한국베링거인겔하임(사장 안나마리아 보이)은 지난 8일 주요 환자단체와 폐섬유증 환자가 함께한 희귀질환 치료 환경 개선 좌담회를 진행했다. 이번 좌담회는 희귀질환에 대한 사회적 인식을 높이고, 환자들이 겪는 어려움을 공유하며 보다 나은 치료 환경 조성을 위한 공감대를 넓히고자 마련됐다.

이번 좌담회에는 KBDCA 한국혈액암협회, (사)한국희귀·난치성질환연합회, 한국펭귄회 주요 인사와 특발성 폐섬유증 환자가 참석했다. 참석자들은 희귀질환에 대한 관심과 제도적 지원의 필요성을 짚고, 특발성 폐섬유증 환자의 질병 부담과 치료 환경 개선 방향에 대해 다양한 시각에서 의견을 나눴다.

이날 좌담회에서는 특발성 폐섬유증 환자 김신용 씨가 질환으로 인한 어려움과 치료 환경의 미충족 수요를 주제로 발제했다. 김 씨는 특발성 폐섬유증이 단순한 호흡기 질환을 넘어 호흡곤란, 활동 제한, 정서적 위축 등으로 환자의 일상 전반에 영향을 미치는 질환이라고 설명했다. 또한 "특발성 폐섬유증의 심각성에 비해 사회적 관심과 정책 지원은 여전히 부족하다"며, "환자들이 필요한 치료를 제때 받을 수 있도록 현실적인 지원 방안이 마련돼야 한다"고 강조했다. 특히 질환의 진행을 늦출 수 있는 항섬유화제 '오페브' 등의 치료 옵션이 존재함에도, 치료 접근성의 제약으로 환자들이 적절한 시기에 치료를 시작하는 데 부담을 겪고 있는 현실을 언급했다.