하반신 장애를 딛고 대학에 합격한 오빠를 뒷바라지하며, 전동휠체어를 마련해주기 위해 아르바이트에 나선 여동생의 사연이 감동을 주고 있다.
사연의 주인공은 화순읍내에 있는 전남과학기술고 2학년생 박채림(18)양.
채림 양의 오빠인 장용(20)군은 어린 시절부터 ‘근이영양증’으로 투병중이다. ‘근이영양증’은 온몸의 근육이 점점 굳어가는 희귀질환으로, 장용 군은 하반신 장애로 고통받고 있다.
장용군은 매주 3회씩 화순전남대병원을 찾아 재활치료를 받고 있다. 채림양은 오빠를 태운 휠체어를 밀며, 말벗도 돼주고 일상을 보살피고 있다. 어머니 전비주(49)씨는 7년전 이혼, 홀로 힘겹게 가계를 꾸려가고 있다. 한때 음반을 내기도 했던 가수지만, 장용 군을 돌보느라 출연기회가 많지 않아 고심하고 있다. 불러주는 행사무대도 점점 줄어들어, 생계가 막막하다. 장용군 곁을 지켜야 하는 제약 때문에 다른 일감을 얻기도 쉽지 않다.
요즘 채림 양과 어머니의 고민이 한가지 더 늘었다. 장용 군은 지난해 전남대 화학과에 합격, 올해 등교를 앞두고 있다. “자신과 같은 희귀질환을 치료하는 신약을 개발하는 과학자가 되고 싶다”는 꿈을 갖고 있다. 대학에서 기숙사 생활을 할 예정인데, 문제는 곁에서 도와줄 친구가 없다는 것.
화순고에 재학하는 동안엔 곁을 지켜준 친구들이 있어 큰 도움을 받았다. 친구인 이진호, 박현승 군은 교내 이동수업은 물론 밥을 먹으러 갈 때, 심지어 화장실에 갈 때도 3년 내내 장용 군의 휠체어를 밀어주었다. 진호군은 서울대 경영학과, 현승군은 나주동신대에 각각 합격해 기쁨도 함께했다. 이들의 ‘아름다운 우정’은 일부 언론에 보도되기도 했다.
장용군이 대학 재학중 자유롭게 이동하려면 특수제작된 전동휠체어가 절실하다. 쪼들리는 살림에 8백만원대의 전동휠체어를 마련하긴 너무 벅차, 어머니는 눈물만 훔쳤다.
채림 양은 아르바이트에 나섰다. 읍내 식당에 일자리를 얻었다. 공부하고 오빠 돌보는 일에다 식당일까지 더해져 몸은 힘들지만, 희망을 잃지 않았다. 통장에 쌓여가는 액수가 늘어날수록, 보람도 커져가고 있다.
“오빠가 힘겨워 행여 용기를 잃지 않도록, 전동휠체어를 꼭 사주고 싶어요. 과학자의 꿈을 꼭 이루도록 힘껏 뒷바라지할 것”이라며 “화순경찰서와 읍사무소 직원들이 성금을 모아주고, 화순고에선 장학금 등 도움손길을 주었다. 감사드리고, 더욱 힘을 내고 있다”고 미소지었다.
장용 군의 재활치료 맡고 있는 화순전남대병원 이삼규 교수(재활의학과)는 “신체적 기능이 휠체어에 전적으로 의존해야 할 만큼 좋지 않다. 신체 장기의 기능을 정상적으로 유지하는 게 중요하다”면서 “힘겹지만 항상 밝은 표정으로 우애도 깊은 남매를 지켜보며, 이들을 응원하고 더욱 세심하게 돌보려 노력하고 있다”고 말했다.
겨울추위를 뚫고 휠체어를 밀며 병원을 나서는 채림 양에게 장용 군의 따뜻한 눈길이 전해졌다. 함께한 어머니는 남매의 어깨를 토닥이며 귀가를 서둘렀다.
