중증 희귀·난치성질환 환자와 1형 당뇨병 환자의 의료용품 배송비 부담을 덜어주는 지원사업이 본격 시행된다. 병원 진료비 지원 중심의 기존 제도에서 벗어나 가정에서 지속적으로 발생하는 의료용품 배송비까지 지원하는 첫 민관 협력 사업으로, 재택의료 시대에 맞는 환자 중심 지원체계 구축의 출발점이 될 것으로 기대된다.
(사)한국희귀·난치성질환연합회(회장 유지현)는 보건복지부, KMI한국의학연구소, 솔닥㈜와 함께 '희귀·난치성질환자 의료용품 배송비 지원사업'을 추진한다고 밝혔다.
희귀·난치성질환 환자와 1형 당뇨병 환자는 평생 의료기기와 의료보조용품, 소모성 의료용품 등을 지속적으로 사용해야 하는 경우가 많다. 하지만 현재 국가의 산정특례와 재난적 의료비 지원, 본인부담상한제 등은 병원 진료비와 건강보험 급여 항목 중심으로 운영되고 있어, 가정에서 발생하는 의료용품 구매비와 배송비는 대부분 환자와 가족이 부담해 왔다.
특히 의료서비스가 병원 중심에서 재택의료와 지역사회 통합돌봄 중심으로 확대되면서 의료용품을 정기적으로 배송받는 환자가 늘고 있지만, 배송비 부담은 새로운 경제적 부담으로 작용해 왔다.
이번 사업은 이러한 제도적 공백을 보완하기 위해 마련됐다. 국가 지정 희귀·난치성질환자 가운데 가정에서 지속적으로 의료기기와 의약품을 사용하는 환자를 대상으로 의료용품 배송비를 지원한다.
지난 7월 1일부터 환자와 보호자는 솔닥이 운영하는 애플리케이션을 통해 배송비 지원을 신청할 수 있으며, 신청 내용 확인 절차를 거쳐 배송비 부담 없이 필요한 의료용품을 받을 수 있다. 사업에 필요한 배송비는 KMI한국의학연구소의 후원금으로 지원된다.
연합회는 이번 사업이 단순한 경제적 지원을 넘어 정부가 추진하는 재택의료 정책이 현장에서 실질적으로 작동할 수 있도록 하는 기반을 마련했다는 점에서 의미가 크다고 설명했다. 의료서비스가 병원 밖으로 확대되는 만큼 의료용품 공급체계 역시 환자 중심으로 개선돼야 하며, 안정적인 의료용품 공급은 치료의 연속성과 삶의 질을 유지하는 데 필수적이라는 것이다.
이를 위해 지난 9일 연합회에서 후원금 전달식도 열렸다.
행사에는 보건복지부 정경실 보건의료정책실장을 비롯해 KMI한국의학연구소 이광배 이사장, 한국희귀·난치성질환연합회 유지현 회장, 한국1형당뇨병환우회 김미영 대표, 솔닥 이호익 대표 등이 참석해 희귀·난치성질환 및 1형 당뇨병 환자의 의료 접근성 향상과 재택의료 활성화 방안을 논의했다.
이광배 KMI한국의학연구소 이사장은 "희귀·난치성질환 환자와 가족에게는 치료를 이어가는 일상 자체가 큰 노력의 연속"이라며 "이번 사업이 환자들의 경제적 부담을 덜고 안정적인 치료 환경을 만드는 데 도움이 되길 바란다. 앞으로도 건강검진을 넘어 국민의 건강한 삶을 지원하는 다양한 사회공헌 활동을 이어가겠다"고 말했다.
유지현 한국희귀·난치성질환연합회 회장은 "희귀·난치성질환 환자들에게 치료는 병원에서 끝나는 것이 아니라 가정에서도 계속된다"며 "이번 배송비 지원사업은 환자와 가족이 실제 치료 과정에서 겪는 부담을 덜어주는 실질적인 지원이라는 점에서 의미가 크다. 앞으로도 민관이 함께 환자 중심의 의료환경을 조성할 수 있도록 다양한 지원사업을 확대하겠다"고 밝혔다.
김미영 한국1형당뇨병환우회 대표는 "이번 의료용품 배송 지원 서비스는 1형 당뇨병 환자들의 실제 어려움을 바탕으로 환우회와 솔닥이 처음 기획한 사업"이라며 "환자들을 위해 시작한 서비스가 희귀·난치성질환 환자에게까지 확대되고 배송비 지원으로 이어져 더욱 뜻깊다. 앞으로도 의료 사각지대에 놓인 환자를 위한 맞춤형 의료서비스가 더욱 확대되길 기대한다"고 말했다.
이호익 솔닥 대표는 "지난 5월 보건복지부와 함께 시작한 의료용품 직배송 체계에 이어 이번에는 배송비 부담까지 덜 수 있게 됐다"며 "물품 구매부터 배송까지 투명하고 신속하게 운영해 환자들의 치료가 중단 없이 이어질 수 있도록 최선을 다하겠다"고 말했다.
연합회는 이번 사업을 시작으로 의료용품 배송비 지원은 물론 비대면 의료기기와 의약품 구매 지원 등 재택치료 환경에서 발생하는 치료 유지비 부담을 줄이는 다양한 지원사업을 단계적으로 확대할 계획이다. 또한 정부와 국회, 의료계, 산업계와 협력해 재택의료 시대에 맞는 환자 지원체계 구축과 치료 지속성을 높이는 정책 마련에도 적극 나설 방침이다.
