서울대어린이병원은 뇌성마비 장애인과 가족이 겪을 수 있는 다양한 문제와 상황에 관해 설명하고, 이를 잘 관리하는 데 실질적인 도움을 줄 수 있는 「뇌성마비 장애인과 가족들을 위한 건강보건 길라잡이」를 발간했다고 17일 밝혔다.

  뇌성마비는 아직 발달이 완성되지 않은 어린 아동(태아~만 5세)의 뇌에 ‘비진행성’ 손상이 발생해 운동기능에 장애를 보이는 질환이다. 조산아와 1,500g 미만의 저체중아에서 뇌성마비 유병률이 현저히 높아, ‘조산’과 ‘출생 시 저체중’이 가장 강력한 위험인자로 알려져 있다.

  이 질환은 증상과 중증도의 스펙트럼이 넓고, 경우에 따라 일생동안 신체적 치료와 건강관리가 필요할 수 있다. 다양한 의학적, 기능적, 사회적 문제들이 발생할 수 있으나 뇌성마비 장애인과 가족들이 이에 대한 정보들을 접하는 데 어려움이 있어 혼란을 겪고 있는 것이 현실이다.

  특히 뇌성마비는 개개인별 특성에 맞는 정확한 진단에 근거한 치료와 건강 유지를 위한 가이드가 어느 질환보다도 중요한 분야다. 뇌성마비로 인하여 마주치게 될 다양하고 복합적인 문제에 대해서 당사자와 가족들이 올바른 의사결정을 하는 데에 실질적인 도움이 될 수 있도록 신뢰도 높은 정보 제공의 필요성이 제기되어 왔다.

  이 책은 복잡하고 어려운 의학적 용어를 다양한 삽화와 쉬운 설명으로 이해하기 쉽고 실생활에 적용하기 용이하도록 구성됐다. 특히 뇌성마비 당사자와 가족들이 겪게 되는 다양한 심리·사회적 고민의 사례를 전문가의 의견과 함께 담아 공감대를 형성하고 문제 해결에 참고할 수 있도록 했다.  

  「뇌성마비 장애인과 가족들을 위한 건강보건 길라잡이」는 ▲1장: 뇌성마비는 어떤 질환인가요? ▲2장: 뇌성마비에서 어떤 증상들이 생길 수 있나요? ▲3장: 더불어 살아가기: 뇌성마비와 함께 ▲4장: 보조기기 ▲5장: 복지제도로 구성되어 있다.

  방문석 교수(소아재활의학과, 대표저자)는 “뇌성마비 장애인과 가족뿐 아니라 의료종사자에게 실질적인 도움을 줄 수 있는 건강보건 길라잡이를 제작하게 됐다”며 “이 책을 통해 뇌성마비 치료-돌봄과 관련하여 널리 퍼져있는 잘못된 오해를 바로잡고, 국내 여러 병원 및 가정에서 뇌성마비 장애인에게 올바른 건강관리를 제공하는 데 도움이 되길 바란다”고 발간 의의를 밝혔다.

  이 책은 보건복지부의 지원을 받아 발간됐다. 서울대어린이병원 소아재활의학과와 소아정신건강의학과 교수진 등이 공동 집필했으며 다양한 전문가의 감수를 받았다.