대한류마티스학회(이사장 송영욱)의 지지를 받아 류마티스관절염 임상연구센터(센터장 배상철)에서 시행한 코호트 조사(KORONA)에서 4,717명의 류마티스관절염 환자를 대상으로 및 삶의 질(EQ-5D)  살펴 본 결과, 류마티스관절염 환자들의 삶의 질이 타 만성질환에 비해 낮은 것으로 나타났다.

■ 류마티스관절염 환자 삶의 질, 암을 비롯한 타 만성질환보다 낮아

류마티스관절염 환자들의 삶의 질은 평균 0.68로 다른 만성질환에 비해서 현저히 낮은 것은 물론 암환자들의 삶의 질 평균 삶의 질 지수인 0.75에 비해서도 낮았다.

특히, 진단 시기가 늦을수록 삶의 질은 더욱 떨어져 문제의 심각성이 더해, 적지 않은 환자들이 ‘죽음에 가까운 삶’을 살고 있는 것으로 나타났다. 특히, 증상 발현 이후 진단이 늦어질수록 삶의 질은 더 떨어지는 것으로 나타나 심각성이 더 하다.

대한류마티스학회 최찬범 교수는 “류마티스관절염 환자들의 삶의 질 조사에서 약 10명 중 1명은 소위, 죽느니만 못한 삶을 살고 있는 것으로 파악된다”고 말하며, “적절한 치료가 이루어지더라도 진단이 지연되면 조기에 진단을 받은 경우보다 기능 및 삶의 질이 저하되므로 조기진단이 중요하다.

아침 기상 후 관절이 뻣뻣한 증상이 1시간 이상 지속되거나 주먹을 쉽게 쥘 수 없을 때, 이유 없이 관절이 붓거나 열이 나는 등의 류마티스관절염이 의심될 때에는 반드시 진찰을 받아야 한다”고 충고했다.

이러한 류마티스관절염 환자들의 삶의 질 저하는 관절변형으로 인한 활동장애와 연관된다.

류마티스관절염 환자의 기능장애(HAQ: Health Assessment Questionnaire)  조사 결과, 반 수 이상의 류마티스관절염 환자들이 일상생활에서 장애를 호소하고 있는 것으로 나타난 것. 일상생활 중 어려움을 호소하는 비율은 활동(67.2%), 손 쥐기(52.4%), 걷기(48%), 손 뻗기(46.8%), 일어서기 (41.4%) 등에서 높았다.

특히 1/3 이상에서 식사(41.3%), 옷 입기(32.8%), 개인위생 (32%) 등 아주 기본적인 기능의 수행에 있어 어려움을 호소하고 있었다.

■ 류마티스관절염 환자 33%는 행동장애로 인해 실제 피해 입은 경험 있어

이러한 활동장애는 실제로 류마티스관절염 환자들의 사고로까지 이어질 위험이 높아 주의가 요구된다.

대한류마티스학회(이사장 송영욱)에서 전국 7개 병원(서울대병원/서울성모병원/세브란스병원/대전을지대학병원/전남대학교병원/대구가톨릭대학병원/한양대병원)에서 류마티스관절염 환자 및 가족 509명(환자 359명/가족 150명)을 대상으로 ‘류마티스관절염 환자의 삶의 질’을 조사한 결과, 활동장애로 인해 실제 피해를 입은 경우도 응답자의 33%(117명)로 나타났다.

관절변형이나 활동장애로 인해 물건이 훼손(19.8%/71명)되는 등의 간접적 피해는 물론, 타박상 12.8%(46명), 골절 7.5%(27명), 화상 1.4%(5명) 등 심각한 신체적 손상도 21.7%였다.

그럼에도 불구하고 류마티스관절염 발병 이후 가사일의 분담이 ‘전과 변함없다’고 답한 경우는 10명 중 4명 꼴인 36.8%(132명)로 나타나, 여전히 류마티스관절염 환자들이 사고의 위험에 노출되어 있는 것으로 나타났다.

또한 응답자의 75.2%(270명)는 류마티스관절염으로 인해 외부활동 시간이 준 것으로 나타나, 사회적 고립이 심화되는 것으로 나타났다.

대한류마티스학회 심승철 홍보이사(대전을지대학병원 류마티스내과)는 “류마티스관절염 환자의 대부분은 여성이기 때문에 아내로서, 어머니로서, 딸로서, 며느리로서의 역할로 인해 무리하게 가사 일을 하다 보면 질병이 악화되는 경우가 많다”고 말했다.

■ 류마티스관절염 환자, 10명 중 6명은 가족들에게 심리적 위안 얻지 못해

류마티스관절염 환자와 가족간의 류마티스관절염으로 인한 유대관계 영향 정도를 조사한 결과, 환자들은 가족이 본인의 상태에 대해 약 절반 정도인 53.2%가 관심을 갖는다고 느꼈다.

반면, 가족은 약 80% 정도가 환자에게 관심을 갖는다고 여기는 등 환자와 가족간에 괴리가 있는 것으로 나타났다. 가족과의 대화시간도 발병 이후 줄었다고 응답한 경우가 37.6%(135명)으로 답했다.

또한, 가족에게 심리적으로 도움을 얻는지에 대한 물음에 대해서는 환자의 42.6%(153명)가 ‘그렇다’고 답하고, ‘보통’이라고 답한 경우는 36.5%(131명), 20.9%(75명)은 ‘그렇지 않다’고 답해, 류마티스관절염 환자들이 가족과의 유대관계가 깊지 못한 것으로 파악되었다.

이번 조사 대상 환자들의 유병기간은 5년 이내가 37%(133명), 5년~10년은 22%(79명), 10년 이상이 43.7%(147명)으로, 10년 이상이 절반 가까이 차지, 오랜 시간이 경과하면서 가족들이 환자의 질병에 대해 무심해진 것으로 나타났다.

크게 가족의 ‘환자에 대한 관심’(25.6% 감소), ‘심리적 위안’(23.5% 감소), ‘가족과 상의’(21.1% 감소)하는 비율이 평균 20~25% 정도 감소하는 것으로 조사된 것. 이른바 ‘긴병에 효자 없다’는 옛말이 딱 들어맞는 대목이다.

대한류마티스학회 송영욱 이사장은 “류마티스관절염은 운동으로 보자면 마라톤으로 여길 만큼 길고 힘든 자기와의 싸움이다. 때문에 무엇보다 환자 본인의 보다 긍정적이고 적극적인 치료의지와 함께 가족들의 따뜻한 관심과 배려가 중요하다”고 설명하면서 “힘들더라도 무리하지 않은 범위 내에서의 외부활동과 가족을 비롯한 지인들과의 교류와 대화를 통해 정서를 순화시키는 것도 치료에 있어 꼭 필요한 부분”이라고 당부했다.