한국선천성심장병환우회(대표 안상호)는 지난 17일~19일 2박3일간 희망철도재단과 함께 충북 제천에서 ‘2018 콩닥콩닥 가족여행 休(휴)’를 진행했다고 전했다.

한국선천성심장병환우회의 ‘콩닥콩닥 가족여행 休(휴)’는 선천성심장병 어린이 가족들이 함께하며 선천성심장병에 대한 다양한 정보를 나누고 몸과 마음을 치유하는 힐링 가족여행이다.

이번 여행은 70여명의 선천성심장병 어린이 가족과 자원봉사자가 참가하였으며 한 여름의 무더위와 스트레스를 해소할 수 있는 신나는 물총싸움과 수중 운동회 그리고 카약 체험 등 다양한 프로그램으로 알차게 진행되었다.

희망철도재단과 함께하는 ‘2018 콩닥콩닥 가족여행 休’ 단체사진.

이번 가족여행의 선발대로 출발하여 2박3일간 함께한 한국선천성심장병환우회 대학생 자원봉사자 그룹 워커비(worker bee)의 강동우 리더는 “정말 작은 인연으로 시작한 봉사활동이 어느덧 3년이 되었다.

처음에는 아픈 아이들이라고 생각한 나의 편견 때문에 잘 돌볼 수 있을지 걱정이 많았고 모든 것이 서툴렀다. 하지만 나의 편견을 깨고 오랜 시간 함께 할 수 있었던 원동력은 밝고 씩씩한 아이들이었다.

앞으로도 많은 시선을 슬기롭게 헤쳐 나갈 아이들을 응원하며 함께하고 싶다. 그리고 우리 아이들 덕분에 내가 오히려 다른 사람들과 더불어 살아가는 마음을 배우게 돼서 감사하다.”고 말했다.

경북 영주에서 자원봉사자로 지원하여 참가한 전지윤(16, 영주동산여자중학교)양은 “환우회 동생들을 보니 작년보다 더 많이 자라고 건강해진 것 같아서 정말 좋았다.

고등학생이 되는 내년에도 자원봉사자로 꼭 참석해서 ‘언니’, ‘누나’라고 부르며 따르는 동생들과 더 많이 놀아주고 싶다. 그리고 부모님들께서 간담회에서 말씀하시는 의료기기에 대한 이야기를 듣고 너무 놀랐다.

 나도 선천성심장병인 단심실로 태어나서 폰탄수술까지 받았는데 의료기기가 없어서 아이들이 수술을 받지 못하는 일이 발생하지 않았으면 좋겠다.”고 말했다.

작년에 이어 가족여행에 참가한 희망철도재단 김용식 팀장은 “처음 참가했을 때는 복잡한 심장병으로 수술도 여러 차례 받은 아이들이라고 소개하여 걱정을 많이 했었는데 지금은 여느 건강한 아이들과 다르지 않다는 것을 잘 알기에 편안한 마음으로 왔다. 전국 각지에서 온 아이들이 하나 되어 즐겁게 물놀이도 하고 체험활동을 하는 것을 보면서 많은 보람과 기쁨을 느꼈다.

희망철도재단이 한국선천성심장병환우회와 손잡고 선천성심장병 어린이들을 위한 공익활동을 펼칠 수 있어 기쁘게 생각한다.”고 소감을 밝혔다.

아픈 아이를 키울 때 가장 큰 힘과 위로가 되는 것은 바로 먼저 경험한 부모들을 만나 이야기하고 같은 질환을 갖고 건강하게 자라는 아이들을 보는 것이다. 가족여행 休는 동병상련의 마음을 가지고 있는 여러 부모님들과 함께하며 모든 것을 함께 나눌 수 있는 전정한 의미의 가족여행이다.

한국선천성심장병환우회 안상호 대표는 “소아암 등의 중증질환은 보통 교통사고와 같다고 표현한다. 예고 없이 찾아 온 너무나 큰 아픔을 교통사고에 비유한 것이다. 하지만 선천성심장병은 다르다. 임신 20주 전후가 되면 대부분 산전 진단을 받기 때문에 마음만 먹으면 불법 낙태를 통해 피할 수도 있다. 그러나 지금 이 곳에 함께하고 있는 부모들은 자녀가 심장병을 갖고 있다는 것을 알고도 큰 사랑과 믿음으로 자녀를 지킨 분들이다.

하지만 미리 각오하고 출산을 했다고 해서 힘들지 않은 것은 아니다. 이 때 가장 큰 힘과 위로가 되는 것이 바로 먼저 경험한 부모들을 만나 이야기하고, 자녀와 똑같은 질환으로 건강하게 생활하고 있는 아이들을 직접 보는 것이다. 환우회의 가족여행 休는 이렇게 동병상련의 마음인 부모님들 그리고 건강하게 자라고 있는 아이들과 2박3일 동안 함께하면서 마음을 나눌 수 있는 진정한 의미의 가족여행이다.”라고 말했다.

또한 이번 가족여행에서는 소아용 에크모와 캐뉼라, 인조혈관, 스텐트 등 국내에 공급이 되지 않는 치료재료로 인한 피해 사례를 공유하고 그에 따른 대응에 대한 방안을 논의하는 간담회를 갖고, 치료재료의 원활한 공급과 건강보험 급여 적용을 요구하는 ‘치료재료는 심장병 어린이들의 생명입니다!’ 캠페인을 진행하였다.

한국선천성심장병환우회는 2003년 설립된 14,000명 규모의 환자단체로 지방거주 산모를 위한 [공간 쉼] 운영과 선천성심장병 어린이 보호자와 성인 환자를 위한 병명별 강연 [우리아기심장알기], 영유아 심폐소생술 교육 [우리아기생명지킴이 119302], 전국 지역별 정기모임 [새하마노], 소아심장 의료진과 소통하는 토크쇼 [오즈의 마법사], 선천성심장병 어린이(환자) 가족들과 함께하는 [콩닥콩닥 가족여행 休], 의료기기 및 의료비 지원 사업 [우리아기심장소리 희망나누미] 그리고 선천성심장병 환아 및 성인 환자들이 학교나 사회에서 받는 편견이나 불이익을 없애기 위한 인식개선운동 [달라요, 다르지 않아요] 등 다양한 공익활동을 펼치고 있다.