참석자 모두가 참여할 수 있는 다양한 축하 기념 퍼포먼스 및 시민 참여형 캠페인이 열리며,이어지는 학술 심포지엄에서는 희귀질환 연구와 생명윤리에 대해 설명하고, 국내 희귀질환 임상연구네트워크 구축을 위한 희귀질환의 연구 방안 등을 논의 한다.
질병관리본부 국립보건연구원은 “이번 기념행사 및 학술 심포지엄을 통해 환우가족, 전문가, 시민이 모두 참여하여 다양한 연구정보를 교류하고 협력 체계를 도모함으로서 희귀질환에 대한 관심과 이해를 증진시키는 계기가 될 것”으로 기대하고 있다고 밝혔다.
