환우와 가족에게 위로와 희망을 전하는 뜻깊은 자리가 마련됐다. 생명보험사회공헌재단(이하 생명보험재단)은 지난 27일, 삼성서울병원에서 ‘2025 뮤코다당증 환자의 날’ 행사를 성공적으로 마무리했다고 밝혔다.
‘2025 뮤코다당증 환자의 날’ 행사는 생명보험재단이 2016년부터 삼성서울병원 뮤코다당증센터를 통해 뮤코다당증(MPS)을 앓고 있는 환우와 가족들을 초청해 질환에 대한 정보를 전달하고, 다양한 문화 프로그램을 지원하여 환우들에게 따뜻한 응원의 메시지를 전하는 자리로 마련됐다.
이날 행사에는 뮤코다당증 환우 및 가족들이 참석해 뜻깊은 시간을 보냈다. 1부에서는 한국MPS환우회 문우영 회장, 생명보험재단 김정석 상임이사, 삼성서울병원 소아청소년과 조성윤 교수의 축사 및 기조강연에 이어, 성베드로학교 학부모 자조모임 ‘무지개 물고기팀’의 플룻 공연이 펼쳐졌다.
조성윤 삼성서울병원 뮤코다당증센터장(소아청소년과 교수)은 “이번 행사는 환우와 가족들에게 단순한 치료를 넘어, 연대와 공감을 경험할 수 있는 소중한 시간이 되었다”며 “앞으로도 개별 환자 중심의 맞춤형 치료뿐 아니라 정서적인 부분까지 지속적으로 지원해 나가겠다”고 전했다.
