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한국청소년성문화센터협의회-한국오가논, ‘세이플루언서 2기’ 중간 활동 공유 대회 개최

한국청소년성문화센터협의회(상임대표 이명화, 이하 한성협)와 한국오가논(대표 김소은)은 10일, 서울시 동작구 소재 서울여성플라자 국제회의장에서 청소년 성문화 동아리 지원사업에 선정된 전국 22개 청소년성문화센터의 28개 동아리를 대상으로 ‘청소년 성문화 동아리 세이플루언서 2기 중간 활동 공유 대회’를 개최했다. 

올해 세이플루언서 2기는 1기에 참여했던 15개 청소년성문화센터가 연속 참여하고 7개 센터가 신규 참여하여 전국 28개 동아리 총 287명이 참여 중이다. 청소년들이 건강한 성문화 리더로 지역사회에서 주체적으로 다양한 활동을 펼치며 성건강 의제를 확산하고 있을 뿐만 아니라, 참여 센터들은 장애·학교밖·도서산간지역·자립시설 등 성교육 사각지대 청소년들을 발굴하여 맞춤형 찾아가는 성교육도 제공하는 등 안전하고 평등한 성문화 담론을 확산하고 있다.
 
이번 공유 대회에는 ‘세이플루언서 2기’ 청소년들과 청소년 지도자 140여 명이 참석한 가운데, 각 동아리 청소년 대표가 ▲성문화 인형극 제작 및 찾아가는 인형극 공연 ▲성평등&성인권 인식 개선을 위한 UCC(User Created Contents) 및 웹툰 제작 ▲에코 성교육 미니 쇼케이스 운영 ▲발달장애 청소년 중심의 바디포지티브 음원 제작 ▲바디포지티브+줍깅(플로깅)을 통한 건강 증진 ▲청소년 성건강 릴스 챌린지 ▲긍정적인 성문화 확산 이모티콘 제작 등 동아리 중간 활동 성과를 발표하고, 전체 참여자들이 성건강 미니체험 부스에 참여하는 등 청소년들이 성문화에 대해 주체적인 발언을 하고 전국 단위 네트워킹을 하며 배려와 협력의 공동체 활동을 경험했다.  


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노재영 칼럼/희귀질환자에게 더 넓어진 치료의 문… 희귀의약품 제도 개선을 환영하며 식품의약품안전처가 희귀의약품 지정 기준을 대폭 개선하는 고시 개정안을 행정예고했다. 늦은감은 있지만, 그간 치료 선택지가 좁아 절박함 속에 하루하루를 버텨왔던 희귀질환자들에게는 다시 한 번 희망의 문이 열리는 소식이라 하지 않을 수 없다. 이번 개정안의 핵심은 단순하다. ‘희귀질환 치료나 진단에 사용되는 의약품’이라는 본래의 목적성을 인정하면, 지나치게 까다로웠던 추가 자료 제출 없이도 희귀의약품으로 신속하게 지정받을 수 있도록 길을 넓혔다는 점이다. 기존에는 ‘대체의약품보다 안전성·유효성이 현저히 개선되었음을 입증’해야 하는 높고 복잡한 장벽이 있었고, 이는 혁신 치료제의 진입을 더디게 만들었다. 희귀질환은 환자 수가 적고, 연구·개발 비용 대비 시장성이 낮다는 이유로 제약사가 쉽게 뛰어들기 어렵다. 그렇기에 정부의 제도적 지원과 규제의 합리적 완화는 환자의 치료 기회를 넓히는 데 핵심 동력이 된다. 이번 조치는 바로 그 지점을 정확히 짚었다. 특히 올해 7월부터 운영된 희귀의약품 제도개선 협의체에서 다양한 이해관계자의 의견을 모아 충분한 논의 끝에 마련됐다는 점은 정책의 완성도를 높였고, 환자 중심의 접근이라는 점에서도 의미가 크다. 또한 지정 신청 시

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