충북대학교병원(원장 한헌석)은 질병관리본부가 공모한 “2019년도 희귀질환 권역별 거점센터 운영 사업 수행기관” 선정평가를 통해 희귀질환 충북권 거점센터에 선정됐다고 31일 밝혔다.

 질병관리본부는 권역별로 희귀질환자에 대한 진료과목간 치료협력이 가능하고 전문적 진료가 가능한 의료기관을 대상으로 공모를 진행해 충북권에서 충북대학교병원을 최종 선정했다.

 사업수행기간은 2019년 2월 1일부터 2020년 12월 31일까지 약 2년간이다.

 그동안 희귀질환자들은 희귀질환 전문가 부족과 의료기관 수도권 집중 현상으로 희귀질환자들이 정확한 진단을 받기까지 많은 시간과 비용이 들고, 진단 이후에도 치료와 관리에 어려움을 겪어왔다.

 이번 희귀 질환 충북권 지역거점병원 선정으로 희귀 질환에 효율적으로 대처할 수 있는 지역거점 진료체계를 구축하고 비수도권 지역의 희귀 질환의 조기진단 및 적절한 치료를 가능하게 함으로서 환자 및 보호자들의 시간적, 경제적, 정신적 부담을 경감시켜 삶의 질을 향상시킬 수 있을 것으로 기대된다.

 앞으로 충북대학교병원은 다학제적 진료가 가능한 희귀질환 전문클리닉 및 상담실 운영, 전문인력 교육 프로그램을 개발, 지역 협력병원 지정 및 진료협력 체계운영, 자조모임 등 희귀질환자를 위한 프로그램을 운영하며 충북 권역내 희귀질환 환자들과 가족들에게 신속하고 양질의 의료 서비스를 제공함으로써 희귀질환의 진단/치료/사후관리 전 단계에 걸친 고도화된 의료서비스 전달체계를 구축하고, 최신의 희귀질환 질병정보에 대한 교육과정을 운영함으로써 권역내 피교육자들이 쉽게 접근할 수 있고 질환별 특성에 맞게 역량이 강화될 수 있도록 전문인력 교육을 시행할 방침이다.

 한헌석 충북대학교병원장은 “이번 희귀질환 충북권 거점센터 선정을 통해 국한된 지역의 희귀질환 환자와 가족에게 제공되었던 양질의 의료서비스를 충북권역내 지역주민들에게도 제공할 수 있는 기회가 마련될 것으로 기대한다.”고  밝혔다.