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김붕년교수 "발달장애인 위한 지속적인 법과 제도 개선, 복지 정책 지원 중요”

서울대병원 발달장애인거점병원, 발달장애 관련 연구 및 임상 교류의 장 마련
한국과학기술연구원 및 키스트 미래재단과‘2023 AUTISM EEUM FESTIVAL’ 공동 개최



  서울대병원 발달장애인거점병원 중앙지원단·한국과학기술연구원(KIST)·키스트 미래재단이 지난 8일 발달장애 관련 다양한 연구 및 지원 프로그램의 소개와 정보 교류를 목적으로 하는 ‘2023 AUTISM EEUM FESTIVAL’을 공동 개최했다고 밝혔다.

  이번 행사는 발달장애와 관련된 정책 및 연구, 전문성 있는 프로그램들이 구체화되는 과정에서 당면한 과제 해결과 미래 설계, 그리고 사회의 관심과 이해를 이끌어내기 위해 마련됐다.

  자폐에 대한 연구와 임상을 서로 잇는다는 ‘이음(EEUM)’의 의미를 가진 ‘2023 AUTISM EEUM FESTIVAL’은 크게 세 가지 세션과 축하공연으로 구성됐다. 

  첫 번째 세션에서는 김붕년 서울대병원 발달장애인거점병원 중앙지원단장이 ‘서울대병원 자폐 연구 소개’를 주제로 발달장애와 관련된 다양한 연구 현황을 소개했다.

  두 번째 세션은 22년도 발달장애인거점병원 우수 프로그램으로 선정된 △발달장애인 청소년 대상 사회·성 개입 프로그램((전)한양대병원 김소정 임상심리전문가) △발달장애인 당사자·보호자·종사자 컨설팅 사업(충북대병원 손정우 센터장) △비디오 기반 사회성 증진 프로그램: 두런두런(서울대병원 장영선 특수교사) 등 다양한 프로그램들이 공유됐다.

  이후 진행된 세 번째 세션에서는 △자폐 신경과학 기전 연구 소개(KIST 김정진 박사) △자폐 치료제 개발 연구 소개(KIST 이상희 박사) △KIST-SNUH 공동 연구 소개(KIST 이창혁 박사) 등 자폐증의 신경과학 기전 및 치료제 개발과 관련된 연구들이 소개됐다.

  또한 휴식시간에 마련된 발달장애인 미술 작품 관람과 폐회 전 진행된 자폐인 오케스트라 드림위드 앙상블의 무대는 페스티벌을 더욱 풍성하게 만들었고 행사에 참석한 많은 이들에게 감동을 안겨주었다.
 

  김붕년 교수(발달장애 중앙지원단장)는 “발달장애인이 우리 사회의 한 구성원으로서 본인이 원하는 미래를 누릴 수 있도록 많은 사람들이 따뜻한 공감으로 도움을 주는 포용의 사회가 되기를 기대한다”라며 “발달장애인을 위한 지속적인 법과 제도 개선, 복지 정책 지원이 무엇보다 중요하다”라고 말했다.

  윤석진 KIST 원장은 “발달장애에 대한 연구는 많은 전문가들과 국민이 함께 풀어가야 하는 대한민국의 필수적인 도전과제”라며 “자폐 스펙트럼 장애 커뮤니티와 연구자들, 의료진의 통합과 이해 촉진을 목표로 앞으로도 다양한 활동과 프로그램을 제공하는 행사가 되기를 기대한다”라고 말했다.

  김용직 키스트 미래재단 이사장은 “과학자나 의료진들이 자폐·치매와 같은 인류의 난제를 해결하고자 하는 도전을 우리 사회가 격려하고 응원해야 한다”라며 “이번 페스티벌을 통해 관련 주체들이 발달장애 문제에 대한 통합적인 미래 로드맵을 제시해 사회의 관심과 이해를 이끌어 낼 수 있는 계기가 되길 바란다”라고 말했다.

  한편 서울대병원 발달장애인거점병원·행동발달증진센터는 오는 17일 코엑스에서 인하대병원과 함께 PACT(Pediatric Autism Communication Therapy) 프로그램을 개발한 맨체스터 대학의 Catherine Adred 박사를 초청해 △프로그램 소개 △한국형 개발 및 보급 △인적자원 교류를 목적으로 하는 ‘발달장애인거점병원 국제 PACT 심포지엄’을 개최할 예정에 있다.

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노재영 칼럼/ 간호간병통합서비스 비용 폭증, 무엇이 문제인가 간호간병통합서비스는 ‘착한 제도’라는 이름으로 빠르게 확산됐다. 가족 간병 부담 완화, 감염 예방, 간호 인력의 전문적 활용이라는 명분은 그 자체로 반박하기 어렵다. 그러나 정책은 선의만으로 지속되지 않는다. 해외 주요국이 이미 수십 년 전 겪고 통제에 나선 문제를 우리는 이제서야 정면으로 마주하고 있다. 대한의사협회 의료정책연구원의 최근 연구는 간호간병통합서비스의 비용 구조가 더 이상 관리 가능한 수준이 아님을 분명히 보여준다. 제도 도입 이후 8년 만에 총 입원료가 32배 이상 증가했고, 장기적으로는 건강보험 수입을 초과하는 구조로 치닫고 있다. 이는 단순한 재정 팽창이 아니라, 급성기 의료체계가 돌봄 기능까지 흡수하면서 발생하는 구조적 실패다. 이 문제를 해외는 이미 경험했다. 그리고 분명한 정책적 대응을 해왔다.미국은 급성기 병상이 ‘돌봄 병상’으로 전락하는 것을 가장 경계한다. 메디케어는 입원 재원일수가 길어질수록 병원에 대한 실질 보상이 줄어드는 구조를 갖고 있으며, 간호 인력 증원은 별도의 간호 관련 보상 체계를 통해 유도한다. 급성기 치료가 끝난 환자는 회복기·재활·장기요양으로 이동하지 않으면 병원이 재정적 불이익을 감수해야 한다. 장기입원은