제 34회 장애인의 날을 맞이하여 한국뇌성마비복지회(회장 최경자)가 주최하고 대한소아재활발달의학회(회장 정한영), 입센코리아㈜ (대표이사 사장 신해성), 영우메디텍, 삼성메디슨 등이 후원하는 “제 8차 중증 뇌성마비환자를 위한 디스포트 (보툴리눔 톡신 A) 무료시술 행사가 2014년 4월 16일부터 19일까지 개최되었다.
 지난 2007년부터 시작된 이 행사는 한국뇌성마비복지회와 대한소아재활발달의학회에서 보험 혜택을 받지 못하거나 경제적인 부담으로 인해 치료를 받지 못하는 중증뇌성마비환자 100여 명을 선정하여 대한소아재활발달의학회 소속의 전문의들이 직접 디스포트 (보툴리눔 톡신 A) 주사를 시술함으로써 치료의 혜택을 받게 된 환자와 가족들로부터 큰 호응을 받았다.

특히 올해에는 영남과 강원에서 참여지역을 늘려 서울, 대전, 대구, 부산, 광주, 원주 총 6개 지역에서 행사가 열려 전국적인 행사로 발돋움 하였다. 이번 행사는 서울시립뇌성마비복지관(한국뇌성마비복지회 운영체)과 대전성모병원, 부산대병원, 원주세브란스병원, 전남대병원, 칠곡경북대병원에서 각각 개최되었다.

대한소아재활발달의학회 정한영 회장(인하대학교병원 재활의학과교수)은 “소아뇌성마비의 경직에 의해 자세나 근골격계 변형으로 고통받고 있는 환자의 치료를 위해 보툴리눔 톡신를 처방하고 있습니다. 이 제제는 환자의 자세나 보행 등을 개선하여 삶의 질을 높여주는 아주 중요한 치료제입니다.” 라며 보툴리눔 톡신 제제의 중요성을 강조하였습니다 또 정한영 회장은 현재 보툴리눔 톡신은 만 2세 이상 7세 미만의 하지에 경직이 있는 뇌성마비 아동에 한해서만 건강보험적용이 되고 있지만, 7세 이상의 환자, 그리고 상지의 경직변형 및 이상운동증에 의한 경부통증 등을 동반한 뇌성마비 아동 및 성인에게는 보험이 적용되지 않고 있는 실정입니다. 치료에 대한 비용이 적지 않으므로 경제적 부담으로 인해 치료를 받지 못하는 안타까운 경우가 많이 생기는 것이 현실입니다.” 라며 “건강보험적용이 적절히 확대될 경우, 이는 보다 많은 어린 뇌성마비아동들의 바른 성장을 돕고 또한 합병증을 최소화하여 추후에 수술하는 환자의 수를 줄이고 재활치료기간을 단축하여 결과적으로는 환자의 치료비용을 경감하고 나아가 건강보험재정에도 큰 도움이 더 될 것입니다.”  라고 거듭 강조하였다.

이번 행사를 후원하는 입센코리아㈜의 디스포트는 영국에서 생산된 보툴리눔 톡신으로 주름개선 치료제로 많이 알려져 있지만, 소아뇌성마비환자의 근육경직, 뇌졸중에 수반되는 팔 경직, 경성 사경 (목 근육 이상) 등 근골격계 변형에 의한 운동장애 개선에 포괄적으로 쓰이는 치료제이다. 디스포트는 적정 용량을 사용할 경우 그 안전성과 유효성이 입증되었고, 시술가 대비 고용량을 함유하고 있어 지속적인 치료를 필요로 하는 환자들에게 경제적 부담을 줄여줄 수 있는 장점이 있다.