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“희귀질환 ‘모야모야병’ 최신 치료법 공유”

  희귀질환인 ‘모야모야병’의 최신 치료법과 효과적인 관리방법 등에 관해 의료진과 환자-보호자들이 함께 모여 정보를 공유하는 환우모임이 열려 호응을 받았다.


  전남대병원 신경외과 주성필 교수와 화순전남대병원 희귀질환센터(센터장 국훈) 공동주최로 최근 전남대병원 6동 백년홀에서 개최, 환자와 가족들에게 많은 도움을 주었다. ‘환우모임’은 지난 2015년부터 매년 한차례 열리고 있다.


  이날 모임에서는 특히 의료비 본인부담금 경감혜택인 산정특례 관련 사회보장제도를 자세히 소개해 환자와 가족에게 도움을 주는 계기를 마련했다. 미술치료시간에는 ‘가훈 만들기’를 통해 가족끼리 서로 힘이 되는 언어들로 소통하는 시간을 갖기도 했다.
 
  ‘모야모야병’은 뇌혈관이 특별한 원인없이 점차 막히거나 폐색되면서 이로 인해 뇌 기저부에 모야모야라는 이상혈관이 만들어지는 질환이다.


  일본 의료진이 담배연기처럼 ‘모락모락’ 피어오르는 머릿속 혈관모양을 보고 ‘모야모야(moyamoya)병’이라고 명명했다.


  서양인에 비해 주로 일본인과 한국인에게서 드물게 나타나는 희귀질환이다. 조기발견과 적절한 치료가 무엇보다 중요하다. 정확한 발병원인은 아직 밝혀지지 않았다.


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"폐동맥고혈압, 사망률 높지만..환자 관리, 치료제 도입, 검진 관리 걸음마" 대한폐고혈압연구회(회장 이신석, 이하 연구회)는 12일 ‘치명적인 폐동맥고혈압 조기 발견 및 전문 치료 마련을 위한 토론회’를 개최했다. 더불어민주당 윤일규 의원이 주최한 이번 토론회에서는 폐동맥고혈압 환자 관리 및 전문 치료 지원 등 실질적 대책 방안 마련에 관한 심도 깊은 논의가 이뤄졌다. 이번 토론회는 정욱진 가천대 길병원 심장내과 교수의 ‘숨어있는 폐동맥고혈압 환자, 생존율 향상을 위한 조기 진단과 전문 치료의 필요성’ 발제로 시작됐다. 이어진 토론에서는 오대규 가천의대 예방의학과 명예교수가 좌장을 맡았으며, ▲김기범 서울대병원 소아청소년과 교수 ▲박재형 충남대병원 심장내과 교수 ▲김기남 보건복지부 질병정책과장 ▲오정원 식품의약품안전처 융복합 혁신제품지원단 허가총괄팀장 ▲폐동맥고혈압 환우 등 5명이 토론자로 참여했다. 정욱진 교수는 주제 발표를 통해 폐동맥고혈압 생존율, 치료 현황 등 국내 현 상황을 짚어보고, 환자 생존율 향상을 위한 조기 진단과 전문 치료 필요성을 강조했다. 특히 폐동맥고혈압은 인지율 제고가 필요한 광범위한 새로운 질환군으로, 국내 미허가 된 전문 약제의 신속 도입과 적극적인 병용 치료 필요성, 폐고혈압 등록 사업 플랫폼 구축 지원

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