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SK바이오사이언스, 청소년 초청 ‘희망메이커 송년의 밤’ 개최

SK바이오사이언스가 SK디스커버리 관계사들과 함께 지역사회 아동·청소년들을 초청해 따뜻한 송년회를 개최했다.

SK바이오사이언스는 SK디스커버리, SK케미칼, SK가스, SK플라즈마 등 관계사들과 함께 3일 경기도 성남시 판교 본사에서 ‘2025 희망메이커 송년의 밤’ 행사를 진행했다고 밝혔다. 행사에는 후원 아동·청소년, 지역 복지기관 관계자, 멘토, 임직원 등 150여명이 참석했다.

‘희망메이커’는 2012년부터 14년째 이어온 SK디스커버리 및 관계사들의 대표 사회공헌 프로그램이다. △진로탐색 △학습지원 △멘토링 △문화체험 등 아동·청소년의 성장을 돕기 위한 다양한 활동으로 구성되며 올해는 약 300명의 학생을 지원해왔다.

이번 송년행사는 단순한 후원을 넘어 대상 학생들이 '나눔의 주체'로 참여하며 성장과 나눔의 가치를 함께 경험할 수 있는 뜻깊은 자리로 구성됐다. 희망메이커에 참여한 학생들은 직접 제작한 미니 트리와 테이블을 독거노인 가정에 기부하며 사회를 위한 따뜻한 실천에 동참했다.
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노재영 칼럼/희귀질환자에게 더 넓어진 치료의 문… 희귀의약품 제도 개선을 환영하며 식품의약품안전처가 희귀의약품 지정 기준을 대폭 개선하는 고시 개정안을 행정예고했다. 늦은감은 있지만, 그간 치료 선택지가 좁아 절박함 속에 하루하루를 버텨왔던 희귀질환자들에게는 다시 한 번 희망의 문이 열리는 소식이라 하지 않을 수 없다. 이번 개정안의 핵심은 단순하다. ‘희귀질환 치료나 진단에 사용되는 의약품’이라는 본래의 목적성을 인정하면, 지나치게 까다로웠던 추가 자료 제출 없이도 희귀의약품으로 신속하게 지정받을 수 있도록 길을 넓혔다는 점이다. 기존에는 ‘대체의약품보다 안전성·유효성이 현저히 개선되었음을 입증’해야 하는 높고 복잡한 장벽이 있었고, 이는 혁신 치료제의 진입을 더디게 만들었다. 희귀질환은 환자 수가 적고, 연구·개발 비용 대비 시장성이 낮다는 이유로 제약사가 쉽게 뛰어들기 어렵다. 그렇기에 정부의 제도적 지원과 규제의 합리적 완화는 환자의 치료 기회를 넓히는 데 핵심 동력이 된다. 이번 조치는 바로 그 지점을 정확히 짚었다. 특히 올해 7월부터 운영된 희귀의약품 제도개선 협의체에서 다양한 이해관계자의 의견을 모아 충분한 논의 끝에 마련됐다는 점은 정책의 완성도를 높였고, 환자 중심의 접근이라는 점에서도 의미가 크다. 또한 지정 신청 시

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전국 소아 모야모야병 장기 역학 분석 결과...사망·뇌경색, 지속 감소 뇌출혈은 40%나 줄어 희귀난치성 뇌혈관질환 ‘소아 모야모야병’의 발생 양상과 치료 및 예후를 전국 단위로 분석한 결과가 나왔다. 국내 연구팀이 2006~2021년 국민건강보험공단에 등록된 소아 모야모야병 환자의 데이터를 분석한 결과, 유병률은 지속적으로 증가한 반면 신규 발생률은 감소한 것으로 나타났다. 사망률과 허혈성 뇌졸중 발생률은 지속적인 감소 추세를 보였고, 특히 치명적 합병증인 ‘출혈성 뇌졸중’이 약 40% 유의미하게 감소해 국내 모야모야병 치료 환경의 질적 향상을 보여줬다. 이 결과는 국내 모야모야병에 대한 임상 네트워크 구축과 치료 가이드라인 작성의 기초 자료가 될 것으로 기대된다. 모야모야병은 뇌로 혈액을 공급하는 혈관이 원인 없이 점차 좁아지는 만성 진행성 뇌혈관질환이다. 10세 전후 소아와 40세 전후 성인에서 주로 발병하며, 부작용으로는 뇌혈관이 막히거나 파열되는 허혈성·출혈성 뇌졸중이 있다. 그중 소아 환자는 성인보다 허혈성 뇌졸중이 빈번하고, 장기 예후가 대체로 양호하지만, 3세 미만 어린 연령에서는 진행이 빨라 주의가 필요하다. 그러나 국내 소아 모야모야병 인구를 분석한 장기간 역학 자료는 제한적이었고, 이들의 예후를 분석한 결과도 드물었다. 서울대병원