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화순전남대병원 “희귀질환 빅데이터 구축 박차”

  화순전남대학교병원 희귀질환센터(센터장 국훈)가 최근 ‘국가 바이오 빅데이터 구축사업’의 광주·전남권역 거점센터로 지정받아, 희귀질환자 모집에 속도를 내고 있다. 
 
  ‘국가 바이오 빅데이터 구축사업’은 희귀질환자의 임상 및 유전자 데이터를 수집해 질병의 원인을 규명하고 치료를 위한 연구를 시작하는 국가사업이다. 서울대병원을 비롯해 전국 16개 의료기관이 권역별 협력병원으로 참여하고 있다.


  이번 사업의 핵심은 희귀질환자의 모집이다. 조건에 맞는 희귀질환 환자 데이터가 많이 모일수록 향후 원인 규명과 치료제 개발이 용이하기 때문이다. 이에 따라 조건에 부합하는 환자를 꼼꼼하게 선별하기 위해 박차를 가하고 있다.


  화순전남대병원 희귀질환센터는 특히 희귀 혈액질환과 희귀 면역결핍질환의 진단과 치료, 우수한 연구 등으로 국내외의 주목받고 있다. 지난 2006년부터 희귀질환 지역거점병원으로서 다양한 프로그램을 펼쳐오고 있다.
 
  현재 전문클리닉과 의학상담실을 운영중이다. 희귀질환의 진단과 치료뿐 아니라 질병정보 제공과 상담, 지역전문가 교육 등을 병행하고 있다. 전남대 어린이병원을 비롯해 광주·전남권 15개 병원들과 진료협력체계를 구축, 지역 보건소들과의 연계를 통해 희귀질환자들이 신속히 진단받고 의료비도 지원받을 수 있도록 돕고 있다.
 
  매년 워크숍 개최와 수차례의 질환교육을 비롯해 지역전문가 양성에 앞장서고 있으며, 적극적인 홍보활동을 통해 희귀질환자와 보호자뿐만 아니라 지역민에 대한 인식 제고에도 힘쏟고 있다. 


  국훈 센터장은 “진단과 치료가 어려운 희귀질환일지라도, 임상과 유전정보를 빅데이터로 구축하면 치료 단서를 찾을 가능성이 높아진다”며 “희귀질환  치료·연구 활성화를 위해 ‘국가 바이오 빅데이터 구축사업’이 결실을 맺도록 지혜를 모으겠다”고 밝혔다.


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의협, 비급여 관리 강화 ‘강력 반대’ 대한의사협회(회장 최대집)는 ‘의원급 비급여 진료비용 공개 시범사업 추진 등 정부의 비급여관리 강화정책’이 비급여항목의 가격과 진료량까지 통제하겠다는 관치의료적 발상에 기인한 정책이기에, 비급여관리정책 협의체(이하 ‘협의체’) 논의자체를 즉각 중단하고 왜곡된 수가체계부터 개선해야 한다고 밝혔다. 보건복지부는 8월 4일 제1차 비급여관리정책협의체를 개최해 비급여 관리 관련 주요 정책의 사전협의를 위한 참여위원 확대 및 ‘의료보장관리정책 협의체’로 협의체 명칭을 변경키로 하고, 비급여관리 정책연구 및 TF 추진현황, 의원급 비급여 진료비용 공개 시범사업 추진계획을 논의했다. 의협은 “복지부가 지난 5월 발주한 ‘비급여관리 강화를 위한 종합대책 마련 연구’에 참여 중인 연구자들을 협의체 위원으로 위촉한 것은 의료계와의 사전협의 목적보다는 복지부가 설계한 정책방향대로 추진하기 위한 형식적 기구로 전락시킨 것으로 협의체 참여자체가 무의미하다”고 말했다. 아울러, “지난 6월 18일 정책연구 운영을 위한 ‘비급여관리 강화 TF’ 킥오프회의 개최 후 2개월간 이해당사자인 의료계를 배제하고 정책방향 설정을 마무리한 채, 협의체를 통한 의견수렴 절차를 진행하겠다는 것은 의료