명지병원(병원장 김인병)은 지난 8일부터 9일까지 충남 태안에서 ‘제17회 소아류마티스 무지개 여름캠프’를 개최했다고 밝혔다.
이번 캠프에는 국내 첫 소아류마티스 전문의인 김광남 교수를 비롯해 소아류마티스 환우회 ‘무지개’ 소속 환아와 보호자, 의료진, 정진향 한국희귀난치성질환연합회 사무총장 등 150여 명이 참여했다.
‘무지개’는 김광남 교수에게 치료받는 환아와 보호자들로 구성된 환우회다. 2007년 한국희귀난치성질환연합회에 등록된 뒤 환아와 가족 간 정보 교류와 정서적 지지를 위한 활동을 이어오고 있다.
올해 캠프는 환아와 보호자 프로그램을 분리해 참여자의 필요에 맞게 운영했다.
환아들은 레크리에이션과 필라테스, 만들기 체험, 캠프파이어, 바비큐 파티, 쿠킹 클래스 등에 참여했다. 치료 과정에서 비슷한 경험을 한 또래들과 교류하며 유대감을 형성하고 추억을 쌓는 데 중점을 뒀다.
보호자 프로그램에서는 소아류마티스 질환의 이해를 비롯해 영양관리와 운동요법 등 일상에서 활용할 수 있는 건강관리 정보를 제공했다.
의료진과 자유롭게 소통하는 ‘교수님 궁금해요’ 질의응답 시간도 마련했다. 보호자들은 진료 시간에 충분히 묻기 어려웠던 치료와 생활관리 등에 대해 질문하고 의료진의 답변을 들으며 질환에 대한 이해를 높였다.
캠프 기간에는 지역 환우 네트워크 강화를 위한 ‘무지개모임 부산지회’ 설립식도 열렸다. 환우회는 향후 지역 지회를 단계적으로 확대해 환아와 보호자들이 거주 지역을 중심으로 신속하게 소통하고 치료·생활 정보를 교류할 수 있는 기반을 마련할 계획이다.
김광남 교수는 소아류마티스 환아들이 안정적으로 치료받기 위해서는 전문적인 의료 지원과 함께 또래 환아 및 가족 간 지속적인 교류가 중요하다고 강조했다. 이어 지역별 환우 네트워크를 확대해 환아와 보호자들이 서로 경험과 정보를 나누고 정서적으로 지지받을 수 있도록 노력하겠다고 밝혔다.
