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국회

가족돌봄 당사자의 절반은 상황 인식 못해...맞춤형 지원 필요

서영석 의원, 가족돌봄지원 입법 및 제도개선 정책토론회 성료



아동복지전문기관 초록우산(회장 황영기)과 국회 보건복지위원회 소속 더불어민주당 강선우(서울 강서구갑)ㆍ서영석(경기 부천시갑) 의원이 27일(금) 국회의원회관 제8간담회의실에서 공동으로 주최한 「가족돌봄아동ㆍ청소년 지원을 위한 입법 및 정책개선 토론회」가 성황리에 종료됐다. 이번 정책토론회는 가족돌봄아동ㆍ청소년에 대한 초록우산의 연구조사 결과를 토대로 이들에 대한 지원체계를 논의하기 위해 마련됐다.

21대 국회에 이어 22대 국회에서도 가족돌봄아동ㆍ청소년ㆍ청년 지원 제정법을 대표발의한 서영석 의원은 인사말을 통해 “코로나를 겪으며 돌봄이 무너지면 국가시스템이 붕괴될 수 있다는 교훈을 얻게 됐다”라며 “효자ㆍ효녀라고 치켜세우며 헌신과 희생을 당연한 것으로 받아들이게 하는 낡은 인식에서 벗어나 개인이 아닌 국가가 돌봄을 책임지는 사회로 나아갈 수 있도록 종합적이고 체계적인 지원방안을 마련하는 제도개선이 필요하다”라고 사회적 인식 개선과 입법의 필요성을 강조했다.

이날 진행된 정책토론회에는 토론회를 주최한 서영석 의원을 비롯해 박주민 국회 보건복지위원장(서울 은평구갑)도 현장을 찾아 가족돌봄아동ㆍ청소년에 대한 뜨거운 관심을 엿볼 수 있었다. 박주민 위원장은 “가족돌봄아동ㆍ청소년 분야에 대한 관심이 많아 오랫동안 고민해봤지만, 쉽지 않은 영역인 것이 사실”이라며 “서영석 의원이 적극적으로 나셔주셔서 감사드리고 보건복지위원장으로서 입법적 개선이 이루어지도록 노력하겠다”라고 축하의 말을 전했다.

초록우산 여승수 사무총장도 현장을 찾아 “가족돌봄은 아동기에서 청년에 이르기까지 생애 전반에 걸쳐 영향을 미치기에 아이들이 진로와 미래를 준비할 시기를 놓친 뒤 지원하는 것은 늦다”며, “최대한 조기에 발견해 가족돌봄의 굴레에 빠지지 않도록 예방, 지원하는 공적시스템 마련이 시급하다”며 관련 법률 제정과 지원정책의 개선을 촉구했다.

이날 진행된 정책토론회에서는 정소연 서울여자대학교 사회복지학과 교수의 ‘가족돌봄아동·청소년 현황과 정책개선방안’ 주제발표에 이어 강수진 가족돌봄아동·청소년 당사자부터 이성은 인천가현중학교 교육복지사, 류정희 한국보건사회연구원 연구위원, 허민숙 국회입법조사처 입법조사관, 보건복지부의 장영진 청년정책팀장과 안정습 아동정책과 사무관 등 이해당사자들이 한데 모여 종합토론을 진행했다. 참여자들은 토론을 통해 현황 점검과 함께 향후 입법 및 정책개선 과제를 논의했다.

초록우산이 지난 5월부터 실시한 ‘가족돌봄아동·청소년 유형분석 및 지원방안’ 연구에 따르면, 응답자 중 절반은 스스로를 가족돌봄아동·청소년으로 인지하지 못하고 있었다. 이들을 만나는 사회복지사의 60.7%도 지원대상의 정의와 기준이 모호한 탓에 발굴, 지원에 어려움을 겪었다.

또한, 가족돌봄아동·청소년이 필요로 하는 서비스와 실제 제공되는 서비스 사이에 차이도 확인됐다. 가족돌봄아동·청소년들은 가장 필요한 지원으로 ‘경제적지원(69.9%)’, ‘문화·활동지원(48.9%)’, ‘직업훈련·취업지원(35.5%)’을 꼽았다. 반면, 정부와 민간기관의 ‘경제적지원’은 72.6%이지만, 이를 제외한 다른 지원은 각각 ‘18.3%’, ‘4.8%’에 그친 것으로 나타났다. 이와 관련 연구조사에 참여한 사회복지사들은 ‘맞춤형 서비스개발과 지원’을 가장 중요한 추진과제로 꼽았다.

