약 10-15년 전부터 중증 난치성 뇌전증 환자의 유일한 완치술인 뇌전증 수술은 로봇이 필요하게 되었다. 정부(보건복지부 4대와 산자부 4대)는 2021년부터 뇌수술 로봇의 도입을 정책적으로 지원하여 현재 7개 상급종합병원들이 그 혜택을 보았다. 반면 서울대어린이병원과 강남베드로병원은 병원 자체 자금으로 구입하여 총 9개 병원들이 뇌수술 로봇을 보유하고 있다. 이 병원들 중 7개가 뇌전증 로봇 수술을 시행하고 있다 (강남베드로병원, 고대구로병원, 삼성서울병원, 서울대어린이병원, 신촌 세브란스병원, 이대목동병원, 해운대백병원 [가나다 순]). 뇌전증 로봇 수술은 머리에 1mm 직경의 구멍을 뚫고 10-30개 뇌심부전극(SEEG 전극)을 삽입하여 뇌전증병소를 찾은 후 병소절제수술을 통하여 중증 난치성 뇌전증의 완치에 크게 기여하고 있다. 하지만 모든 수술전 검사들 (뇌파검사, 뇌 MRI, 뇌 PET, 비디오뇌파검사, 와다검사, 신경심리검사, fMRI 검사)은 필수 급여인데 유독 로봇 사용료만 비급여로 환자가 약 500 - 750만원을 내야 한다. 약 50% 이상의 중증 뇌전증 환자들은 온갖 검사들을 받고나서 마지막 관문인 로봇 수술의 고비용으로 수술을 포기하고 있다. 다른 장기(전립선, 갑상선, 산부인과, 외과 등)에 사용하는 수술 로봇들은 환자의 선택에 따라서 로봇을 사용할 수도 있고 로봇 없이 수술을 받을 수도 있다. 하지만 뇌전증 로봇 수술(SEEG 전극 삽입)은 로봇이 없으면 불가능하다. 삼성서울병원은 과거에 수술 로봇 없이 SEEG 전극 삽입술을 3명의 환자들에서 시행한 후 모두 뇌출혈이 발생하여 검사도 못하고 바로 제거하였다. 이후 1년 이상 SEEG　전극 삽입술을 하지 못하다가 정부의 수술 로봇 지원으로 다시 하게 되었다. 하지만 약 50-60%의 환자들은 수술 로봇 사용료의 고비용으로 인하여 자력으로 수술을 받지 못한다. 그 많은 뇌전증 수술전 검사들(모두 필수 급여)을 받느라 죽을 고생을 했는데 정작 끝에 로봇 사용료의 비급여로 치료가 막히고 있다. 뇌전증 수술에 한하여 로봇 사용료는 반드시 필수 급여가 되어야 한다. 뇌전증 장애인의 수입은 모든 장애인들 중에 정신지체 장애인 다음으로 가장 적다. 사실 거의 모든 중증 난치성 뇌전증 환자들은 무직 또는 실직 상태이다. 500-750만원 로봇 사용료를 도저히 감당하지 못한다. 더욱이 뇌전증은 대부분 젊은 나이에 발생하고, 보험 회사들이 중증 난치성 뇌전증 환자들의 가입을 기피하여서 실손 보험에 가입하지 못한다. 도저히 감당할 방법이 없다. 이게 무슨 사회적인 손실인가. 난치성 뇌전증의 수술은 환자들의 생명을 구하는데 꼭 필요하기 때문에 모든 수술전 검사들이 필수급여인데 끝에 로봇 사용료만 비급여이다. 이것 때문에 완치의 기회를 잃고 다치고 죽어가는 환자들이 너무 많다. 수술이 필요한 중증 뇌전증 환자의 돌연사 위험과 신체 손상율은 일반인의 30-50배에 이른다. 모든 가족들이 1분도 마음 놓고 살 수가 없다. 수술적 치료가 매우 시급한 이유이다. 정천기교수(서울의대 명예교수)의 연구결과를 보면 뇌전증 수술 후 전체 의료 비용이 50% 감소하였다. 정부가 뇌전증 수술 로봇 사용료를 필수 급여로 전환한다면 2배 이상의 많은 중증 뇌전증 환자들이 수술을 받게 되어 결국 정부의 의료보험 재정에 도움이 되고, 많은 젊은이들의 생명을 구할 수 있다. 현재 뇌전증 로봇 수술은 1년에 약 50-100건 시행된다. 뇌전증 로봇 수술을 하고 있는 7개 병원들이 1년에 5(최소) – 20건(최대)을 시행한다고 가정해도 100건 이하이다. 로봇 사용료가 필수 급여가 된다면 뇌전증 로봇 수술은 1년에 최대 150 - 200건까지 증가할 수는 있다 (7개 뇌전증 수술센터들의 뇌전증 로봇 수술 건수는 년 최대 10-30건 정도임. 그 이상은 도저히 시행하기 어려움). 최대 200건으로 계산해도 로봇 사용료의 필수 급여 전환 시 1년에 총 급여비(정부가 부담하는 로봇 사용료 비용)은 약 10억원으로 이것으로 200명의 젊은 뇌전증 환자들의 생명을 구한다면 절대로 손해가 아니다. 1년 항경련제 총 비용 약 1,500억원에 비하여 150분의 1밖에 안 된다. 중증 난치성 질환의 치료에 더 집중하고 있는 정부의 정책 방향에도 맞는다. 더욱이 뇌전증 수술 로봇 사용료의 비급여는 2020년부터 보건복지부가 시행하고 있는 뇌전증 수술 로봇 지원 사업에도 반하는 것이다. 보건복지부는 수술 로봇 사용료의 필수 급여 전환으로 뇌전증 로봇 수술의 활성화에 협조하여주길 간절히 바란다.  

홍승봉 교수 (뇌전증지원센터장.성대의대 명예교수)