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‘헴리브라’, 중증 A형 혈우병 환자 삶의 질 개선 입증

JW중외제약,EAHAD 2025서 예방요법간 약제 전환 효과 발표

JW중외제약은 자사가 공급하는 혈우병 치료제 ‘헴리브라’를 투약한 중증 A형 혈우병 환자들의 삶의 질이 눈에 띄게 개선됐다는 연구 결과가 ‘유럽혈우병협회 연례총회(EAHAD 2025)’에서 발표됐다고 31일 밝혔다.

EAHAD는 혈우병과 기타 출혈성 질환 분야에서 최신 연구와 치료법을 공유하는 국제 학술 행사다. 지난달 5일부터 3일간 이탈리아 밀라노에서 열린 이번 행사에는 전 세계 의료 전문가, 연구자, 환자 단체 등이 참석해 관련 질환에 대한 지식과 경험을 나눴다.

이번 연구는 스웨덴 룬드대학교 중개의학과 얀 아스테르마르크(Jan Astermark) 교수 연구팀이 주도했다. 연구팀은 기존에 24주 이상 8인자 제제를 사용해 예방요법을 받아온 중증 A형 혈우병 환자 총 28명(성인 16명, 청소년 12명)을 대상으로, 48주간 헴리브라를 투약한 후 삶의 질과 출혈 변화 등을 분석했다.

연구 결과, 헴리브라 투약 후에도 신체 활동 수준과 관절 건강은 안정적으로 유지됐으며, 출혈 발생은 크게 줄어든 것으로 나타났다.

혈우병 환자의 삶의 질을 평가하는 도구를 활용한 조사에서는 일상생활과 사회‧여가 활동 중 출혈에 대한 걱정이나 불편함이 전반적으로 줄었다. 특히 성인은 55.7%, 청소년은 33.4% 수준으로 치료가 편해졌다고 응답했다.

설문조사에서도 참가자의 92%(25명 중 23명)가 기존 8인자 제제보다 헴리브라 치료를 더 선호한다고 답했으며, 주요 이유로는 ‘투여 횟수가 줄어든 점(69.6%)’, ‘삶의 질이 나아진 점(43.5%)’, ‘투여 방식이 편한 점(34.8%)’ 등을 꼽았다.

삶의 질뿐만 아니라 출혈 억제 효과도 두드러졌다. 다양한 신체 활동 중 치료가 필요한 출혈이 발생하지 않은 환자 수는 기존 8인자 제제 사용 시 11명이었으나, 헴리브라 전환 후에는 21명으로 약 2배 가까이 늘었다. 이 외에도 모든 유형의 출혈 또는 치료가 필요한 출혈이 전혀 없었던 환자 수가 헴리브라 투약 후 모두 증가했다.

관절 건강 역시 안정적이었다. 관절 손상은 새로 생기지 않았고, 환자들의 관절 상태도 전반적으로 변함없이 유지됐다.

또한 헴리브라는 안전성 면에서도 우수한 결과를 보였다. 일부 환자에게 주사 부위 반응, 두통, 피로감 등이 나타났지만, 새로운 부작용은 보고되지 않았다.

연구진은 “이번 연구는 헴리브라가 기존 8인자 예방요법에 비해 출혈 관리뿐 아니라 치료의 편의성과 환자의 일상 유지 측면에서도 더 나은 효과를 낼 수 있음을 보여준다”고 설명했다.
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KH한국건강관리협회 서울강남지부, 장애인 ‘자기주도 건강관리’ 지원 위해 후원금 전달 KH한국건강관리협회 서울강남지부(본부장 박창우, 이하 “건협서울강남지부”)는 지난 4월 22일(수), 송파구방이복지관에서 장애인의 ‘자기주도 건강관리’ 지원을 위한 나눔 활동의 일환으로 후원금 전달식을 진행했다. 이번 후원금 전달은 지역사회 내 장애인의 삶의 질 향상과 복지 사각지대 해소를 위해 마련되었으며, 전달된 후원금은 방이복지관을 이용하는 장애인들을 위한 다양한 복지 프로그램과 지원 사업에 사용될 예정이다. 특히, 후원금은 지역사회 통합돌봄 대상 장애인 15명을 위한 방문재활프로그램 물품 지원에 활용되며, 재활운동기구와 온열치료기 등 맞춤형 재활 보조기기를 제공해 ‘자기 주도적 건강관리’ 능력 배양을 돕는 데 쓰일 계획이다. 또한 이번 지원은 일회성에 그치지 않고, 제공된 물품을 활용해 일상 속에서 지속적인 건강관리가 가능하도록 자립 환경을 조성하는 데 목적이 있다. 이를 통해 대상자들이 스스로 건강을 관리하며 보다 안정적인 일상생활을 유지할 수 있도록 지원할 예정이다. 이날 전달식에서는 지역사회 취약계층, 특히 차상위 계층에 대한 복지 지원 필요성에 대해서도 심도 있는 논의가 이루어졌다. 참석자들은 복지 사각지대에 놓이기 쉬운 차상위 계층에 대한 지

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서울시의사회 “사무장병원·보험사기 의혹에 철퇴”…명의대여·허위진료기록 등 중대 위반 판단 서울특별시의사회(회장 황규석)가 비윤리적 의료행위에 대해 강도 높은 자율징계에 나섰다.서울특별시의사회는 27일 윤리위원회를 통해 의료윤리를 심각하게 위반한 회원에 대해 징계를 의결하고, 대한의사협회 중앙윤리위원회에 ‘3년 회원 권리정지 및 행정처분’을 의뢰하기로 결정했다고 밝혔다. 이번 조치는 앞서 전문가평가단이 비도덕적·비윤리적 진료행위로 제기된 민원 2건을 심의한 뒤 윤리위원회에 행정처분 의뢰를 요청한 데 따른 것이다. 첫 번째 사례는 비의료인에게 의료기관 명의를 대여하고, 이른바 다이어트약 처방 전문병원에서 비의료인이 제시한 진료 지침에 따라 환자에게 약을 처방한 사안이다. 해당 기관은 관할 보건소로부터 ‘사무장병원’ 관련 처분 사전통지와 함께 의료기관 폐쇄명령 통지까지 받은 것으로 확인됐다. 두 번째 사례는 비만치료제를 실손보험으로 보상받을 수 있도록 하기 위해 실제 시행하지 않은 치료를 한 것처럼 꾸미고, 진료기록부에 허위로 기재한 건이다. 환자에게 비만치료와 무관한 치료를 실시한 것처럼 처리해 보험금을 청구하게 하고, 비만치료제는 사실상 ‘서비스’로 제공한 정황이 드러났다. 전문가평가단은 이 두 사안을 모두 비도덕적 진료행위이자 환자 유인행위로 판