의료비 부담을 줄일 수 있는 희귀질환 대상에 성인발병 스틸병 등 91개 질환이 추가, 현행 926개에서 1017개로 늘어난다. 이에따라 희귀질환자 약 4,700여명이 추가로 의료비 본인부담 경감 혜택을 받게 됐다.
보건복지부(장관 박능후)는 희귀질환을 체계적으로 관리하고, 진단․치료 지원 및 의료비 부담 경감 등 희귀질환자에 대한 지원을 강화하기 위하여 국가관리대상 희귀질환으로 91개 질환을 추가 지정했다.
법률 시행(‘16.12) 이후 2018년 9월에 처음으로 926개 희귀질환을 지정했으나, 희귀질환 추가 지정을 통한 지원 요구가 계속 제기되어 왔다. 보건복지부(질병관리본부)는 환자와 가족, 환우회, 관련 학회 등의 의견을 다양한 경로를 통해 이같이 결정했다.
희귀질환의 확대·지정으로 해당 질환을 앓고 있는 희귀질환자들은 건강보험 산정특례 적용에 따른 의료비 본인부담 경감과 희귀질환자 의료비 지원 사업에 의한 본인부담금 의료비 지원 혜택을 받을 수 있어 과중한 의료비 부담을 완화할 수 있을 것으로 기대된다.
신규 지정된 희귀질환에 대한 산정특례는 건강보험정책심의위원회(위원장 김강립 보건복지부 차관) 보고를 거쳐 2020년 1월부터 적용될 예정이다.아울러, 희귀질환자에 대한 의료비지원사업의 대상질환도 기존 926개에서 1,017개로 확대된다.
-신규지정 희귀질환 목록(91개)
보건복지부 질병관리본부 안윤진 희귀질환과장은 “이번 희귀질환 추가 지정을 통해 의료비 부담 경감 및 진단·치료 등 희귀질환자에 대한 지원이 확대될 수 있도록 하고, 희귀질환 연구, 국가등록체계 마련 등도 충실히 수행해 나갈 예정이다”라고 밝혔다.
