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명지병원, 소아 류마티스 무지개 페스티벌 성료

치료받는 또래와의 공동체 활동 통해 투병의지 다져

​한양대학교 명지병원(병원장 김진구)는 지난 9일 병원 대강당과 뉴호라이즌힐링센터 등에서 소아류마티스 환아 및 보호자들과 의료진이 함께하는 ‘무지개페스티벌’을 개최했다.


명지병원 소아청소년과와 소아류마티스 환우회(무지개)가 공동으로 마련한 무지개 페스티벌은 희귀난치성 질환인 소아 류마티스 질환으로 치료를 받고 있는 환아와 이들 부모들이 또래 집단과의 공동체 활동을 통해 스트레스를 풀고, 나아가 투병 의지를 다지는 프로그램이다.


우리나라 최초의 소아류마티스 전문 진료 의사인 김광남 교수의 주관으로 진행된 무지개 페스티벌은 김 교수의 강의와 환아 및 부모들이 함께하는 장기자랑, 명지병원 예술치료센터 치료사들이 진행하는 예술로 함께하는 힐링의 시간, 보호자 간담회 등으로 진행됐다.


오전 9시부터 오후 5시까지 진행된 이번 캠프에는 소아 류마티스 관절염을 앓고 있는 환우와 보호자, 의료진 등 100여명이 참여했다.


김광남 교수(소아청소년과)는 "소아 류마티스 관절염은 정확한 진단을 내리기 어렵고, 치료를 해도 대개 수년 혹은 10여 년을 치료해야 되는 만성질환"이라며 "이번 무지개 페스티벌은 치료받고 있는 또래 집단과의 공동체 활동을 통해 환우와 가족 치료 역량 강화에 초점을 맞춰 질환에 대한 다양한 정보를 교류했다“고 말했다.
 
한편 무지개 모임은 소아 류마티스 환자와 보호자 가족 간의 정보교환과 소통을 위해 만든 환우회 형식의 자조모임으로 매년 연초에는 정기총회, 여름에는 무지개 캠프, 가을에는 무지개 페스티벌 등 다양한 활동을 펼치고 있다.


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행정

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질병관리청, 팬데믹 선제적 대응..백신 임상시험 효능평가 속도 가속화 질병관리청과 국립보건연구원이 차기 팬데믹에 선제적으로 대응하기 위해 국내 백신 임상시험 검체분석 역량을 대폭 강화한다. 질병관리청(청장 임승관)과 국립보건연구원(원장 직무대리 김원호)은 12월 19일, 신종 감염병 발생 시 글로벌 수준의 백신 임상시험 효능평가 결과를 신속히 도출하기 위한 업무협력협약(MOU)을 체결한다고 밝혔다. 이번 협약에는 국립보건연구원을 비롯해 국제백신연구소, 국립중앙의료원, 백신안전기술지원센터, 경북바이오산업연구원, 고려대학교 의과대학 백신혁신센터 등 생물안전 3등급(BL3) 시설을 보유한 국내 임상시험검체분석기관 6곳이 참여한다. 이번 협력체계는 故 이건희 회장 유족의 기부금으로 조성된 ‘감염병 극복 연구 역량 강화 사업’의 지원을 받아 2025년 9월부터 6년간 운영될 예정으로, 사업의 안정적 추진 기반도 함께 마련됐다. 코로나19 대유행 당시 국내에서 백신 임상시험 효능평가를 수행할 수 있었던 기관은 국립보건연구원과 국제백신연구소 2곳에 불과해, 미국·영국 등 주요 선진국에 비해 고위험 병원체 대응 인프라가 부족하다는 지적이 제기돼 왔다. 이번 협약은 이러한 한계를 극복하고 국가 차원의 백신 임상시험 기반을 확충하기 위해 추진됐

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제약ㆍ약사

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의료·병원

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의료계 단체“건보공단 특사경, 공권력 비대화 우려” 국민건강보험공단에 특별사법경찰 권한을 부여하는 방안에 대해 의료계가 우려의 목소리를 높이고 나섰다. 건보공단 특사경 도입은 법과 원칙에 따른 절차적 정당성과 합리성이 전제돼야 할 뿐만 아니라, 사후적 처벌 강화보다는 불법 의료기관의 사전 개설을 방지하는 게 훨씬 효과적이라는 이유다. 서울특별시의사회·서울특별시치과의사회·서울특별시한의사회 등 서울지역 3개 의료단체는 19일 서울 영등포구 당산동에 위치한 서울시의사회관 5층 강당에서 기자회견을 개최했다. 앞서 이재명 대통령은 지난 16일 보건복지부와 관련 기관 업무보고에서 건보공단 특사경에 대해 "필요한 만큼 (인원을) 지정하라"고 강훈식 대통령 비서실장에게 지시했다. 건보공단에 특사경이 도입되면 불법 개설 의료기관(사무장 병원)을 공단이 직접 수사할 수 있게 된다. 하지만 의료계 단체들은 “특사경은 단순한 행정 권한이 아니라 강력한 수사권을 수반하는 제도”라며 “정치적 필요나 여론에 따라 성급히 추진할 사안이 아니다”라고 지적했다. 국민 건강권 보호라는 정책적 목표에는 공감하지만, 그 접근 방식에 있어서는 반드시 법과 원칙에 따른 절차적 정당성과 합리성이 전제돼야 한다는 것이다. 특히 "건보공단은 의료기관과 요