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국회

가족돌봄 당사자의 절반은 상황 인식 못해...맞춤형 지원 필요

서영석 의원, 가족돌봄지원 입법 및 제도개선 정책토론회 성료



아동복지전문기관 초록우산(회장 황영기)과 국회 보건복지위원회 소속 더불어민주당 강선우(서울 강서구갑)ㆍ서영석(경기 부천시갑) 의원이 27일(금) 국회의원회관 제8간담회의실에서 공동으로 주최한 「가족돌봄아동ㆍ청소년 지원을 위한 입법 및 정책개선 토론회」가 성황리에 종료됐다. 이번 정책토론회는 가족돌봄아동ㆍ청소년에 대한 초록우산의 연구조사 결과를 토대로 이들에 대한 지원체계를 논의하기 위해 마련됐다.

21대 국회에 이어 22대 국회에서도 가족돌봄아동ㆍ청소년ㆍ청년 지원 제정법을 대표발의한 서영석 의원은 인사말을 통해 “코로나를 겪으며 돌봄이 무너지면 국가시스템이 붕괴될 수 있다는 교훈을 얻게 됐다”라며 “효자ㆍ효녀라고 치켜세우며 헌신과 희생을 당연한 것으로 받아들이게 하는 낡은 인식에서 벗어나 개인이 아닌 국가가 돌봄을 책임지는 사회로 나아갈 수 있도록 종합적이고 체계적인 지원방안을 마련하는 제도개선이 필요하다”라고 사회적 인식 개선과 입법의 필요성을 강조했다.

이날 진행된 정책토론회에는 토론회를 주최한 서영석 의원을 비롯해 박주민 국회 보건복지위원장(서울 은평구갑)도 현장을 찾아 가족돌봄아동ㆍ청소년에 대한 뜨거운 관심을 엿볼 수 있었다. 박주민 위원장은 “가족돌봄아동ㆍ청소년 분야에 대한 관심이 많아 오랫동안 고민해봤지만, 쉽지 않은 영역인 것이 사실”이라며 “서영석 의원이 적극적으로 나셔주셔서 감사드리고 보건복지위원장으로서 입법적 개선이 이루어지도록 노력하겠다”라고 축하의 말을 전했다.

초록우산 여승수 사무총장도 현장을 찾아 “가족돌봄은 아동기에서 청년에 이르기까지 생애 전반에 걸쳐 영향을 미치기에 아이들이 진로와 미래를 준비할 시기를 놓친 뒤 지원하는 것은 늦다”며, “최대한 조기에 발견해 가족돌봄의 굴레에 빠지지 않도록 예방, 지원하는 공적시스템 마련이 시급하다”며 관련 법률 제정과 지원정책의 개선을 촉구했다.

이날 진행된 정책토론회에서는 정소연 서울여자대학교 사회복지학과 교수의 ‘가족돌봄아동·청소년 현황과 정책개선방안’ 주제발표에 이어 강수진 가족돌봄아동·청소년 당사자부터 이성은 인천가현중학교 교육복지사, 류정희 한국보건사회연구원 연구위원, 허민숙 국회입법조사처 입법조사관, 보건복지부의 장영진 청년정책팀장과 안정습 아동정책과 사무관 등 이해당사자들이 한데 모여 종합토론을 진행했다. 참여자들은 토론을 통해 현황 점검과 함께 향후 입법 및 정책개선 과제를 논의했다.

초록우산이 지난 5월부터 실시한 ‘가족돌봄아동·청소년 유형분석 및 지원방안’ 연구에 따르면, 응답자 중 절반은 스스로를 가족돌봄아동·청소년으로 인지하지 못하고 있었다. 이들을 만나는 사회복지사의 60.7%도 지원대상의 정의와 기준이 모호한 탓에 발굴, 지원에 어려움을 겪었다.

또한, 가족돌봄아동·청소년이 필요로 하는 서비스와 실제 제공되는 서비스 사이에 차이도 확인됐다. 가족돌봄아동·청소년들은 가장 필요한 지원으로 ‘경제적지원(69.9%)’, ‘문화·활동지원(48.9%)’, ‘직업훈련·취업지원(35.5%)’을 꼽았다. 반면, 정부와 민간기관의 ‘경제적지원’은 72.6%이지만, 이를 제외한 다른 지원은 각각 ‘18.3%’, ‘4.8%’에 그친 것으로 나타났다. 이와 관련 연구조사에 참여한 사회복지사들은 ‘맞춤형 서비스개발과 지원’을 가장 중요한 추진과제로 꼽았다.

