세브란스병원이 19일 심장혈관병원 3층 강당에서 소아 심부전 환우회 ‘아이언 차일드’의 제1회 행사를 진행했다.
환우회 이름 아이언 차일드(IRON CHILD)는 환아들이 더욱 건강하고 튼튼한 심장을 갖고 살아가길 바라는 마음에서 심장혈관병원 직원들이 직접 지었다.
이번 행사는 심장 근육이 망가지는 심근병증과 선천성 심장질환이 야기하는 심부전으로 심실보조장치(VAD) 치료를 받고있거나 받은 환아와 가족들에게 건강 정보를 공유하기 위해 열렸다.
행사에는 소아심실보조장치 치료를 거쳐 심장이식을 한 환아, 에크모(인공심폐기·ECMO) 치료 후 심실보조장치를 삽입한 환아 등 심장질환을 앓는 환아와 가족들은 물론 치료 과정에 참여한 의료진들이 참석했다.
특히, 국내에서 가장 오랜 기간인 16개월간 심실보조장치를 달다가 심장이식 수술을 무사히 받고 작년 퇴원한 육수진(4)양이 참가해 반가움을 전했다.
참석자들이 환아들의 병원 생활을 담은 영상을 보며 서로를 응원하고 격려하는 시간으로 행사를 시작했다.
이어서 소아심장과 김아영 교수, 소아재활의학과 홍준택 교수, 소아심장혈관외과 신유림 교수가 소아 심부전 관리법과 소아 심장이식, 학교 체육활동, 심장이식 후 심부전 재발 등에 관한 건강 강좌를 진행했다.
