제17회 한국뮤코다당증 환자의 날 행사가 6/29(金), 삼성서울병원 본관 지하1층 대강당에서 열렸다.

삼성서울병원 뮤코다당증센터(센터장 진동규)와 한국뮤코다당증환우회 주최로 열린 이번 행사는 생명보험사회공헌재단, GC녹십자, 삼성서울병원 사회공헌파트, 포스코에너지 매직 예술 봉사단, VMS 자원봉사자에서 후원했다.

뮤코다당증은 세포조직에 있는 성분인 뮤코다당체를 분해하는데 필요한 리조좀의 효소 결핍으로 발생되는 희귀 유전대사성의 난치성 질환을 말한다.

특이한 얼굴 모양과 성장 및 지능장애, 여러 신체기능의 퇴화가 동반되는 안타까운 병이다.

완치 방법이 없어 증상 완화를 위해 부족한 효소를 주 1회 혈관주사로 보충해 주는 형태의 치료를 한다.

이날 행사는 진동규 센터장의 뮤코다당증 환자의 조기 진단 및 미래지향적 치료 방향을 주제로 한 강연을 시작으로, 다채로운 게임과 공연이 마련돼 환자와 가족들이 모처럼 즐거운 시간을 보냈다.

진 센터장은 “희귀 난치성 환자에게 가장 필요한 것은 사회의 따뜻한 관심과 배려”라며 “앞으로도 환자들이 보다 나은 환경에서 병을 극복하는 데 보탬이 되도록 노력하겠다”고 말했다.

한편, 삼성서울병원은 지난 2016년 3월부터 생명보험사회공헌재단의 후원으로 뮤코다당증센터를 설립해 운영 중이다.