건강보험심사평가원(이하 심평원) 통계에 따르면, 국내 염증성 장질환(크론병, 궤양성 대장염) 환자는 2009년 40,144명에서 2012년 44,897명으로 3년 사이 11.8% 증가했다.[i] 또한, 염증성 장질환 환자 대상 서베이 결과, 환자의 절반 정도가 질환을 제대로 몰라 증상 경험 후 6개월이 지난 뒤에야 병원을 찾는 것으로 나타났다. 반면, 희귀 난치성 질환이긴 하지만 조기 진단과 치료의 적극성에 따라 일반인과 다름없이 살 수 있을 정도로 예후가 좋은 것으로 밝혀졌다. 따라서 질환 증상에 대한 인식을 높여 조기 진단과 적극적인 치료를 유도하는 것이 절실하다.

절반 넘는20~40대 환자, 사회활동과 인간관계의 어려움으로 심리적 압박 심해

세계적인 추세와 마찬가지로 국내에서도 유병률이 증가하고 있는 염증성 장질환(IBD, Inflammatory Bowel Disease)은 입에서 항문까지 소화기관 전체에 걸쳐 장기적 또는 평생 발생하는 만성 염증성 질환으로 크론병과 궤양성 대장염 등을 지칭한다. 아직까지 뚜렷한 원인이 밝혀지지 않았지만 장 내에 정상적으로 존재하는 세균에 대한 과도한 면역반응, 서구화된 식생활 등도 요인이며, 환자들은 설사, 혈변, 복통 등의 재발로 고통 받고 있다.

특히, 2012년 기준으로 사회생활과 경제활동의 주역인 20~40대의 비중이 56.4%로 전체 환자의 절반을 넘는 것으로 나타났다.

대한장연구학회(회장: 양석균)는 세계 염증성 장질환의 날(5월 19일)을 맞아, 국내 염증성 장질환 환자 600여명이 참여한 환자 서베이 결과를 발표했다. 이 조사에 따르면, 환자들은 질환으로 인해 학교와 직장생활에 있어 스트레스, 압박감과 더불어 미래에 대한 불안감에 떨고 있는 것으로 나타났다. 

전체 환자의 63.7%는 조퇴/결근/휴직에 따른 스트레스, 압박감을 받고 있었으며, 61%는 새로운 사람과의 관계 형성에 있어 질환으로 인해 어려움을 겪는다고 응답했다. 또한, 염증성 장질환으로 인해 업무 성과/성적이 떨어진다고 응답한 환자수는 46.8%였고, 36.9%는 자살 충동을 느끼고 있다고 답했으며, 미래에 대한 불안감에 떨고 있는 환자도 74.2%에 달했다. 특히, 경제활동의 주역인 20~40대의 경우 타 연령대에 비해 스트레스, 압박감을 느끼는 비중이 높았으며, 삶의 질 하락 응답도   평균보다 높게 나타났다.

이 때문에 염증성 장질환 환자들은 질환에 대한 편견과 오해를 해소하고 질환 인식을 높이는 것이 시급하다고 답했다. 응답자 10명 중 8명은 사회 및 일반인들이 질환에 갖고 있는 편견과 오해를 해소하고 올바른 인식을 갖춰 환자들이 사회생활을 하는데 불편함이 없길 희망했다. 또한, 질환의 진단과 치료에 대한 지원이 확대 되길 바라는 응답자도 10명 중 9명에 달했다.

                                                         20~40대의 질환으로 인한 사회 생활의 어려움         (단위: %)

인식 낮아 병원 방문 늦어져, 최근 진단 환자는 적극적 치료로 장 절제 수술률 낮춰

염증성 장질환은 다른 희귀난치 질환과 마찬가지로 환자들이 병원을 찾는 시기가 늦어지면 질환이 중증화되거나 수술까지 가는 경우가 늘어난다. 환자 조사 결과, 증상 경험 후 6개월이 지난 후에야 병원을 찾는 환자는 41.2%였으며, 그 중 153명인 25.5%는 1년 이상을 넘겨 찾은 것으로 나타났다. 빨리 병원을 찾지 않은 이유는 ‘질환인 줄 몰라서’가 71.2%, ‘증상이 심하지 않아서’가 11.8%로, 질환 증상에 대한 이해 제고가 시급한 상황이다.

                             증상 경험 후 1년이 지난 뒤에 병원을 찾은 이유        (단위: %)

특히, 대한장연구학회 관계자에 따르면 2012년 기준 염증성 장질환 환자의 8.5%를 차지[ii]하는 10대의 경우 설사, 복통 등을 주변 사람들이 꾀병으로 오인하고 증상을 가볍게 여기다 뒤늦게 병원을 찾는 사례가 있는 것으로 나타나 부모의 세심한 관심이 요구된다.

한편, 염증성 장질환은 최근에 진단받은 환자가 과거보다 상대적으로 예후가 좋은 것으로 확인됐다. 1989년 6월부터 2012년 12월까지 서울아산병원을 방문한 크론병 환자 2,043명의 임상데이터를 분석한 결과, 2006년 이후 최근 들어서는 면역조절제와 생물학제제의 사용을 더 일찍 시작해, 과거 환자 대비 장 절제 수술률이 감소된 것으로 나타났다. 따라서 만성적으로 재발되는 질환이더라도 조기 진단과 빠른 치료가 질환의 고통에서 벗어나고 악화를 막는 지름길임을 확인할 수 있다.

양석균 대한장연구학회 회장은 “설사, 복통, 혈변, 체중감소 등의 증상이 지속되면 반드시 병원을 찾아야 한다”며, “염증성 장질환은 희귀난치성 질환이긴 하지만 조기 진단과 적극적인 치료에 따라 질환이 없는 일반인 못지 않은 삶을 살 수 있다”고 강조하고, “오랜 투병으로 가족간 관계가 소원해지고 사회생활에 어려움이 있을 수 있어, 주위의 관심과 배려가 절실하다”고 말했다.

한편, 크론가족사랑회 문현준 회장은 “10대 환자의 경우, 질환 증상을 학업 스트레스 등으로 인한 것으로 오인해 진단이 늦어지는 일이 생기기 때문에 질환 증상을 올바로 아는 것이 무엇보다 중요하다”고 했고, 궤양성 대장염 환우회인 UC사랑회 한정혜 회장은 “환자들은 질환뿐만 아니라 심리적인 문제나 사회 생활에서 많은 어려움을 겪으므로 질환에 대한 사회적 인식 개선이 우선돼야 염증성 장질환 환자들의 어려움도 덜어질 수 있을 것이다”라고 말했다.