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보건단체

한국선천성심장병환우회, 임실치즈테마파크에서 ‘2019 봄나들이 가족여행’ 진행



한국선천성심장병환우회(대표 안상호)는 지난 14일 두산베어스 조쉬 린드블럼 선수와 하트-하트재단과 함께 하트베어스 #CHD 캠페인의 일환으로 1박 2일 동안 임실치즈테마파크에서 ‘2019 봄나들이 가족여행’을 진행했다고 전했다.


이번 ‘2019 봄나들이 가족여행’은 서울, 부산, 대전, 영주, 광주 등 전국에서 모인 선천성 심장병 어린이 가족 80여 명이 참가, 치즈 만들기, 쌀 피자 만들기 등 다양한 체험과 자녀들의 생일 및 입학 축하 행사를 진행했으며 환아 부모들 간에 다양한 정보를 나누고 소통할 수 있는 자리도 마련했다.


자원봉사자로 참여한 전지윤(17, 동산고등학교) 양은 “중학생이 된 이후 환우회 행사에 자원봉사자로 많이 참가해서 이제는 가족 행사처럼 편하고 나와 같이 심장이 아픈 어린 동생들과 함께하는 것도 즐겁다. 지금은 아직 학생이라 행사에 참가해서 동생들과 함께하는 것 외에는 할 수 있는 일이 많지 않지만 공부 열심히 해서 성인이 된 이후에는 더 큰 봉사를 할 수 있는 사람이 되고 싶다.”라며 “환우회의 이모들과 삼촌들께서 생각지도 못한 고등학교 입학 축하 자리를 만들어 주셔서 고마웠다”라고 소감을 말했다.


막내딸 유나(8살)와 둘이 참석했다는 유나 엄마 이용순(42) 씨는 “이번 여행에는 처음 참가하시는 가족들도 많았지만 언제나 그렇듯 항상 알고 지낸 사람들과 같이 한마음으로 어울리면서 신나게 즐길 수 있었다. 테마파크 내 잔디밭에서 동심으로 돌아가 아이들과 함께 수건돌리기를 하고 또 벌칙으로 엉덩이로 이름 쓰기를 한 기억은 평생 잊지 못할 것 같다.”라고 미소 지으며 “아이들이 얼마나 잘 뛰던지 정말 놀랐다. 저도 제 딸이 육상선수처럼 뛰는 걸 보고 깜짝 놀랐다. 건강하단 것을 잘 알면서도 너무 격하게 뛰지는 말라고 했던 제 자신에게 ‘앞으로는 괜한 걱정은 하지 말자’고 스스로 다짐했다.”고 소감을 밝혔다.


환우회 모임에 오면 가족 같은 반가움이 있고 또 다양한 모습으로 수고해 주시는 여러 가족 분들에 대한 감사한 마음도 크다. 환우회의 모임은 항상 의미 있고, 재미있고, 풍성하게 시간들이 채워지는 기분이다.


부산에서 참석한 여섯 살 주원이 아빠 김관주(35) 씨는 “환우회 모임에 오면 가족 같은 반가움이 있고 또 다양한 모습으로 수고해 주시는 여러 가족분들에 대한 감사한 마음도 크다. 환우회의 모임은 항상 의미 있고, 재미있고, 풍성하게 시간들이 채워지는 기분이다. 일상의 터를 떠나 시간을 내는 게 쉽지 않은데 이렇게 여러 가족들이 함께할 수 있다는 것 역시 감사하다. 서로가 좋은 벗이 되어주는 아이들이 있어 심장병에 대한 스스로의 인식도 훨씬 자연스럽고 부드럽게 이해해 갈 수 있고 그 형제, 자매들도 유익이 클 거라 생각한다”라고 전했다.
 
끝으로 한국선천성심장병환우회 전은진 이사는 “아이들은 아이들대로 또래 친구들과 재밌는 추억을 만들고, 부모님들은 다양한 지역에서 오신 여러 가족들과 교류하고 소통할 수 있다는 점에서 매우 뜻깊은 여행이다. 심장병을 갖고 태어난 자녀에 대한 이야기는 공감대를 형성한 사람이 아니면 이해하기 어려운 부분이 있기 때문에 친구나 지인과는 다르게 큰 힘이 되는 부분이 있다.”라며 “환우회의 가족여행은 동병상련의 마음인 사람들과 함께하면서 마음을 나눌 수 있다는 점에서 진정한 의미의 가족여행이다.”라고 말했다.


한국선천성심장병환우회는 선천성심장병 어린이와 그 가족 그리고 성인 환자를 위해 [우리아기 심장알기]강연과 심폐소생술교육 [우리아기 생명지킴이 119 302], 의료진과 소통하는 토크쇼 [오즈의 마법사], 선천성 심장병에 대한 잘못된 편견을 바로 잡는 인식개선 운동 [달라요 다르지 않아요], 세상을 바꾸는 원정대, 콩닥콩닥 가족여행 [休], 1419 청소년 캠프 [HEART BEAT], 전국 지역별 정기모임 [새하마노], 멘토와 함께하는 [눈 내리는 밤, 우리들의 이야기] 등 다양한 공익사업을 전개하고 있다.

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강직척추염, 남성의 전유물? 여성 환자 30% 육박...약물·운동치료 받는다면 임신·출산도 가능 강직척추염은 척추 관절에 반복적으로 염증이 생겨서 결국은 등이 굽고 뻣뻣해지는 질환이다. 보통은 젊은 남성 환자에게서 많이 발생해 젊은 남자의 질병으로 불리기도 한다. 그렇다면 강직척추염은 여성에서 발병할 확률은 적을까? 전혀 그렇지 않다. 실제로 전체 강직척추염 환자의 30% 가까이가 여성 환자이고, 그 숫자도 계속 느는 추세다. 강동경희대학교병원 관절류마티스내과 이상훈 교수와 함께 여성에서 나타나는 강직척추염의 특징과 치료법에 대해 자세히 알아본다. 강직척추염 만성 염증 질환, 염증 반복되면서 관절 변형강직척추염은 관절에 염증이 생기는 만성질환으로, 관절에 염증이 생겼다 약해지기를 반복하면서 관절에 변형이 오게 된다. 관절이 뻣뻣해지면서 움직임이 둔해지고, 나중에는 척추가 전체적으로 굳어지며 등이 굽는다. 발병 원인은 아직 정확하게 밝혀지지 않았다. 다만 ‘HLA- B27’ 유전자와 관련이 있다고 알려져 있다. 이외에도 감염, 외상, 스트레스 등도 영향을 끼친다. 젊은 남성에서 가장 많지만, 여성도 적지 않아강직척추염은 젊은 남성에서 많이 나타나는 것으로 알려져 있고, 젊은 남성의 질환이라고 불리기도 한다. 하지만 여성에서도 적지 않게 발생하고 있다. 건