토론자 중 한 명인 가족돌봄청년 강수진 양은 “엄마의 보호자로서 병원과 집을 오가며 학업을 병행해야 했고, 엄마의 건강을 위해 직접 간이식도 했다”며, “돌봄을 받아야 하는 시기에 계속되는 가족돌봄으로 독립된 한 명의 어른으로 살아가는 방법을 배우기 어려웠다. 저와 같은 가족돌봄아동·청소년들이 스스로 도움을 요청하기 전에 사회가 먼저 우리를 찾고, 지원해주기를 바란다”라고 국가의 적극적인 발굴과 지원을 요청했다.
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행정

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식약처, 급성 간성 포르피린증 치료제 ‘기브라리주’ 허가…희귀질환 성인 환자에 새 치료 기회 식품의약품안전처(처장 오유경)는 성인 급성 간성 포르피린증(Acute Hepatic Porphyria, AHP) 치료에 사용하는 수입 희귀의약품 ‘기브라리주(성분명: 기보시란나트륨)’를 2월 26일 허가했다고 밝혔다. 급성 간성 포르피린증은 간에서 체내 산소 운반에 필수적인 물질인 헴(Heme) 합성 과정에 필요한 효소가 결핍돼 발생하는 유전성 희귀질환이다. 이로 인해 아미노레불린산(ALA), 포르포빌리노겐(PBG) 등 신경독성을 지닌 중간대사산물이 체내에 축적되며, 심한 복통과 말초신경 손상, 근력 저하, 경련 등 다양한 증상을 유발한다. 증상이 급성으로 반복 발현되는 특성상 환자 삶의 질에 큰 영향을 미친다. 이번에 허가된 기브라리주는 간에서 아미노레불린산 합성효소 1(ALAS1)에 대한 메신저 리보핵산(mRNA)을 분해함으로써, 신경독성 중간체인 아미노레불린산과 포르포빌리노겐의 생성을 억제하는 기전의 치료제다.ALAS1은 간에서 헴 합성 과정의 첫 단계를 담당하는 효소로, 과도하게 활성화될 경우 독성 중간체 생성이 증가하게 된다. 기브라리주는 해당 효소의 발현을 조절해 질환의 근본적 원인에 접근하는 RNA 간섭(RNAi) 기반 치료제라는 점에서 의미가

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제약ㆍ약사

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한미사이언스, 약국용 여성 질 유래 특허 유산균 리뉴얼 출시 한미그룹 지주회사 한미사이언스가 더마코스메틱 브랜드 ‘프로-캄(PRO-CLAM)을 통해 여성 이너케어 솔루션을 강화한다. 한미사이언스는 여성 건강 케어 연구를 바탕으로 개발한 신제품 ‘프로-캄 진 프로바이오틱스 플러스 30‘을 출시하고 약국 전용 이너케어 제품군의 경쟁력을 높였다고 26일 밝혔다. 이번 신제품은 약국에서 45만개 이상 판매된 ‘진 프로바이오틱스’를 개선해 선보인 제품으로, 기존 10억 CFU 대비 3배 강화된 보장균수 30억 CFU를 적용한 것이 특징이다. 프로-캄 진 프로바이오틱스 플러스 30은 바쁜 일상 속 건강 관리에 관심도가 높은 여성을 고려해 설계됐다. 프로폴리스와 비타민 C를 부원료로 배합해 1일 1캡슐 섭취로 간편하게 섭취할 수 있도록 했다. 주요 성분으로는 ▲건강한 여성의 질에서 유래한 특허 유산균 3종 ▲글로벌 유산균 전문 기업인 듀폰 다니스코의 프리미엄 혼합유산균 7종 ▲정상적인 면역기능과 세포분열에 필요한 아연 8.5mg 등이다. 이 외에도 크렌베리농축액분말, 저분자피쉬콜라겐, 히알루론산, 프로폴리스추출물, 비타민C, 프리바이오틱스 등을 부원료로 포함해 여성 맞춤형 복합 설계를 적용했다는 게 회사 측 설명이다. 또한 습기와

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의료·병원

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아시아 학계도 주목한 ‘만성콩팥병 관리법’…“환자 삶 바꾸는 국가 전환점” 대한신장학회(이사장 박형천, 연세의대)는 지난 2월 13일 남인순 더불어민주당 국회의원이 대표 발의한 「만성콩팥병 관리법(CKD Management Act)」에 대해 국내외 학계의 공식 지지가 이어지고 있다고 밝혔다. 고령화와 만성질환 증가 속에서 콩팥병을 국가 차원의 전주기 관리체계로 다루려는 첫 입법 시도라는 점에서, 이번 법안이 보건의료 정책의 새로운 이정표가 될 수 있을지 주목된다. 특히 대만신장학회(TSN)는 2026년 2월 23일 Jin-Shuen Chen 회장 명의의 공식 성명을 통해 해당 법안을 “신장 질환 관리의 새로운 글로벌 기준을 제시하는 기념비적 조치”라고 평가하며 전폭적인 지지를 표명했다. TSN은 성명에서 한국이 만성콩팥병에 대한 독립적인 입법 체계를 마련한 것은 고령화 사회에 대응하는 선도적 공공보건 정책이라고 강조했다. 아울러 법안이 담고 있는 재택투석 활성화 정책과 인공신장실 인증제 도입은 국제신장학회(ISN)가 제시해 온 환자 중심 치료 원칙과도 궤를 같이한다고 평가했다. 국가 등록통계 사업 강화를 통해 축적되는 데이터 역시 아시아 전역의 근거 기반 치료 가이드라인 수립에 기여할 수 있을 것으로 내다봤다. 이는 향후 아시아 국