국회 보건복지위원회 서영석 더불어민주당 의원(경기부천시갑)은 23일 오후 2시 국회의원회관 제3간담회의실에서 「중증 IgA 신병증 환자의 치료 사각지대 해소를 위한 정책토론회」를 개최했다. 이번 토론회는 남인순 국회부의장과 공동으로 개최했으며, 대한신장학회가 후원했다. 이날 정책토론회에서 양재원 교수(원주세브란스병원 신장내과·대한신장학회 보험법제이사)는 ‘중증 IgA 신병증 환자의 치료환경 개선을 위한 제도적 과제: 산정특례 지정과 건보 적용’이라는 주제발표를 통해 중증 IgA 신병증 치료 환경의 사각지대를 짚었다. IgA 신병증(IgAN)은 면역복합체가 사구체에 침착되어 신장 손상을 유발하는 진행성 자가면역 질환이다. 국내 1차성 사구체신염 중 약 40%를 차지하는 1위 질환이자 말기신부전(ESRD) 원인의 핵심 질환이다. 양 교수는 평균 진단 연령은 34세(27~45세)로 학업, 직장, 가계 계승 등 사회·경제 활동이 가장 왕성한 청장년층에 집중되어 있다고 강조했다. 영국 희귀신장질환 등록 자료(RaDaR 코호트) 분석 결과, IgA 신병증 환자의 50%가 11.4년 내에 신부전으로 진행하거나 사망하는 것으로 나타났다. 또한 단백뇨 수치(UPCR)가 높을

보건복지위원회 서영석 의원(더불어민주당, 경기 부천시갑)은 오는 23일 오후 2시 국회의원회관 제3간담회의실에서 「중증 진행성 IgA 신병증 치료 사각지대 해소를 위한 정책토론회」를 개최한다. 토론회는 서영석 의원과 남인순 국회부의장이 공동 주최하고 대한신장학회가 후원한다. IgA 신병증은 몸의 면역물질(IgA)이 신장의 필터에 쌓여 염증을 일으키면서 시간이 지나면 신장 기능이 떨어질 수 있는 만성 신장질환으로, 중증 환자의 50%가 3년 이내에 말기 신부전으로 진행되거나 사망에 이를 정도로 예후가 치명적인 질환이다. 그러나 국내에서는 많은 환자들이 고액의 약제비 부담으로 인해 선뜻 치료를 시작하지 못하고, 결국 골든타임을 놓치는 경우가 많다는 지적이 있다. 또한, 중증 IgA는 단독 상병코드가 없어 정확한 유병자 수를 파악하기 어려운 현실이다. 국내 유병인구를 추산만 하고 있을 뿐 정확한 실태 파악이 어려워 필요한 치료 지원과 정책이 현실을 충분히 담아내지 못하고 있는 셈이다. 이에 이번 토론회는 제도적 한계를 해소하고 희귀질환 지정과 건강보험 급여 적용, 상병코드 신설 등 제도 개선 방안과 환자 치료를 뒷받침할 지원체계 구축 방안을 모색하기 위해 마련됐다

국민의힘 백종헌 국회의원(부산 금정구·국회 보건복지위원회)이 제22대 국회 전반기 대표발의 법안 통과율에서 여야를 통틀어 전체 1위를 기록했다. 15일 법률소비자연맹이 발표한 '제22대 국회의원 전반기 의정활동 성적'에 따르면 백 의원은 전반기 동안 대표발의한 법안 20건 가운데 13건을 법률에 반영시키며 65.0%의 법안 통과율을 기록했다. 이번 평가는 제22대 국회 전반기 의원 발의 법안 1만7,311건 가운데 실제 법률로 반영된 4,149건을 전수 분석한 결과다. 조사 결과 제22대 국회 전반기 국회의원 1인당 평균 대표발의 건수는 59.39건, 평균 법안 통과율은 23.14%로 집계됐다. 백 의원의 법안 통과율은 국회의원 평균의 약 3배 수준이다. 특히 법안 통과율이 50%를 넘긴 의원은 전반기 6개월 이상 활동한 현역 의원 274명 가운데 5명에 불과했으며, 60% 이상 통과율을 기록한 의원은 백 의원이 유일한 것으로 나타났다. 이번 성과는 제22대 국회 들어 의원발의 법안 수는 크게 증가한 반면 법안 통과율은 오히려 하락한 상황에서 거둔 결과라는 점에서 의미가 있다는 평가다. 법률소비자연맹도 이번 평가에서 "법안의 생명은 적시성과 실효성"이라고 강

국회 보건복지위원회 소속 백종헌 의원(국민의힘·부산 금정구)은 재생의료기관의 인체세포 자가처리 범위를 합리적으로 조정해 첨단재생의료의 안전성을 강화하는 내용을 담은 「첨단재생의료 및 첨단바이오의약품 안전 및 지원에 관한 법률 일부개정법률안」을 14일 대표 발의했다고 밝혔다. 첨단재생의료는 인체세포 등을 활용해 희귀·난치질환을 치료하는 미래 의료기술 분야로, 최근 관련 기술의 발전과 함께 임상연구와 치료가 빠르게 확대되고 있다. 이에 따라 인체세포의 채취부터 처리, 활용까지 전 과정에 대한 안전관리의 중요성도 함께 커지고 있다. 현행법은 재생의료기관이 첨단재생의료를 시행할 경우 원칙적으로 전문 첨단재생의료세포처리시설에서 공급받은 인체세포 등을 사용하도록 규정하고 있다. 다만 위험도가 낮은 첨단재생의료 임상연구나 치료의 경우에는 예외적으로 의료기관이 자체적으로 처리한 인체세포 등을 사용할 수 있도록 자가처리를 허용하고 있다. 그러나 최근 첨단재생의료 및 첨단바이오의약품 심의위원회가 배양된 자가 면역세포를 이용한 연구·치료의 위험도를 중위험에서 저위험으로 하향 조정하면서 제도 개선 필요성이 제기됐다. 위험도가 저위험으로 분류되면 해당 세포에 대한 의료기관의 자가처