토론자 중 한 명인 가족돌봄청년 강수진 양은 “엄마의 보호자로서 병원과 집을 오가며 학업을 병행해야 했고, 엄마의 건강을 위해 직접 간이식도 했다”며, “돌봄을 받아야 하는 시기에 계속되는 가족돌봄으로 독립된 한 명의 어른으로 살아가는 방법을 배우기 어려웠다. 저와 같은 가족돌봄아동·청소년들이 스스로 도움을 요청하기 전에 사회가 먼저 우리를 찾고, 지원해주기를 바란다”라고 국가의 적극적인 발굴과 지원을 요청했다.
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희귀질환 진단까지 평균 9.2년…정부, 1,150명으로 지원 확대해 ‘조기진단’ 속도 낸다 질병관리청은 희귀질환 의심환자의 조기진단과 가족 지원 강화를 위해 2026년 ‘희귀질환 진단지원사업’을 본격 시행한다고 31일 밝혔다. 희귀질환은 질환 수가 많고 증상이 다양해 정확한 진단까지 평균 9.2년이 소요되는 것으로 나타났다. 이로 인해 환자와 가족들은 장기간 고통을 겪을 뿐 아니라, 치료 시기를 놓치거나 산정특례·의료비 지원 등 제도적 혜택과의 연계가 지연되는 문제가 발생해왔다. 이에 따라 국가 차원의 체계적인 조기진단 지원 필요성이 지속적으로 제기돼 왔다. 지원 규모 42% 확대…정밀 진단체계 강화2026년 사업은 지원 대상을 기존 810명에서 1,150명으로 약 42% 확대해 운영된다. 대상 질환 역시 국가관리 희귀질환 1,314개에서 1,389개로 75개 늘어난다.진단지원은 기존과 동일하게 전국 34개 참여 의료기관을 통해 이뤄지며, 비수도권 중심의 접근성을 유지하면서 수도권 일부 기관도 포함해 운영된다. 다만 의료기관의 연간 진단 수요가 약 2,700건에 달하는 점을 고려하면, 향후 지원 규모의 지속적인 확대가 필요하다는 지적도 나온다.특히 올해는 유전성 희귀질환이 확인될 경우 부모·형제 등 가족 3인 내외에 대한 추가 검사도 지원해 고위험

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제약산업이 지핀 ‘차량 5부제’…민간 에너지 절감 연대의 출발점 노재영칼럼/ 최근 에너지 위기 조짐이 심상치 않다. 중동 지역의 지정학적 긴장이 고조되며 국제 유가는 다시 상승 압력을 받고 있고, 정부 역시 공공기관을 중심으로 차량 5부제 시행을 검토·확대하는 등 에너지 절감 정책을 강화하고 있다. 이러한 상황에서 한미약품 그룹이 전 계열사를 대상으로 차량 5부제를 전격 시행하겠다고 밝힌 것은 단순한 내부 정책을 넘어, 민간 부문 전반에 던지는 상징적 메시지로 읽힌다. 이번 조치는 형식적 참여가 아닌 ‘선제적 결단’이라는 점에서 의미가 크다. 지주사인 한미사이언스를 비롯해 주요 계열사가 함께 참여하고, 차량 운행 제한뿐 아니라 전 사업장의 에너지 사용 기준을 세분화해 관리하겠다는 점에서 실효성을 담보하려는 의지가 엿보인다. 여기에 출장 최소화와 화상회의 전환까지 포함된 점은 단순한 캠페인이 아니라 업무 방식 자체의 전환을 의미한다. 무엇보다 주목할 지점은 ‘민간 기업 최초’라는 상징성이다. 정부가 유가 급등 시 민간 영역까지 차량 5부제 확대를 검토하겠다고 밝힌 상황에서, 제약기업이 먼저 움직였다는 것은 정책 수용을 넘어 정책을 ‘견인’하는 사례로 평가할 수 있다. 특히 노사 간 협의를 통해 자발적으로 시행됐다는 점은 기

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