(사)한국희귀·난치성질환연합회(회장: 이태영 / 이하 연합회)는 24일, 일반 국민 1,018명을 대상으로 한 혁신 신약 급여에 대한 인식 조사에서 75% 이상의 응답자가 ‘수 억원에서 수십 억원에 달하는 세포 및 유전자 혁신 신약도 국민건강보험으로 보장해줘야’한다고 답했다고 밝혔다.

국회 보건복지위원회 소속 강선우 의원(더불어민주당, 서울 강서갑)의 후원으로 연합회가 전문 조사기관인 갤럽에 의뢰해 진행한 이번 조사는 전국 만19세 이상 ~ 65세 미만 성인 1,018명(주민등록 인구 현황에 따른 연령, 지역, 성별 비례 할당 추출)을 대상으로 온라인 조사 방식으로 실시되었다.

연합회와 강선우 의원은 지난 5월 ‘희귀유전질환 혁신신약 접근성 강화를 위한 국회 토론회’를 개최하고, 희귀질환 환우들을 위한 제도개선에 앞서 혁신 신약에 대한 정부 차원의 지원이 안정적으로 이루어지기 위해서는 사회적 합의가 우선시 되어야 한다는 공감대를 확인하였다. 이에 고가의 혁신 신약에 대한 국민적 인식을 확인하고 올바른 정책적 방향성을 도출하기 위해 이번 설문 조사를 시행했다. 

최근 단 1회 치료로 중증 희귀질환 및 암 환자의 완치와 장기 생존을 기대할 수 있는 세포 및 유전자 치료제들이 잇따라 국내에서 품목허가를 받았고 앞으로 이러한 혁신 신약의 상용화는 더욱 활발히 진행될 것으로 전망되고 있다. 최근 국내 허가된 신약의 경우 연간 환자 수가 수 십명에서 수 백명으로 매우 소수이고, 이 환자들은 치료가 시급히 필요하거나 대체 치료제가 없어 생명의 위협을 받고 있는 상황이다.

하지만 신약의 가격이 수 억원에서 많게는 수십 억원까지 이르러 국민건강보험 보험 급여 적용과 관련한 형평성 논란과 사회적 합의의 필요성이 대두되어 왔다.

조사 결과를 보면 일반 국민들은 형평성에 어긋날 수 있어도 고가 혁신 신약에 대한 국민건강보험 적용이 필요하며 이를 위해 추가적인 보험료 부담이나 경증 질환 보장 축소 등의 조치에도 동의하는 경향을 보였다.