희귀질환 환자와 가족들에게 희망을 전하기 위해 설립된 한국희귀질환재단(이사장 김현주)이 올해로 창립 2주년을 맞이하여 “사랑의 릴레이-희귀질환 환자와 가족들에게 희망을...”이라는 슬로건을 내걸고, 시민 모두가 함께 참여할 수 있는 페스티벌 형식의 「사랑의 릴레이」축제를 마련한다.

28일 금요일 서울시청 시민청 지하 1층에서 오전 11시부터 오후 8시까지 “사랑의 릴레이” 음악회 공연과 유전상담서비스 지원사업 홍보 및 유전상담 신청 접수, “사랑의 릴레이” 3편 발간기념회, 전문유전상담사 교육, 양성 및 장학금 정보 제공(전문유전상담 대학원 과정), 사진 전시, “만♡만♡ 나눔운동” 모금캠페인 등의 다양한 프로그램들이 부스별로 진행될 예정이며, 별도의 신청 없이 누구나 참여 가능하다.

오후 6시부터 시작되는 “창립 2주년 기념식”에서는 박원순 서울시장(김창보 정책관 대독), 문정림 국회의원, 임수흠 서울시의사회 회장님의 축사와 함께 재단의 “유전상담지원” 목적사업 결과 보고와 “사랑의 릴레이” 3편 출판 발간 배경을 설명할 예정이며, 사랑의 릴레이 상, 공로패, 특별상 시상이 함께 이루어진다.  또한 망막색소변성증 환우들로 이루어진 STORY OF 4번 출구 외의 여러 희귀질환환자와 가족이 참여하는 축하공연은 축제의 분위기를 한껏 흥겹게 달구어 줄 것이다.

<첨부> 초청장 및 리플렛