한국건선협회(회장 김성기)는 오는 10월 29일 ‘세계 건선의 날’을 맞아 건선 치료 환경 개선에 필요한 현안 파악을 위해 ‘건선 환자의 질환 및 치료에 대한 인식 조사(책임연구자 김성기)’를 진행하고 조사 결과를 발표했다.
한국건선협회는 건선 환자들로 구성된 단체로 매년 건선 환자들을 대상으로 한 조사를 진행하고 발표해 왔다. 이번 조사는 전국 만 20세 이상의 건선 환자를 대상으로 8월 9일부터 18일까지 10일 동안 온라인으로 진행됐고 총 616명이 참여했다.
조사 항목은 건선 환우들의 치료 목표, 치료 현황, 의료 지원 정책에 대한 인식 등 다양한 질문으로 구성됐다.
한국건선협회 김성기 회장은 "한국건선협회는 건선 환자 인식조사를 매년 진행하고 있는데, 해가 갈수록 환자들의 건선 질환, 치료와 관리에 대한 관심과 이해도가 높아지고 있는 점이 상당히 고무적”이라며, “모든 환자들이 경증, 중등증 그리고 중증 질환의 상황에 맞는 올바른 치료를 통해 삶을 되찾기를 바란다.”고 전했다.
이어 “다만 환자들의 전반적인 인식 수준이 향상되었음에도 불구하고, 개선되지 않고 있는 차별적인 산정특례의 등록 기준은 건선 환자 치료 접근성에 큰 문제가 되고 있다. 특히, 광선치료는 전문가의 판단에 따라 고가 치료제 보험 기준에서는 선택으로 빠졌으나 정작 환자 치료 부담 완화가 목적인 산정특례에는 필수 기준으로 들어가 제도를 그림의 떡으로 만들고 있다.”라고 덧붙였다.
그는 “특히, 광선치료는 동네병원에서 사라지고 있어 멀리 큰 병원을 찾아 주2-3회 3개월간이나 치료해야 산정특례가 가능해 생업으로 병원에만 다닐 수 없는 형편이 어려운 중증 건선 환자들의 치료 기회를 오히려 배제하는 모순을 낳고 있어 큰 문제로 지적되고 있다.
하루 빨리 아토피와 같은 다른 피부 질환이나 면역질환들과 마찬가지로 보험 기준과 산정특례 기준이 동일하게 상식적, 합리적으로 조정되어 환자들이 치료법을 두고도 우울증 등 죽음으로 삶을 몰아가는 합병증으로부터 벗어나 인간답게 생활할 수 있게 되길 바란다. 특히, 최근 문재인 대통령이 문케어 4주년 성과 보고 발표에서 중증 건선의 환자 부담 완화를 약속했으나 아직까지 정부는 이렇다할 조치나 변화 계획이 없어 관련 정부 기관의 적극적이고 신속한 산정특례 기준 문제 개선을 촉구하는 바이다”라고 강조했다.
<문케어 4주년 성과 대국민 보고대회 화면 캡쳐>
■ 건선 환자 최종 치료 목표는, ‘완전히 깨끗한 피부’지만, 의사와 환자 간의 치료 목표에 차이느껴
설문조사 결과, 대부분의 환자들은 ‘피부가 완전히 깨끗해지는 것’(77%)을 최종 치료 목표 1~3순위로 두고 있는 것으로 확인됐다. 이 외 치료 목표로는 ‘건선으로부터 완전히 자유로운 일상과 사회 생활 영위(69%), 깨끗한 피부가 오랫동안 유지되는 것(67%)이 높은 비중을 차지했다.
그러나 환자들은 진료받고 있는 의사와의 치료 목표에 차이가 있다고 답했고, 공감 정도에도 아쉬움을 느끼고 있었다. 환자들 10명 중 7명(70%)은 담당 의사와 본인의 치료 목표에 차이가 있다고 답했고, 4명 중 1명(24%)는 주치의가 환자의 고충을 이해하지 못한다는 느낌을 받았다고 답한 것으로 조사됐다.
■ 생물학적 제제 치료 만족도 타 치료법 대비 유의미하게 높아
환자들의 건선 치료 경험을 조사한 결과, 현재 치료 중인 치료법을 포함해 연고와 로션 등을 바르는 국소 치료(95%), 빛을 쬐는 광선 치료(78%), 약을 복용하는 전신 치료(72%)를 경험한 비율이 가장 높았다. 환자들의 생물학적 제제 처방 경험(39%)은 한의원 치료(52%), 대체의학(50%) 보다도 낮은 것으로 조사됐다.
생물학적 제제를 경험한 환자 비율은 적었으나, 치료를 받은 환자들의 만족도는 타 치료법 대비 유의미하게 높은 것으로 확인됐다. 생물학적 제제 치료 경험이 있는 환자 중 대다수(89%)가 치료에 대해 매우 만족한다고 답했다.
이는 광선 치료(22%), 먹는 약(20%), 국소 치료(11%) 등과 같은 타 치료법 대비 가장 높은 만족도를 보인 것이다. 특히, ‘치료에 불만족’ 했다고 답한 비율은 한의원 치료(72%)가 가장 높았으며, 국소 치료(48%), 민간요법(47%), 먹는 약(47%), 일반주사(44%), 광선치료(37%), 생물학적 제제(4%) 등이 뒤를 이었다.
■ 치료비 부담은 여전, 정부 지원 제도에 대한 인지도는 높은 편
건선 환자들이 느끼는 치료비 부담은 전반적으로 높은 편인 것으로 나타났다. 전체 응답자 10명 중 7명(71%)는 치료비 부담이 매우 크거나 크다고 답했다.
