서영석 더불어민주당 국회의원(경기 부천시갑, 국회 보건복지위원회)이  9월 24일(화) 오후 2시 국회의원회관 제4간담회의실에서 「국가에겐 선택이지만 우리에겐 생존입니다 - 희귀질환 의약품 접근성 개선방안 모색 토론회」를 개최한다. 

(사)한국희귀•난치성질환연합회가 함께 하는 이번 토론회는 정부의 희귀질환 보장성 강화 정책에도 불구하고 일부 희귀질환의 경우 여전히 낮은 의약품 접근성으로 인해 치료 사각지대가 발생하고 있어 관련 정책 전반을 점검하고 대안을 논의하고자 마련되었다. 

토론회는 송진우 서울아산병원 호흡기내과 교수와 유승래 동덕여자대학교 약학대학 교수가 각각 ‘환자의 삶을 비가역적으로 악화시키는 희귀질환 주요 동향 및 치료환경 분석’과 ‘희귀질환 의약품 접근성 향상을 위한 국내외 현황 고찰 및 제언’을 주제로 발표를 한다. 

주제발표 이후에는 최영현 미래건강네트워크 이사가 좌장을 맡아 토론을 진행하며, 김진아 (사)한국희귀•난치성질환연합회 사무국장, 희귀질환 ‘특발성 폐섬유증’ 환자, 이은주 보건복지부 보험약제과 사무관, 김국희 건강보험심사평가원 약제관리실장, 박선혜 쿠키뉴스 기자가 토론자로 참석한다. 

토론회를 개최한 서영석 의원은 “정부가 ‘필수의료’를 강조하며 중증•희귀질환의 보장성을 강화하겠다고 연이어 발표하고 있지만 정작 희귀질환 환자와 가족들이 기대하는 수준에는 미치지 못하고 있다”며 “특히 일부 희귀질환의 경우 정책의 한계로 치료 사각지대가 발생하고 있지만 이를 해결하기 위한 논의는 지지부진한 상황으로, 관련 정책 전반에 대한 점검과 대대적인 전환이 필요한 시기라고 생각해 이번 토론회를 개최하게 되었다”라고 설명했다. 

토론회를 함께 준비한 (사)한국희귀•난치성질환연합회 김재학 회장은 “희귀질환의 경우 치료제가 존재하는 경우가 5%에 불과하고, 설령 치료제가 있더라도 건강보험 대상에 포함되지 않아 환자들이 치료제를 사용하기 어려운 경우가 많다”면서 “정부에게는 재정과 정책의 문제지만 환자의 입장에선 ‘생존’의 문제라는 점을 고려하여 다양한 대안을 고민해야 한다”고 강조했다.