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가족 잃은 필리핀 교사, 한국에서 손 되찾다

강남세브란스, 열악한 의료환경과 경제적 어려움 겪는 해외환자 초청 치료
선천적 희귀질환 ‘단다지유합증’, 치료 시기 놓쳐 고난도 수술이었으나 무사히 치료 마쳐

 연세대 강남세브란스병원(병원장 구성욱)이 선천적 희귀질환인 단다지유합증(Brachypolysyndactyly) 을 앓아온 필리핀 국적 앙헬레스 이본 엔젤(29, ANGELES YVONNE N-JEL, 이하 엔젤) 씨의 치료를 성공적으로 마쳤다. 엔젤 씨는 병원에서 마련한 환송회 후 29일 고국의 품으로 돌아갔다.

 엔젤 씨는 필리핀 농촌에서 미술과 음악을 가르치는 선생님이다. 생후 6개월부터 부모 없이 할머니의 손에서 자랐다. 엔젤 씨의 두 손은 태어날 때부터 서로 붙어있었다. 다지증과 합지증이 동시에 나타난 선천성 기형이다. 뼈·관절·인대가 복잡하게 얽혀 있어 어릴 때 수술해야 유리하다. 하지만 열악한 의료 환경과 경제적 어려움 탓에 치료를 받지 못한 채 성인이 될 때까지 손의 기형을 안고 살아야 했다.

 올해 할머니마저 세상을 떠나면서 홀로 남게 된 엔젤 씨의 사연이 사단법인 멘토리스를 통해 강남세브란스병원에 전해졌다. 소식을 접한 성형외과 윤인식 교수는 지난 6월 진료와 수술 일정을 긴급히 마련했다. 수술은 손가락 조직을 절제하고 조직 보존·재건술을 동시에 시행하는 고난도 방식으로 진행됐다. 

 윤인식 교수는 “성인 환자는 조직이 굳어 수술이 훨씬 어렵지만, 최대한 손의 기능을 살리고 미용적으로도 회복될 수 있도록 최선을 다했다”고 밝혔다.

 수술 후 엔젤 씨는 하루 만에 퇴원했으며, 3주 동안 통원 치료를 거쳐 지난 29일 무사히 필리핀으로 돌아갔다. 치료비 전액은 강남세브란스병원이 부담했으며, 교통비와 체류 비용은 멘토리스가 지원했다.

 엔젤 씨는 출국 전 환송회에서 “한국에서 받은 수술은 인생을 바꾼 축복이었다. 고향으로 돌아가 아이들과 함께 마음껏 그림을 그릴 생각에 가슴이 두근거린다. 새로운 삶을 선물해준 강남세브란스병원 의료진과 후원자들께 깊이 감사드린다”고 소감을 밝혔다.

 구성욱 병원장은 “의료기관의 사회적 책임을 실천하는 것은 세브란스 정신의 핵심이자 중요한 사명이다. 앞으로도 도움이 필요한 해외 환자에게 희망을 전하겠다”고 말했다.

 이번 치료는 강남세브란스병원이 2009년부터 시행해온 ‘해외환자 초청치료 프로그램’ 의 일환이다. 병원은 의료 사각지대에 놓인 외국 환자를 한국으로 초청해 치료를 지원하고 있으며, 지금까지 카자흐스탄·몽골·요르단 등 14개국 36명의 환자가 새 삶을 얻었다. 
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제약협약가제도 비대위·중기중앙회 “일방적 약가인하, 제약바이오 산업 붕괴 우려” 정부의 약가제도 개편안이 원안대로 강행될 경우 국내 제약바이오산업의 연구개발 투자 위축과 일자리 감소 등 심각한 부작용이 불가피하다는 데 업계와 중소기업계가 공감대를 형성했다. ‘산업 발전을 위한 약가제도 개편 비상대책위원회’(공동위원장 노연홍·윤웅섭, 이하 비대위)는 지난 15일 서울 여의도 중소기업중앙회관에서 중소기업중앙회와 간담회를 열고, 국산 전문의약품(제네릭)에 대한 대규모 약가인하를 포함한 정부 약가제도 개편안의 문제점을 공유했다고 16일 밝혔다. 이날 간담회에는 노연홍 비대위 공동위원장(한국제약바이오협회 회장)과 조용준 부위원장(한국제약협동조합 이사장), 김기문 중소기업중앙회장 등이 참석했다. 양측은 보건복지부가 지난해 11월 건강보험정책심의위원회에 보고한 약가제도 개편안이 일방적으로 추진될 경우, 중소·중견기업 중심의 국내 제약바이오산업 전반이 심각한 타격을 받을 수 있다는 점에 의견을 같이했다. 노연홍 위원장은 “국내 제약바이오 중소·중견기업은 단순 유통이 아니라 연구·개발·생산·고용을 함께 수행하며 성장해왔다”며 “약가제도 개편안이 시행되면 약가 인하로 인한 매출 감소 규모가 최대 3조6천억 원에 이를 것으로 예상되고, 고정비 비중이 높은

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임신 전 뇌혈류 안정 여부가 관건…모야모야병 산모, 임신·출산기 뇌졸중 위험 좌우 모야모야병 산모의 임신·출산기 뇌졸중 위험은 분만 방식이나 마취 방법보다 임신 이전 뇌혈류가 충분히 안정돼 있었는지, 필요한 뇌혈관 수술을 완료했는지가 핵심 변수인 것으로 밝혀졌다. 임신 전에 뇌혈류가 불안정하거나 뇌혈관문합술을 마치지 못한 경우, 임신·출산기 뇌졸중 발생 위험이 현저히 높아진다는 연구 결과다. 서울대병원 김승기 교수와 삼성서울병원 오수영·이종석 교수 연구팀은 서울대병원, 분당서울대병원, 삼성서울병원, 서울아산병원 등 4개 상급종합병원의 모야모야병 산모를 대상으로 임신·출산기 뇌졸중 발생률과 위험 요인을 분석한 다기관 후향적 연구 결과를 16일 발표했다. 연구에는 1990년부터 2023년까지 수집된 196건의 출산 사례(산모 171명)가 포함됐다. 분석 결과 전체 출산 중 5.6%에서 임신·출산기 뇌졸중이 발생했으며, 특히 임신 중 새롭게 모야모야병을 진단받은 산모에서는 뇌졸중 발생률이 85.7%에 달했다. 또한 임신 전에 뇌혈류가 불안정했거나, 필요했던 뇌혈관문합술을 완료하지 못한 산모에서는 **55.6%**에서 뇌졸중이 발생해 연구팀은 이들을 고위험군으로 분류했다. 반면 임신 전에 뇌혈류가 안정적이었거나 수술을 완료한 산모의 뇌졸중 발생률