국제구호개발 NGO 굿피플(회장 안정복)이 지난 4월 18일(금), 경남 함안에 위치한 그룹홈을 찾아 ‘요한‧화평이 형제 지원금 전달식’을 가졌다.

굿피플은 이 날 전달식을 통해 헌터증후군을 앓고 있는 요한(7세)‧화평(6세) 형제에게 후원금 2천만원을 전달했다. 이 금액은 KBS ‘사랑의 리퀘스트’ 방송을 통해 모금된 것으로, 현재 두 형제에게 가장 시급한 치과 치료 및 효소 주사 통원 치료비, 생활비 등에 사용될 예정이다.

성염색체 열성으로 유전하는 희귀난치성 질환인 헌터증후군을 앓고 있는 요한‧화평 형제는 이마가 점점 튀어나오고 뒤통수가 납작해지며, 손과 발이 딱딱하게 굳고 지적 장애도 동반하는 증상을 앓고 있다. 헌터증후군은 선천적으로 뮤코다당의 대사에 관여하는 효소가 결핍되어 뮤코다당이 몸과 세포 속에 쌓이게 되는 질병이기 때문에 특정 장기가 비대해지는 등의 합병증 위험이 높고, 결국 15세 즈음에 사망하게 된다. 게다가 형 요한이는 태어나자마자 꼬리뼈 제거 수술을 받은 후 한번도 걸어본 적 없으며, 청각 장애도 앓고 있어 의사소통이 불가능한 상황이다.

다행히 두 형제는 일주일에 한번씩 효소 주사를 맞으며 증상을 완화시키고 있지만, 효소 주사가 근본적인 치료 방법이 아닌데다가 주사의 효능이 머리 위로는 올라가지 않기 때문에 지적 장애는 멈추지 않고 진행되고 있으며, 아이들과의 의사소통이 어렵기 때문에 충치 관리, 배변 조절 등에 어려움을 겪고 있다. 

이에 굿피플은 요한‧화평 형제를 돕기 위해 KBS 사랑의 리퀘스트 방송을 통해 활발한 모금을 펼쳤으며, 2천만원의 후원금을 전달할 수 있게 됐다.

굿피플은 희귀난치성 질병을 앓고 있는 소외 이웃들에게 긴급 지원을 실시하는 한편, 이동진료차량(일명 사봉이)을 이용해 국내 의료 혜택이 미치지 못하는 산간벽지의 독거 노인과 조손가정 및 외국인 근로자, 노숙인들을 방문해 무료 진료를 실시하는 ‘사랑의 의료봉사’와 국내 대형병원과 협력하여 선천성 심장질환으로 고통 받는 저소득층 소외 이웃을 돕는 ‘하트플러스 캠페인’, 보람상조와 함께 하는 ‘콩팥사랑 캠페인’ 등 다양한 보건의료사업을 펼쳐오고 있다.

헌터증후군이라는 희귀난치성 질병을 앓으며 힘겨운 나날을 보내고 있는 요한‧화평 형제의 삶에 오늘보다 내일 더 힘찬 희망이 피어오르기를 기대해본다.