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의료ㆍ병원

부천세종병원 소아청소년과 김수진 과장, ‘폰탄 환자 진료지침’ 정립

부천세종병원(병원장 이명묵) 김수진 과장(소아청소년과)을 주축으로 정립한 ‘희귀질환(폰탄, Fontan) 환자 진료지침’이 전국 소아심장 분야 의료현장에서 표준이 될 전망이다.

부천세종병원은 지난 17일 서울 광진구 그랜드 워커힐 호텔에서 열린 ‘2025년 대한심장학회 제69차 추계학술대회’에서 김 과장이 이 같은 진료지침을 발표했다고 22일 밝혔다.

이번 폰탄 환자 진료지침은 대한소아심장학회(이사장 이형두) 최초의 공인 진료지침이다.

소아심장 분야 표준을 제시함과 더불어 폰탄 수술을 받은 환자를 진료하는 의료진과 연구자에게 국내 실정에 적합한 근거 기반의 진료지침을 제공하는 것을 목적으로 한다.

또 수련 과정에 있는 전공의, 전임의 및 이들을 지도하는 교육자에게도 구체적이고 실무적인 정보를 제공하는 역할을 한다.
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행정

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노재영 칼럼/희귀질환자에게 더 넓어진 치료의 문… 희귀의약품 제도 개선을 환영하며 식품의약품안전처가 희귀의약품 지정 기준을 대폭 개선하는 고시 개정안을 행정예고했다. 늦은감은 있지만, 그간 치료 선택지가 좁아 절박함 속에 하루하루를 버텨왔던 희귀질환자들에게는 다시 한 번 희망의 문이 열리는 소식이라 하지 않을 수 없다. 이번 개정안의 핵심은 단순하다. ‘희귀질환 치료나 진단에 사용되는 의약품’이라는 본래의 목적성을 인정하면, 지나치게 까다로웠던 추가 자료 제출 없이도 희귀의약품으로 신속하게 지정받을 수 있도록 길을 넓혔다는 점이다. 기존에는 ‘대체의약품보다 안전성·유효성이 현저히 개선되었음을 입증’해야 하는 높고 복잡한 장벽이 있었고, 이는 혁신 치료제의 진입을 더디게 만들었다. 희귀질환은 환자 수가 적고, 연구·개발 비용 대비 시장성이 낮다는 이유로 제약사가 쉽게 뛰어들기 어렵다. 그렇기에 정부의 제도적 지원과 규제의 합리적 완화는 환자의 치료 기회를 넓히는 데 핵심 동력이 된다. 이번 조치는 바로 그 지점을 정확히 짚었다. 특히 올해 7월부터 운영된 희귀의약품 제도개선 협의체에서 다양한 이해관계자의 의견을 모아 충분한 논의 끝에 마련됐다는 점은 정책의 완성도를 높였고, 환자 중심의 접근이라는 점에서도 의미가 크다. 또한 지정 신청 시

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