질병관리청이 성인 선천성대사이상 희귀질환자의 특수식 구매 어려움을 해소하기 위해 민·관 협력 기반의 저단백 즉석밥 구매지원체계를 마련한다.
질병관리청은 9일 서울 (사)한국희귀·난치성질환연합회 강당에서 CJ제일제당, 한국희귀·난치성질환연합회와 함께 ‘희귀질환자 특수식(19세 이상 선천성대사이상질환 저단백 즉석밥) 구매 지원체계 구축’을 위한 업무협약(MOU)을 체결했다고 밝혔다.
질병관리청은 현재 희귀질환자의 경제적 부담을 줄이기 위해 희귀질환자 의료비 지원사업을 통해 요양급여 본인부담금과 함께 저단백 즉석밥 등 특수식 구입비를 지원하고 있다. 지원 대상은 만 19세 이상 선천성대사이상질환 환자로, 기준 중위소득 140% 미만 건강보험 가입자와 의료급여·차상위계층이다.
선천성대사이상 희귀질환은 페닐케톤뇨증 등 단백질 대사 효소가 부족해 단백질 섭취를 엄격히 제한해야 하는 질환으로, 평생 특수식 섭취가 필수적이다. 그러나 국내 시장 규모가 작아 생산과 공급이 제한적이어서 성인 환자들은 물량 부족과 높은 가격 부담을 겪어 왔다.
특히 만 19세 미만 환자는 보건복지부의 ‘선천성대사이상질환 검사 및 환아관리사업’을 통해 저단백 즉석밥을 무상 지원받고 있지만, 성인 환자들은 잔여 물량을 개별적으로 구매해야 해 품절과 가격 급등 문제에 지속적으로 노출돼 왔다.
이번 협약에 따라 오는 7월부터 만 19세 이상 선천성대사이상질환 환자는 ‘희귀질환 헬프라인’을 통해 분기별로 저단백 즉석밥 구매를 신청할 수 있게 된다. 신청 물량은 일괄 취합돼 생산되며, 이후 각 환자 가정으로 직접 배송된다.
국내에서 유일하게 ‘햇반 저단백밥’을 생산하는 CJ제일제당은 제품 생산과 공급을 담당한다. 햇반 저단백밥은 쌀 도정 후 24시간 이상 단백질을 분해하는 특수 공정과 별도의 품질검사를 거쳐 생산되며, 제조 원가가 일반 햇반보다 2배 이상 높은 것으로 알려졌다.
이번 체계가 시행되면 성인 환자들은 매일 온라인 판매 개시 시간을 기다리거나 고가의 해외 직구 제품을 구매하지 않고도 분기별 신청을 통해 필요한 물량을 안정적으로 확보할 수 있게 된다. 구매 가격은 개당 1700원 수준으로 유지되며, 2026년 3분기 신청은 7월 1일부터 15일까지 진행된다. 최대 구매 가능 수량은 1인당 10박스(박스당 24개)다.
특히 이번 지원체계는 희귀질환자 의료비 지원사업 대상 여부와 관계없이 28개 선천성대사이상질환을 가진 만 19세 이상 환자라면 누구나 이용할 수 있다는 점이 특징이다. 질병관리청은 이를 통해 환자 1인당 연간 최대 652만~1085만원의 비용 절감 효과가 기대된다고 설명했다.
협약에 따라 CJ제일제당은 저단백 즉석밥의 안정적 생산·공급을, 한국희귀·난치성질환연합회는 구매 신청 접수와 주문 지원을 맡는다. 질병관리청은 온라인 주문 시스템 구축과 신청 자격 관리, 행정 지원 및 홍보를 담당한다.
임승관 청장은 “희귀질환 환자에게 특수식은 치료제만큼 중요한 요소”라며 “이번 민·관 협력이 환자들의 특수식 구매 불안과 어려움을 실질적으로 해소하는 계기가 되길 기대한다”고 밝혔다. 이어 “특수식의 안정적 공급은 생산기업의 협력이 필수적인 만큼 이번 사례가 성공적인 민·관 협력 모델로 자리잡길 바란다”며 “앞으로도 희귀질환 환자 지원 확대를 위해 다양한 수요를 발굴하고 지원을 강화해 나가겠다”고 강조했다.
