서울대병원 희귀질환센터(센터장 채종희 교수)는 지난 5일, ‘2025 온드림 AgoraS 공개강좌’를 성공적으로 개최했다고 밝혔다. 환자와 보호자, 정부 관계자 및 의료진 100여명이 한자리에 모여 희귀질환 지원 방안을 심도 있게 모색하고, 센터에서 개발한 희귀질환 인식개선 보드게임을 체험하는 등 소통의 시간을 가졌다. 향후 이 보드게임 프로그램은 교육 현장에 배포되어 희귀질환에 대한 올바른 이해와 인식 개선에 기여할 것으로 기대된다.
이번 행사는 현대차 정몽구 재단(이사장 정무성)이 주최하며, 희귀질환센터와 한국희귀·난치성질환연합회(회장 김재학)와 공동 주관했다.
희귀질환은 환자 수가 2만 명 이하이거나 환자 규모 산정이 어려운 질환을 의미하며, 전 세계적으로 약 8,000여 종류가 보고됐다. 그중 약 80%는 유전자 관련 질환이며, 절반 이상은 5세 이전에 발병해 조기 진단과 장기적 치료·관리가 필수적이다.
희귀질환 치료 과정에서는 의료비 부담, 교육·돌봄 환경 부족 등 복합적인 문제가 발생하며, 이로 인해 체계적인 지원 제도에 대한 환자와 가족들의 수요가 높다. 서울대병원 희귀질환센터는 2019년부터 희귀질환 및 유관 정책 정보를 제공하는 교육행사를 운영하고 있다.
이번 행사의 주제는 ‘희귀질환센터와 함께하는 소통의 장’으로 정책·제도, 교육·지원서비스, 치료와 재활, 의약품 공급 체계 등 진료 현장의 핵심 이슈에 대해 각계 전문가들이 심층적인 정보와 지식을 전달하는 자리로 구성됐다.
특히 질병관리청, 국민건강보험공단, 교육부 관계자는 환자와 보호자가 평소 접근하기 어려웠던 ▲희귀질환자 지원사업 ▲산정특례제도 ▲교육활동 지원제도 등 정책 정보를 상세하게 안내했다. 또한, 서울대병원 소아재활의학과, 서울대치과병원, 한국희귀필수의약품센터 등 의료기관 관계자들이 ▲근골격관리 및 재활치료 ▲구강관리 ▲국내 미유통 희귀의약품 공급체계에 대한 강연을 펼쳤다. 세션 중에는 질의응답 시간이 마련되어 환자·보호자가 궁금증을 해소할 수 있었다.
이어서 진행된 ‘소통의 장: 진료실 밖에서 나누는 이야기’ 세션에서는 학교·가정·사회생활에 어려움을 겪는 환자의 삶과 희귀질환 인식 개선 방안에 대해 환자와 보호자, 의료진이 자유롭게 대화하는 시간을 가졌다. 특히 참석자들은 학교생활 적응 문제, 직업 선택의 고충 등 평소 진료현장에서 나누지 못했던 경험을 공유하며 공감대를 형성했다.
마지막 특별 세션은 ‘희귀질환 인식개선 보드게임’을 진행하며 즐거운 추억을 쌓는 자리로 진행됐다. 이 보드게임은 현대차 정몽구 재단의 후원을 받아 제작한 프로그램으로, 서울시교육청과의 협력을 통해 올해 서울시 내 초등학교에 배포되어 희귀질환에 대한 인식 개선을 도모할 예정이다.
채종희 희귀질환센터장(임상유전체의학과)은 “이번 AgoraS 공개강좌가 희귀질환 환자와 가족 여러분의 치료 여정에 작은 길잡이가 되었길 바란다”며 “앞으로도 지속적인 소통의 장이 마련되어 희귀질환에 대한 사회적 인식과 지원을 넓히고, 다름을 존중하며 더불어 살아가는 가치가 확산되길 기대한다”고 말했다.
