숨을 쉰다는 것은 의식도 못할 만큼 자연스러운 일입니다. 이 일을 가장 극복해야 하는 짐으로 지고 매일을 살아가는 친구들이 있습니다. 희귀난치성 신경근육 질환 환자들입니다.

이들이 비장애인도 상당히 노력해야 이룰 수 있는 일을 희귀병이라는 짐을 지고도 이루어 내었습니다. 사지마비 상태이거나 인공호흡기를 매일 사용해야하는 하는 중증 장애를 극복하고 비장애인도 버거워 할 수 있는 일을 해내었습니다. 바로 대학 입학과 졸업입니다.

평창 동계 올림픽 후 3월 9일부터 패럴림픽이 열립니다. 불굴의 의지로 패럴림픽에 참가하는 선수들처럼 불가능할 것 같은 일을 가능하게 한 우리 환우들의 이야기는 우리 사회에 또 하나의 희망의 메시지를 전할 것입니다.

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근육병, 루게릭병, 척수성근위축증, 중증 척수손상 등은 한 번 겪기 시작하면 평생 휠체어나 침대에 누워 지낼 수밖에 없다. 또한 서서히 신체 근육이 퇴화돼 호흡근육까지 약해지기 때문에 인공호흡기의 도움의 받지 않고는 생명까지도 위협하는 질환이다.

미래에 대한 꿈을 키워갈 청소년 시절부터 움직이는 것은 물론 숨쉬기조차 힘들어 하던 환자들이 '호흡재활치료'를 통해 어둠에서 나와 당당한 학생의 삶을 살아가게 된 감동 스토리가 펼쳐진다.

연세대학교 강남세브란스병원 호흡재활센터(소장 강성웅)는 오는 2월 27일(화) 15:00, 병원 3층 중강당에서 호흡재활센터에 등록된 환자 중 2018학년도를 맞아 대학 새내기가 되는 학생과 영예로운 대학 졸업을 맞이하는 학생들에 대한 입학과 졸업의 축하 자리를 갖는다.

「한국의 호킹들, 축하합니다!」이름으로 열리는 이 특별한 행사에서는

각종 신경근육계 희귀질환 때문에 자신의 힘으로 걷는 것은 물론 사지마비로 혼자서는 아무것도 할 수 없는 상태이거나 호흡근육 약화로 숨 쉬는 것조차 힘들어 생명까지 위협받던 환우 14명과 가족들, 호흡재활치료에 매진해온 의료진과 경제적·물질적 지원을 해준 후원단체 관계자들이 모여 서로의 노력에 격려하며 축하와 희망이 메시지를 나누는 기회가 마련된다.

지난 2000년부터 우리나라에 호흡재활치료를 도입해 희귀난치성 신경근육 환자들에게 새로운 삶을 찾아주고 있는 강성웅 소장(재활의학과 교수)은 "호흡재활치료를 처음 도입했을 때만 해도 인공호흡기 없이는 생명 유지가 힘든 환자들을 적극적으로 치료하는 것에 대해 동료 의사들조차 회의적 반응을 보였다. 그러나 적절한 의료적 관리가 이루어지고, 경제 사회적인 여건만 어느 정도 갖추어진다면 많은 환자들이 이들처럼 우뚝 설 수 있다.”고 소개하면서 “호흡재활의 가장 큰 장애물은 사회적 인식이기에 범사회적으로 이런 행사들을 통해 호흡부전 환자들에 대한 선입관이 바꿔지는 계기가 되길 바란다”는 의견을 피력했다.

행사에는 수년째 강남세브란스병원 호흡재활센터 홍보대사로 활동하고 있는 탤런트 김석훈 씨와 포미닛의 멤버였던 전지윤 씨도 참여해 환우들에게 힘과 용기를 전해줄 예정이다.