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대한신생아학회, ‘트윙클 페스티벌(Twinkle Festival)’ 행사 온라인 개최

11월 8일 온라인으로 ...의료진 건강강좌 및 김주환 교수 강연, 이른둥이 사연∙사진 공모전 수상작 발표, 럭키 드로우 이벤트 등 이른둥이 가족 위한 풍성한 프로그램 마련

대한신생아학회(회장 김창렬, 한양대학교구리병원 소아청소년과)가 세계 이른둥이의 날(11월 17일)을 맞이해 오는 11월 8일(일) 오후 2시 이른둥이 가족과 의료진이 함께하는 2020 이른둥이 희망찾기 기념식 ‘트윙클 페스티벌(Twinkle Festival)’ 을 온라인으로 개최한다.


코로나19 확산 방지를 위해 기존 오프라인으로 진행하던 행사를 온라인 방식으로 변경, 링크 접속을 통해 행사에 참여할 수 있다.


올해로 9회째를 맞이한 이번 행사는 “사랑으로 빛나는 이른둥이”라는 주제 아래 이른둥이 및 이른둥이 가정에 대한 사회적 관심을 높이고, 이른둥이들의 빛나는 미래를 응원하기 위한 다양한 프로그램이 마련됐다.


이른둥이 부모가 가족 및 의료진들에게 감동적 이야기와 응원 메시지를 나누는 ‘이른둥이 사연∙사진 공모전’ 수상작 발표와 함께, 올해 진행한 이른둥이 부모 대상 ‘이른둥이 양육 및 치료 환경 실태조사’ 분석 결과를 발표한다. 이른둥이들이 신생아집중 치료실에서 받는 치료는 물론, 퇴원 후 외래 시 받게 되는 진료까지 실제 양육에 도움이 되는 학회 의료진의 특강도 마련했다.


이외에도 이른둥이 부모들에게 긍정적인 에너지를 전하기 위한 연세대학교 김주환 교수의 힐링 강연, 온라인 행사에 참여하는 이른둥이 가족 대상 선물을 증정하는 럭키 드로우 이벤트 등도 다채롭게 펼쳐진다. 


이번 행사는 이른둥이 가족 및 이른둥이에 관심이 있는 일반국민 누구나 사전 신청을 통해 참여 가능하다. ▲ 이른둥이 캠페인 이메일(preemiecam@gmail.com) ▲ 카카오톡 플러스친구 <이른둥이 캠페인> 검색해서 문자 ▲ 휴대폰 문자(010-3697-0263) 중 편한 방법을 택해서 접수하면 된다. 접수 시에는 신청자 성함, 연락처를 기재하면 된다. 


대한신생아학회 김창렬 회장은 “올해 이른둥이 페스티벌은 코로나19로 인해 온라인으로 진행되지만, 전국 이른둥이 가족들이 공간의 제약 없이 참여해 교감할 수 있다는 점에서 더욱 특별한 행사가 될 것 같다”며, “페스티벌에 마련된 다양한 온라인 프로그램을 통해, 우리 사회를 이끌어갈 이른둥이들과 그 가족이 공감대를 형성하며 소통할 수 있는 뜻깊은 시간이 되길 바란다”고 말했다.


2020년 이른둥이 희망찾기 캠페인은 보건복지부, 서울특별시, 병원신생아간호사회, 아름다운재단, 기아대책, 유니세프, 대한의사협회가 후원한다.


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희귀질환 진단까지 평균 9.2년…정부, 1,150명으로 지원 확대해 ‘조기진단’ 속도 낸다 질병관리청은 희귀질환 의심환자의 조기진단과 가족 지원 강화를 위해 2026년 ‘희귀질환 진단지원사업’을 본격 시행한다고 31일 밝혔다. 희귀질환은 질환 수가 많고 증상이 다양해 정확한 진단까지 평균 9.2년이 소요되는 것으로 나타났다. 이로 인해 환자와 가족들은 장기간 고통을 겪을 뿐 아니라, 치료 시기를 놓치거나 산정특례·의료비 지원 등 제도적 혜택과의 연계가 지연되는 문제가 발생해왔다. 이에 따라 국가 차원의 체계적인 조기진단 지원 필요성이 지속적으로 제기돼 왔다. 지원 규모 42% 확대…정밀 진단체계 강화2026년 사업은 지원 대상을 기존 810명에서 1,150명으로 약 42% 확대해 운영된다. 대상 질환 역시 국가관리 희귀질환 1,314개에서 1,389개로 75개 늘어난다.진단지원은 기존과 동일하게 전국 34개 참여 의료기관을 통해 이뤄지며, 비수도권 중심의 접근성을 유지하면서 수도권 일부 기관도 포함해 운영된다. 다만 의료기관의 연간 진단 수요가 약 2,700건에 달하는 점을 고려하면, 향후 지원 규모의 지속적인 확대가 필요하다는 지적도 나온다.특히 올해는 유전성 희귀질환이 확인될 경우 부모·형제 등 가족 3인 내외에 대한 추가 검사도 지원해 고위험

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제약산업이 지핀 ‘차량 5부제’…민간 에너지 절감 연대의 출발점 노재영칼럼/ 최근 에너지 위기 조짐이 심상치 않다. 중동 지역의 지정학적 긴장이 고조되며 국제 유가는 다시 상승 압력을 받고 있고, 정부 역시 공공기관을 중심으로 차량 5부제 시행을 검토·확대하는 등 에너지 절감 정책을 강화하고 있다. 이러한 상황에서 한미약품 그룹이 전 계열사를 대상으로 차량 5부제를 전격 시행하겠다고 밝힌 것은 단순한 내부 정책을 넘어, 민간 부문 전반에 던지는 상징적 메시지로 읽힌다. 이번 조치는 형식적 참여가 아닌 ‘선제적 결단’이라는 점에서 의미가 크다. 지주사인 한미사이언스를 비롯해 주요 계열사가 함께 참여하고, 차량 운행 제한뿐 아니라 전 사업장의 에너지 사용 기준을 세분화해 관리하겠다는 점에서 실효성을 담보하려는 의지가 엿보인다. 여기에 출장 최소화와 화상회의 전환까지 포함된 점은 단순한 캠페인이 아니라 업무 방식 자체의 전환을 의미한다. 무엇보다 주목할 지점은 ‘민간 기업 최초’라는 상징성이다. 정부가 유가 급등 시 민간 영역까지 차량 5부제 확대를 검토하겠다고 밝힌 상황에서, 제약기업이 먼저 움직였다는 것은 정책 수용을 넘어 정책을 ‘견인’하는 사례로 평가할 수 있다. 특히 노사 간 협의를 통해 자발적으로 시행됐다는 점은 기

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