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사노피, ‘2019 파브리 아카데미’ 성료

사노피-아벤티스 코리아(대표 배경은)는 지난 6월 8일과 9일 양일간 희귀유전질환인 파브리병의 조기 진단 및 치료에 대한 최신 지견을 공유하는 ‘2019 파브리 아카데미’를 성공리에 개최했다.


이번 학술 행사는 ‘파브리병에 대한 깊은 이해를 위하여(Towards Deep Insight Into Fabry Disease, Learning From Experts)’를 주제로, 질환에 대한 다학제적 접근을 통해 파브리병 환자의 삶의 질 개선을 도모하고자 마련됐다. 이에 따라 의학유전학과, 신장내과, 심장내과, 소아청소년과, 영상의학과, 정신건강의학과, 생화학교실 등 9개 학과의 전문가 약 100여명의 참석 하에 조기 진단 및 치료에 대한 적극적인 논의가 진행됐다.


첫 날 울산의대 의학유전학과 유한욱 교수의 개회 강연인 ▲최근 15년간의 파브리병에 대한 인식 변화 양상을 시작으로, 파브리병의 효과적인 진단과 치료에 관한 유전학과 및 신장내과, 심장내과 전문의들의 강연과 토론이 이어졌다. 파브리병의 유전학적 접근과 관련해서는 ▲유전형과 표현형의 상관관계 및 국내 환자의 임상 양상에 대한 고찰과 ▲다양한 연구 결과로 확인된 효소대체요법(ERT)의 용량의존적 효과에 대한 강연이 진행됐다.


이후 신장내과 전문의의 강연을 통해 ▲파브리병의 조기 진단 및 치료 시 지표가 될 수 있는 신장 내 족세포(podocyte)에서의 GL3 축적이 갖는 의미에 대한 정보가 공유됐으며, 최근 새로운 바이오마커로 주목받고 있는 ▲Lyso GL3를 이용한 모니터링 및 치료 전략 수립 경험이 강조됐다. 또한 심장학 및 영상의학적 관점에서 ▲비후성 심근병 환자 대비 파브리병 환자 선별 전략과 ▲파브리병 환자의 비후성 심근병 관리 시 심장 영상의 역할에 대한 논의가 이뤄졌다.


9일에는 질환 및 증상 치료를 넘어 보다 심층적인 환자 관리를 위해, 정신건강의학과 및 유전상담학과 전문의의 ▲희귀질환 환자 여정에 대한 정신건강학적 접근과 ▲유전성 희귀질환 환자 및 가족의 진단 과정 시 유의사항 및 경험 공유에 대한 강의가 진행됐다. 또한 ▲부정맥을 동반한 파브리병 환자의 진단 사례 및 ▲새로운 유전 변이(denovo mutation) 진단 및 치료 사례, ▲파브리병 환자의 효소대체요법(ERT) 시 심장 증상 관련 효과 비교 등 파브리병 환자의 진단 및 치료 관련 사례가 공유됐다.



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동아ST, 에티오피아에 원격 환자 모니터링 플랫폼 ‘하이카디’ 5년간 기부 동아에스티의 사회적 책임 활동이 글로벌로 뻗어 나간다. 동아에스티(대표이사 사장 김민영)는 에티오피아 수도 아디스아바바에 위치한 MCM 병원(Myungsung Christian Medical Center, 명성기독병원)과 원격 환자 모니터링 플랫폼 ‘하이카디’ 지원 업무 협약을 체결했다고 25일 밝혔다. 협약식에는 동아제약 커뮤니케이션실 김용운 상무, MCM 병원 김권삼 원장, 하이카디 제조사 메쥬 조성필 부사장 등 관계자가 참석했다. 동아에스티는 생명의 소중함을 지키기 위해 소외지역 의약품 접근성 향상, 치료 비용 지원 등 다양한 사회적 책임 활동을 수행하고 있다. 이번 에티오피아 지원을 시작으로 동아에스티의 글로벌 사회적 책임 활동을 더욱더 확대해 나갈 계획이다. 동아에스티는 실시간 원격 환자 모니터링 플랫폼 하이카디플러스, 라이브스튜디오 등을 5년간 명성교회 NGO단체 브라이트보이스에 지원한다. 입원 환자의 효율적인 원격 모니터링을 위해 연 1회씩 방문해 의료진들에게 교육도 실시할 예정이다. 또한, 메쥬와 협력해 국내에서도 에티오피아 환자를 실시간으로 원격 모니터링 할 수 있는 시스템도 갖춰 나갈 계획이다. 에티오피아에서 한국 병원으로 불리는 MCM 병

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