생명을 위협하는 응급 상황에 이르기 전에 혁신 신약을 통한 선제적 치료 환경을 조성해야 한다는 목소리가 국회에서 제기됐다. 환자단체와 의료계, 정부가 한자리에 모여 전신중증근무력증(MG) 환자의 치료 접근성 강화를 위한 제도 개선 방안을 논의했다.
서영석 더불어민주당 의원(경기 부천시갑, 국회 보건복지위원회)이 주최하고 한국희귀·난치성질환연합회와 한국중증근무력증환우회가 주관한 ‘전신중증근무력증(MG) 치료 접근성 강화를 위한 정책 토론회’가 24일 오전 국회의원회관 제3세미나실에서 열렸다.
이번 토론회는 혁신 신약이 도입됐음에도 높은 건강보험 급여 기준에 가로막혀 실제 치료 현장에서 활용이 제한되고 있는 현실을 점검하고, 중증근무력증 환자의 치료권 보장을 위한 실질적 대안을 모색하기 위해 마련됐다. 중증근무력증은 자가면역 이상으로 신경 자극이 근육에 제대로 전달되지 못해 근력 저하와 호흡 마비까지 초래할 수 있는 희귀질환이다.
주제발표에 나선 전문가들은 현행 급여 기준이 환자에게 지나치게 엄격하다고 지적했다. 첫 발제자로 나선 신하영 연세대 세브란스병원 신경과 교수는 “중증근무력증은 언제든 호흡 마비가 발생할 수 있는 치명적 질환이지만, 현행 급여 기준은 ‘중환자실 입원 이력’ 등 생명이 위태로워진 이후의 사건을 요구하고 있다”며 “이는 신약 허가 과정에서 입증된 임상 지표와 괴리가 있는 기준으로, 조기 치료를 가로막는 장벽”이라고 밝혔다.
이어 오성일 경희의료원 신경과 교수는 “혁신 신약이 허가되고 최근 일부 약제가 건강보험 급여를 적용받았음에도, 극히 제한적인 급여 조건으로 실제 사용이 어렵다”며 “환자들이 ‘근무력증 위기’라는 극단적 상황에 내몰리기 전에 적기에 치료받을 수 있도록 급여 기준의 합리적 조정이 필요하다”고 강조했다.
환자단체 역시 절박함을 호소했다. 정찬희 한국중증근무력증환우회 회장은 “환자들에게 하루의 지연은 평생의 장애로 이어질 수 있다”며 “약이 있음에도 비용 부담 때문에 사용하지 못하는 현실을 더 이상 방치해서는 안 된다. 정부의 결단이 필요하다”고 말했다.
패널토론은 오지영 건국대학교 신경과 교수가 좌장을 맡아 진행됐으며, 보건복지부와 건강보험심사평가원 관계자들이 참석해 제도 개선 방향을 논의했다. 보건복지부 관계자는 “토론회에서 제기된 환자들의 절박한 목소리와 전문가들의 의학적 제언을 충분히 경청했다”며 “현행 급여 기준의 사각지대를 해소하고 환자 중심의 치료 환경을 구축할 수 있도록 다양한 방안을 검토하겠다”고 밝혔다.
토론회를 주최한 서영석 의원은 “혁신 신약이 개발돼도 환자가 사용할 수 없다면 그 가치는 온전히 실현될 수 없다”며 “한정된 재정 여건 속에서도 중증근무력증 환자들이 숨 쉴 권리와 일상을 회복할 수 있도록 제도적 뒷받침에 끝까지 힘쓰겠다”고 밝혔다.
