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대한장연구학회, 해피바울 힐링캠프 성료

200여 명의 염증성 장질환 환우와 의료진이 함께한 희망의 장

 대한장연구학회(회장 한동수, 한양대학교 구리병원 소화기내과 교수)는 10월 17일(토) 오후 12시 서울영어마을 관악캠프에서 ‘제3회 행복한 장(腸) 해피바울 캠페인 힐링캠프’를 개최했다고 밝혔다.

‘희망의 장(腸)’이라는 주제로 열린 이번 행사에는 약 200여 명의 염증성 장질환 환우와 가족, 그리고 의료진이 참석한 가운데, 질환 극복을 위한 희망 메시지를 서로 공유하고, 질환으로 인한 일상의 어려운 난관들을 극복하는 솔루션을 함께 찾아보는 소통과 희망의 장이었다.

이번 힐링캠프에서는 환우들과 의료진이 함께 소그룹으로 팀을 이뤄 질환으로 인해 겪게 되는 일상 속 다양한 어려움에 대해 공감하고, 이를 극복하는 방안을 다 함께 찾아보는 ‘힐링 워크샵’이 진행됐다. 아울러 야외 활동을 통해 질환 극복의 의지를 다지고 환자와 의료진 사이의 유대감을 쌓는 시간도 가졌다.

또한, 염증성 장질환 환자 대상 서베이 결과 발표 및 질환으로 인한 여러 난관과 어려움들을 극복한 희망 사연 공모전 시상, 갑작스러운 설사와 복통으로 공중 화장실 사용에 어려움을 겪는 염증성 장질환 환자들을 위한 화장실 양보 및 배려를 촉구하는 동영상 상영 등 유익한 프로그램이 마련됐다.

이번 캠페인을 주최하는 대한장연구학회 한동수 회장은 “염증성 장질환은 참을 수 없을 정도의 설사와 복통, 혈변 등의 증상을 동반하는 희귀 난치성 질환이지만, 겉으로는 잘 드러나지 않아 많은 환자들이 좌절하고, 사회생활에 어려움을 겪고 있다”며, “의료진과 환우들이 함께 모여 이러한 어려움을 극복할 수 있는 실질적인 방안을 찾아보는 이번 힐링캠프를 통해 보다 많은 환우들이 자신감을 가지고 슬기롭게 질환을 극복할 수 있는 계기가 되길 바란다”라고 전했다.

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소아암·희귀질환 환자,11,822명 진단, 5,512명 치료, 29,379건의 코호트 데이터 등록 “저는 곤충학자가 되는 게 꿈이에요. 어느 날 사슴벌레를 보았는데, 그때부터 곤충의 매력에 빠졌어요. 어린이날에는 동생과 함께 커다란 테라리움을 만들고 싶어요.” 11살 김현우 군(가명)은 자신의 꿈을 향해 한 걸음씩 나아가고 있다. 최근 만성골수성백혈병을 진단받고 치료제를 사용하며 외래 추적 관찰을 받고 있는 현우 군은 이건희 소아암·희귀질환 극복사업을 통해 소아 혈액암 환자들의 진단과 치료 향상을 위한 유전체 분석사업에 참여하고 있다. 이를 통해 그는 자신의 치료에만 그치지 않고, 다른 환자들에게도 도움이 될 치료 플랫폼 확장에 기여하고 있다. 현우 군은 아픔에서 멈추지 않으며 성장하고, 꿈을 향해 끊임없이 나아가고 있다. 현우 군처럼, 병마와 싸우면서도 자신만의 꿈을 키워가는 많은 어린이들이 있다. 이러한 어린이들에게 뜻깊은 어린이날을 선물하기 위해 서울대어린이병원 소아암·희귀질환지원사업단(단장 최은화)은 5월 2일, 서울대어린이병원 CJ홀에서 ‘우리들은 자란다’ 행사를 개최했다. 이번 행사는 어린이의 건강한 성장을 바랐던 고(故) 이건희 회장의 유지를 이어 받아, 소아암 및 희귀질환 환자들에게 희망을 전하기 위해 진행됐다. 사업단은 이번 행사에서 핵심