한국UCB제약(대표이사 이영주)이 지난 7월 18일(목)과 19일(금) 각각 서울과 부산에서 의료전문가를 대상으로  ‘뇌전증 심포지엄’을 가졌다.

심포지엄은 뇌전증 환자의 삶의 질 개선을 위해 뇌전증 환자의 현재를 조명해보고, 의사 및 환자의 관점에서 개선 방안을 고민하고, 해외의 사례를 나누기 위한 목적으로 마련되었다.

18일 서울에서는 “한국 뇌전증 환자의 삶의 질 향상, 무엇을 이해하고 왜 이해해야 하는가”라는 주제로 성균관대학교 삼성서울병원 신경과 손영민 교수에 이어, 도호쿠 대학교 뇌전증학과 노부카즈 나가사토(Nobukazu Nakasato) 교수의 “뇌전증학과의 사명”이라는 강연에서 환자의 어려움을 찾아내고 사회로 복귀시키기 위한 사례와 경험을 공유하는 시간을 가졌다.

손영민 교수는 뇌전증의 질환적 특성과 환자의 질병 체험 연구 내용을 소개하면서 “뇌전증은 오래 지속되는 질환의 특성상 발작 조절만을 치료의 전부로 삼으면 안된다”며 “사회적인 낙인, 가족 및 교우관계, 결혼 그리고 운전, 병역 등 삶의 전반적인 문제가 환자에게 고통이 될 수 밖에 없다. 이는 다시 환자들로 하여금 자존감을 떨어뜨리고 위축시킴으로써 삶의 질을 떨어뜨리는 요인이 된다”고 설명했다.

뒤이어 나가사토 교수는 환자 삶의 질 개선을 위해서는 의료진 교육은 물론 환자뿐만 아니라 사회도 교육되어 있어야 한다는데 무게를 실었다.

나가사토 교수는 기능적 장애 및 건강에 대한 WHO의 ICF(international Classification of Functioning)분류 모델을 예로 들며, 과거에는 단순히 의학적이거나 생물학적인 측면에서만 장애가 고려되었지만, 이제는 사회적 물리적 환경요인이 결합된 새로운 개념으로 접근해야 한다며, 단순히 의학적인 이슈뿐 아니라 환자 개개인은 물론 환경 요인의 개선 등 전방위적인 차원에서의 접근하는 것이 중요하다고 강조했다.

나가사토 교수는 뇌전증 치료에서는 경험과 사례를 기반으로 한 의료진 경험 축적이 중요하다고 설명하면서, 이를 위해 뇌전증 학과를 창설하고, 원격 화상회의를 기반으로 한 의료진 교육 컨퍼런스를 진행했던 사례를 공유했다.

또한 환자들을 위한 뇌전증 입문서 발간 외에도 젊은 환자들의 눈높이에 맞게 SNS를 활용해 환자들이 적극적으로 치료에 임할 수 있도록 돕고 있다고 소개하면서, 뇌전증에 대한 인식 개선을 위해, 발작경련 증상에 대한 환자 및 일반인 교육 영상 제작, 대형 야구장에서의 무료 강의 진행 등 환우들과 함께하는 뇌전증 인식 개선 캠페인 경험을 소개했다.

환자 삶의 질과 관련해 그는 “환자 삶의 질 개선을 위해서는 환자들이 뇌전증을 가지고 있는 자신의 삶이 전혀 이상한 것이 아니며, 남들의 이야기가 아닌 자신에게 집중할 것을 강조할 필요가 있다”며 “질환이 환자 삶의 가치를 제한하지 않도록, 뇌전증 역시 고혈압, 당뇨 등과 마찬가지로 누구나 겪을 수 있는 단순한 질병임을 환자뿐 아니라 사회에 인식시켜야 한다”고 설명했다.

19일 부산에서 진행된 심포지엄에서는, ‘의사 및 환자의 관점에서 본 뇌전증 환자 삶의 질 향상’이라는 주제로 인제대학교 해운대 백병원 신경과 및 뇌전증센터 이병인 교수의 강의가 마련되었다.

이병인 교수는 “발작 경련, 부작용은 물론이고 우울증, 불안감 그리고 신체적인 합병증은 환자의 삶의 질에 큰 영향을 미친다”며 “발작을 조절하고, 부작용을 최소화 하며 우울증과 같은 합병증을 조절해 치료에 대한 환자 만족도를 높이는 것이 의료진의 입장에서는 환자 삶의 질 개선을 위해 실천 할 수 있는 방안이 될 것”이라고 설명했다.

심포지엄을 개최한 한국 UCB 제약 이영주 대표는 “환자들로 하여금 그들의 삶을 개선할 수 있도록 도울 수 있는 방법을 찾는 것이 한국UCB제약의 미션”이라며 “뇌전증 환자들은 사회적인 낙인으로 인해 학업이나 사회 활동에 제약을 빈번하게 경험하면서 이중고를 겪게 된다.

이는 삶의 질에도 영향을 미쳐 악순환이 되는데, 환자들이 이런 어려움을 극복하고 보다 적극적으로 자신의 삶을 영위할 수 있도록 앞으로도 고민하고 노력할 것”이라고 설명했다.