특히, 치료비 부담을 느낀다고 답한 비율은 생물학적 제제 치료 환자 가운데 80%로 생물학적 제제 치료를 받지 않는 환자 중 65% 대비 높아 생물학적 제제 치료 환자가 상대적으로 더 큰 경제적 부담을 느끼는 것으로 조사됐다.
생물학적 제제는 타 치료법 대비 고가로 정부의 건강보험이 적용되지만, 1000만원에서 1700만원 상당의 약제비 중 환자의 부담이 최대 60%에 달해 여전히 환자의 치료 부담이 큰 상황이다.
정부는 환자들의 치료 비용 부담을 덜어주고자 2017년부터 중증 건선 환자들을 대상으로도 환자본인부담 치료비를 10%로 줄여주는 산정특례 제도를 운영하고 있다. 설문조사 결과 이에 대해 응답자 중 90% 이상은 산정특례 제도의 목적이나 기준에 대해서 알고 있다고 답해, 산정특례에 대한 환자들의 관심과 인지도는 높은 편으로 나타났다.
■ 환자 90%, 산정특례 필수기준인 큰 병원에서 주 2-3회 3개월간의 치료 요구하는 광선치료에 부담, 92%는 산정특례 기준 변경 요청해
하지만, 환자의 의료비 부담을 완화하기 위한 산정특례 제도 적용을 위한 중증 건선의 기준은 고가의 치료제 치료를 위한 보험 적용 기준과 달라 환자가 실제 치료를 받는데 큰 걸림돌인 것으로 나타났다.
현재 중증 건선은 면역질환들 중 유일하게 보험급여와 산정특례 적용 기준이 다르다. 이에 대해 중증 건선 산정특례 등록·재등록 기준이 변경되어야 한다고 응답자 비율도 92%에 달했다.
특히 고가 치료제 보험 기준에서는 전문가들의 요청에 따라 선택 사항으로 빠진 광선치료가 산정특례에는 필수 기준으로 들어가 있는데 이는 생업이 있는 오히려 형편이 어려운 환자들의 치료 접근과 기회에 부정적인 영향을 주는 것으로 나타났다.
전체 응답자 중 90%가 3개월 동안 받아야 하는 광선치료 조건에 대해 부담이 된다고 답했으며, 85%는 광선치료 비용이 부담된다고 답했다.
환자들은 광선치료 시 어려웠던 점 1~3순위로 ‘주중에 치료를 위한 휴가/결근/결석 등의 일생생활 부담(69%)을 가장 높게 꼽았으며, ‘비용 및 여러 노력을 들였음에도 피부나 증상이 크게 개선되지 않음(66%), 광/광화학 치료를 받을 수 있는 병원이 멀리 있어 접근성이 떨어짐(42%), 치료 전 처지와 치료 과정의 불편/불쾌함(42%) 등을 꼽았다.
■ 응답자 59% 유병률 20년 이상, 건선 환자의 우울감 경험은 평균 대비 4배, 우울 증상 건선 환자 79%는 삶을 포기하고 싶은 절망감 느껴
건선은 한 번 발병하면 완치가 어려운 만성질환으로 환자들은 악화와 호전을 반복하며 오랜 기간 질환을 동반한 채 살아가게 된다. 설문 참여 응답자들의 평균 건선 유병기간은 22.8년으로 조사됐다.
실제 환자 10명 중 6명(59%)은 20년 이상 건선을 동반한 채 살아가고 있고, 10년 이상의 장기 환자가 87%로 대다수를 차지했다. 환자들의 현재 중증도는 전체 응답자 중 절반 이상(56%)이 중등증에서 중증인 것으로 조사됐고, 그 외에는 경증(44%)으로 조사됐다.
이처럼 유병기간이 긴 건선 질환 특성상 환자들은 정신적으로도 상당한 고충을 겪고 있는 것으로 나타났다. 실제 정신 질환으로 진단받은 경험이 있는 환자도 전체 응답자의 22%로 나타나 우리나라 전체 정신질환 유병률 10% 대비 2배 높은 결과를 보였다.
이들 환자들이 진단받은 질환은 우울증(77%), 불안장애(44%), 사회공포증(32%), 강박장애(21%) 등으로 조사됐다. 또한 전체 응답자 10명 중 4명은(44%) 우울증상을 겪고 있다고 답했다. 이는 우리나라 국민 전체 우울감 경험률 대비 4배 높은 수준으로, 우울증상을 겪고 있는 환자 중 대다수(79%)는 삶을 포기하고 싶은 수준의 높은 절망감을 경험했다고 답했다.
우울증상을 겪는 환자들의 건선 중증도는 중증 (46%), 중등증(37%), 경증(18%) 순으로 나타나, 중증도가 심할수록 우울증상을 보이는 비율이 높은 것으로 확인됐다.
■ 건선이란 질환은 무엇인가? 아파도 걱정 없는 세상
건선은 면역 체계 이상이 원인으로 알려진 만성 피부 질환으로, 두피, 팔꿈치, 다리, 손톱 등 전신에 피부가 붉어지는 증상인 홍반과 하얀 각질인 인설이 나타나는 것이 주요 증상이다.
중증도는 개인마다 다를 수 있으며, 다양한 의견이 있지만 일반적으로 피부 면적의 10% 보다 많이 병변으로 뒤덮힌 경우 ‘중증 건선’으로 분류된다. 2020년 건강보험심사평가원 데이터에 따르면 최근 5년동안 국내 건선 환자수는 16만명 이상을 유지한 것으로 나타났다.
중증 건선 유병률은 전체 건선 환자의 10~20% 수준으로 알려져, 국내에는 약 3만명의 환자가 중증 건선을 앓고 있는 것으로 추정된다.
책임 연구자 : 김성기(보건정책전공)
