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서울대병원, 환자·보호자와 함께하는 온드림 희귀질환 공동 심포지엄 개최

  서울대병원 희귀질환센터(센터장 채종희 교수)는 오는 14일(금) 오후 2시부터 어린이병원 제일제당홀에서 ‘온드림 희귀질환 공동 심포지엄’을 개최한다.

  오프라인으로 진행되는 이번 심포지엄은 현대차 정몽구 재단(이사장 정무성)이 후원하며, 사단법인 한국희귀·난치성질환연합회(회장 김재학)와 공동 개최한다.

  희귀질환은 7,000여종 이상으로 다양한데 그중 80%가 유전성 질환이며, 절반 이상은 5세 이전 소아시기에 발병한다. 따라서 질환을 지속적으로 치료·관리하고, 가족계획 등 미래세대를 준비하기 위해 환자와 가족 모두 전문적인 지식과 정책 및 지원 프로그램에 대한 수요가 높다.

  이에 본 심포지엄은 일반인들도 알기 쉽게 의료 지식과 정책 동향을 전달하고자 ‘환자와 보호자가 함께하는 희귀질환 한 걸음 더 나아가기’를 주제로 마련됐다. 채종희 센터장이 좌장을 맡아 다양한 공개강좌와 질의응답 및 토의 세션이 진행될 예정이다.

  특히 공개강좌는 서울대병원 임상유전체의학과 및 한국희귀·난치성질환연합회 소속 전문가들이 직접 진행하며, 희귀질환 치료와 관리에 대한 최신 지식 뿐 아니라 산업 및 정책 흐름에 대해 참석자들의 이해를 높일 수 있도록 폭넓게 구성됐다.

  △희귀질환은 다 유전이 되나요?(소아청소년과 이승복 교수) △희귀질환 치료제는 어떻게 만들어지나요?(소아청소년과 김수연 교수) △희귀질환 지원실태 및 정책요구 방향(한국희귀·난치성질환연합회 김진아 사무국장) △희귀질환 관리 지원사의 필요성과 제도화 방안(공공진료센터 권용진 교수), 이상 4가지 주제로 강좌가 진행될 예정이다.

  채종희 센터장은 “이번 심포지엄은 희귀질환 환자와 가족들이 의료진과 직접 소통하면서 평소 필요로 했던 지식과 정보를 획득하는 기회가 될 것”이라며 “환자와 가족들에게 실질적인 도움을 지속적으로 제공하기 위해 연속성 있는 프로그램으로 자리매김하도록 노력하겠다”고 말했다.

  이번 심포지엄은 희망하는 환자·보호자 및 관련 종사자 누구나 참석할 수 있으며 등록비는 무료다. 6월 13일(목)까지 온라인(https://forms.gle/zVtHJsN5PZjomn9Q8)으로 사전 등록을 받으며, 이후 현장등록도 가능하다. (문의: 02-2072-1057, 서울대병원 희귀질환센터 사무국)

  한편, 서울대병원 희귀질환센터는 부족한 정보로 인한 희귀질환 가족들의 미충족 수요를 해소하기 위해 현대차 정몽구 재단의 후원을 받아 2019년부터 올바른 희귀질환 정보를 제공하는 강의 프로그램을 운영해오고 있다.
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행정

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질병청 글로벌보건안보조정사무소, 아세안 보건 인력 양성프로그램 운영 질병관리청(청장 지영미)은 오는 6월 17일(월)부터 7월 1일(월)까지 글로벌보건안보조정사무소 핵심인력 양성 프로그램(Core Personnel Training Program)을 통해 아세안 국가의 실무자들의 역량강화 교육 과정을 시작한다고 밝혔다. 글로벌보건안보조정사무소 핵심인력 양성 프로그램은 지난 해 12월 개소한 질병관리청 글로벌보건안보조정사무소(GHSCO) 연계로 실시되는 심화 역량강화 프로그램이다. 질병관리청은 우리나라와 인적· 물적 교역이 많은 아세안 국가의 감염병 대응 역량을 높이기 위한 한-아세안 보건협력 역량강화 사업을 인재원과 함께 2022년부터 5개년 계획으로 추진하고 있다. 아세안 보건부 감염병 대응 핵심 인재를 대상으로 소수 정예 펠로우십 형태의 교육 훈련 및 실습을 통해 아세안 지역 내 감염병 대응 역량 강화 및 협력체계 공고화에 기여한다는 목표로 글로벌보건안보조정사무소와 한국보건복지인재원(원장 배금주, 이하 인재원)이 협력하여 올해 신규 기획되었다.글로벌보건안보조정사무소 핵심인력 양성 프로그램은 동 사업을 통해 연수생을 선발하여 인재원과의 협력하에 진행된다. 아세안사무국(ASEAN Secretariat)을 통하여 선발된 연수생들

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의료·병원

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비타민 부족한 남성, 발기부전 찾아올 수 있어 비타민D는 우리 몸이 반드시 필요로 하는 영양소 중 하나로 충분한 양을 보충하지 않으면 다양한 증상을 야기할 수 있기에 주의해야 한다. 당뇨병, 만성피로, 우울감, 골연화증, 생리전 증후군, 발기부전이 이에 해당한다. 특히 비타민D가 부족할 경우, 발기부전의 위험성이 크다는 연구결과가 발표되면서 해당 질환을 앓고 있는 이들의 많은 관심을 모으고 있다. 이는 미국 존스홉킨스 의과대학의 에린 미코스 박사가 발표한 연구결과로 비타민D가 부족한 남성은 충분한 남성에 비해 발기부전 발생률이 32% 높다는 내용으로 흡연, 음주, 당뇨병, 고혈압, 염증, 약물 복용 등과 함께 비타민D부족 역시 관련이 있다고 볼 수 있다. 물론 이는 미코스 박사의 관찰연구 결과이며, 비타민D부족과 발기부전 사이에 인과관계가 있음을 입증하는 것은 아니지만 어느 정소 연관가계가 있다는 점에서 의미가 있다. 일상 속에서 비타민D 합성을 위해서는 매일 10-20분 정도 실외에서 햇볕을 충분히 쫴야 한다. 식품으로 따로 비타민D를 섭취하더라도 이는 비타민D의 전구체에 불과하기 때문에 비타민D 합성을 위해서는 반드시 자외선이 필요하다. 그러나 장기간의 자외선 노출은 위험하니 주의를 기울이는 것이 좋