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제약협회-한국희귀질환재단, 협력 MOU 체결

효율적인 희귀질환 치료제 개발을 위한 R&D 연구지원

한국제약협회(이경호 회장)는 6월29일(수) 오후 4시 여의도 이룸센터에서 한국희귀질환재단(이사장 김현주)과 협력 MOU를 체결했다.

이는 ‘효율적인 희귀질환 치료제 개발을 위한 R&D 연구지원’에 관한 업무 협력 MOU로써, 사회공헌 활동 및 희귀질환재단의 연구사업을 후원한다.

희귀질환재단은 환자와 가족들을 위한 유전상담, 희귀질환 치료제 개발을 위한 연구, 희귀질환 환아를 위한 특수교육 및 보육 프로그램 개발, 환자 가족들을 위한 자원봉사 네트워크 구축 및 교육 관리, 진단비 지원 등을 주요 사업으로 수행한다.

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노재영 칼럼/반복 개흉에서 카테터로… 선천성 심장병 치료 패러다임이 바뀌고 있다 선천성 심장병 치료의 역사는 곧 ‘반복 수술’의 역사였다. 특히 팔로 사징증 교정술 이후 폐동맥판막 기능이 저하된 환자들은 성장 과정에서 판막 기능이 다시 떨어지면 재수술을 피하기 어려웠다. 문제는 수술이 거듭될수록 출혈, 감염, 심부전 등 합병증 위험이 누적되고, 환자와 가족이 감당해야 할 신체적·심리적 부담도 함께 커진다는 점이다. 이 같은 치료 현실에 변화의 신호를 보낸 사건이 최근 있었다. 서울대학교병원 소아심장센터가 경피적 폐동맥판막 치환술(PPVI/PPVR) 200례를 달성한 것이다. 단일 기관으로는 국내 최초다. 숫자 자체도 의미 있지만, 그 이면에는 ‘수술 중심’에서 ‘중재 시술 중심’으로 이동하는 치료 패러다임의 전환이 담겨 있다. 재수술을 줄이는 전략, 치료의 방향을 바꾸다경피적 폐동맥판막 치환술은 가슴을 열지 않고 허벅지 정맥을 통해 카테터로 인공 판막을 삽입하는 최소 침습 치료다. 개흉·개심수술을 대체하거나, 최소한 그 시점을 늦추는 전략으로 도입됐다. 회복 기간이 짧고 입원 기간과 수술 관련 합병증 위험을 줄일 수 있다는 점에서 환자에게 실질적인 이점을 제공한다.서울대병원은 200례 중 타 질환 사망 1례를 제외하고는 모두 추가 개흉수