네 살배기 민하의 소원은 엄마와 함께 놀이공원에 나들이 가는 것이다. 엄마 박소연(30세) 씨는 9년째 폐암 4기 투병 중이다. 당연히 놀이공원은커녕 동네 놀이터에서 놀아주는 것만도 벅차다.

그런 소연 씨가 폐암치료제 '잴코리'를 복용한지 3일 후부터 딸과 놀아주는 것이 가능해졌다. 엄마가 곁에 있다는 것만으로도 민하는 더욱 신이 난다. 그러나 그런 딸을 보며 엄마는 한숨만 쉰다. ‘잴코리’ 한 알에 16만 7천 5백원, 한 달 약값만 천만원이 넘기 때문이다.

약값을 높게 받으려는 제약사와 약값을 낮게 깎으려는 정부간의 줄다리기 때문에 건강보험 등재는 두 번이나 실패했고 그동안 2년 9개월이란 세월이 흘렀다. “잴코리”라는 신약이 개발되었지만 수백명의 폐암환자들은 한달에 천만원이 넘는 엄청난 비급여 약값을 감담 못해 죽어가야만 했다.

 ‘잴코리’의 세 번째 건강보험 등재가 순조롭게 진행되면 내년 4월~7월에 건강보험이 적용될 예정이다. 박근혜 대통령이 지난 대선기간 중에 “돈이 없어서 죽는 대한민국 국민은 한명도 없게 만들겠다”고 공약했기 때문에 내년에는 반드시 건강보험 적용이 될 것으로 믿고 있다. 문제는 소연씨의 경우에는 그때까지 기다릴 여유가 없다는 것이다.

싱글맘에 수입이 없는 소연 씨는 복지단체의 후원금도 받고 라디오방송에도 출연해 보았지만 그마저도 바닥이 난 상태다. 당장 이번 달 약값부터 걱정이다.

소연씨는 딸 민하와 앞으로 함께 하고 싶은 10가지 버킷리스트가 있다고 했다. 그녀의 첫 번째 버킷리스트는 “폐암치료제 약값 걱정안 하기”이고 열번째 버킷리스트는 "딸 민하 결혼식장에서 손잡고 행진하기"이다. 그녀는 아빠가 없는 민하가 결혼을 하게 되면 자신이 엄마 역할도, 아빠 역할도 모두 해주고 싶다고 했다. 식장에 아빠 손잡고 들어가는 것을 엄마인 자신이 해도 괜찮을 것 같다고 말했다.

▸ 민하엄마 소연씨의 버킷리스트
01. 폐암치료제 약값 걱정 안하기
02. 딸 민하랑 같이 비행기 타고 여행가기
03. 딸 민하랑 같이 공연 보러 가기
04. 딸 민하에게 자전거 가르쳐 주기
05. 딸 민하와 함께 수영하기
06. 딸 민하 생일파티 해주기
07. 딸 민하와 젓가락 행진곡 연주하기
08. 해돋이 보러 가기
09. 봉사활동 하기
10. 딸 민하 결혼식장에서 손잡고 행진하기

한국환자단체연합회는 박소연 씨가 딸 민하와 함께 하고 싶다고 말한 10가지 버킷리스트가 이루어지도록 돕기 위해 "민하엄마 소연씨의 버킷리스트" 홈페이지(http://xalkori.tistory.com)를 만들었고 오늘부터 약값 모금운동도 함께 전개하기로 했다.

참여방법은 ⑴소연 씨의 폐암치료제 "잴코리" 하루 약값 167,500원를 후원하거나 ⑵열명이 십시일반 16,750원을 함께 후원하거나 ⑶금액에 상관없이 자유롭게 후원하는 3가지이다. 참여를 원하시는 분은 신한은행 100-27-007159(예금주:한국환자단체연합회)로 후원하면 된다.

▸ 후원 참여방법
１. 소연씨 폐암치료제 "잴코리" 하루 약값 167,500원 후원하기
２. 둘, 십시일반 16,750원 후원하기
    (열명의 마음이 모이면 소연 씨 하루 약값을 마련할 수 있습니다.)
３. 민하 엄마 소연 씨의 버킷리스트가 이루어지도록 자유롭게 후원하기

▸ 후원계좌 - 신한은행 100-027-007159(예금주: 한국환자단체연합회)

▸ 유튜브 영상
- 민하엄마 소연씨 이야기
- http://www.youtube.com/watch?v=HdktIixE9gw

소연씨와 그녀의 딸 민하가 10가지 버킷리스트를 하나하나 이루어가는 동안 페암치료제 ‘잴코리’의 건강보험 적용도 함께 이루어지길 희망한다

2014년 10월 2일

한국환자단체연합회
(한국백혈병환우회, 한국신장암환우회, 한국GIST환우회, 한국선천성심장병환우회, 한국다발성골수종환우회, 한국HIV/AIDS감염인연합회 KNP+, 암시민연대)