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행복한재단, 희귀난치성질환자 의료비지원사업 나서

강원랜드와 함께하는 행복한 전달 프로젝트

희귀난치성질환자와 그 가족, 장애인, 다문화가족, 새터민 등 그 밖의 사회적 약자와 소수자를 돕기 위해 설립된 재단법인 행복한재단(이사장 정하균)에서는 (주)강원랜드의 후원을 받아 지속적인 치료로 인하여 경제적인 어려움을 겪고 있는 희귀난치성질환자와 그 가족에 대한 경제적 안정과 심리적 지지를 도모하고자 의료비 지원 사업을 진행합니다.

대상자 선정의 공정성을 기하기 위하여 서울 및 경기권에 있는 종합병원  사회사업실 등을 통하여 대상자를 추천 받았으며, 각 병원에서 추천한 의료비 지원 대상자 중 1차로 10명을 선정하여 9월 6일(목) 각 병원에 결과를 통보하였습니다.

9월 7일(금) 인제대학교 상계백병원을 시작으로, 9월 11일(화)에는 아주대학교병원을 방문하여 ‘찾아가는 전달식’으로 진행하고 있으며, 1인당 일백만원의 지원금을 전달합니다.

또한 9월 13일(목)에는 장애아동 보조기기 보급사업을 통해 장애인 관련 기관 및 시설의 추천을 받아 저소득 장애아동 7명에게 유모차형 휠체어를 전달합니다.

제18대 국회의원을 지냈으며 보건복지위원으로 활발한 활동을 한 바 있는 (재)행복한재단의 정하균 이사장은 앞으로도 어렵고 힘든 환경에 처한 분들에게 조금이나마 위로가 될 수 있도록 힘을 보태겠다는 각오를 밝혔습니다.

 

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노재영 칼럼/반복 개흉에서 카테터로… 선천성 심장병 치료 패러다임이 바뀌고 있다 선천성 심장병 치료의 역사는 곧 ‘반복 수술’의 역사였다. 특히 팔로 사징증 교정술 이후 폐동맥판막 기능이 저하된 환자들은 성장 과정에서 판막 기능이 다시 떨어지면 재수술을 피하기 어려웠다. 문제는 수술이 거듭될수록 출혈, 감염, 심부전 등 합병증 위험이 누적되고, 환자와 가족이 감당해야 할 신체적·심리적 부담도 함께 커진다는 점이다. 이 같은 치료 현실에 변화의 신호를 보낸 사건이 최근 있었다. 서울대학교병원 소아심장센터가 경피적 폐동맥판막 치환술(PPVI/PPVR) 200례를 달성한 것이다. 단일 기관으로는 국내 최초다. 숫자 자체도 의미 있지만, 그 이면에는 ‘수술 중심’에서 ‘중재 시술 중심’으로 이동하는 치료 패러다임의 전환이 담겨 있다. 재수술을 줄이는 전략, 치료의 방향을 바꾸다경피적 폐동맥판막 치환술은 가슴을 열지 않고 허벅지 정맥을 통해 카테터로 인공 판막을 삽입하는 최소 침습 치료다. 개흉·개심수술을 대체하거나, 최소한 그 시점을 늦추는 전략으로 도입됐다. 회복 기간이 짧고 입원 기간과 수술 관련 합병증 위험을 줄일 수 있다는 점에서 환자에게 실질적인 이점을 제공한다.서울대병원은 200례 중 타 질환 사망 1례를 제외하고는 모두 추가 개흉수