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문화와 레저.신간

‘나는 아토피 환자입니다: 중증아토피환자를 위한 가이드북’ 출간

중증 아토피피부염 환자들을 위해 질환에 대한 의학 정보와 환자들의 이야기를 공유하는 책이 출간됐다. 이 책은 의료 전문가가 질병에 대한 정보를 엮어서 발간한 기존의 책과 달리 환자들이 궁금한 내용을 먼저 정리한 뒤 전문의 자문을 거쳤다는 점에서 눈길을 끈다.


이 책에는 아토피피부염과 함께 살아가는 중증 아토피 환자들이 들려주는 진솔한 이야기가 담겨있다. 중증 아토피 환자 4명이 인터뷰를 통해 환자들이 실질적으로 겪는 어려움이 무엇이고, 건강한 일상을 위해서는 어떤 노력이 필요한지 자신들의 경험을 공유했다.


중증 아토피피부염 환자들을 대상으로 한 설문조사도 이 책에서만 볼 수 있는 콘텐츠다. 중증 아토피피부염 환자와 그 가족이 직접 경험한 아토피피부염의 증상과 치료, 일상생활의 불편함, 치료 과정에서의 어려움 등 아토피피부염과 함께 하는 삶에 대해 답했다. 아토피피부염을 겪고 있는 서로에게 전하는 “나에게, 너에게, 우리에게 아토피가 없었다면?”, “나에게 아토피란?”, “모두에게 전하는 메시지”도 스페셜 페이지에서 만나볼 수 있다.


이 뿐만 아니라 아토피피부염의 증상과 치료 전반에 대한 궁금증을 정리한 질의응답(Q&A)은 환자들의 가려운 곳을 속 시원히 긁어줄 것으로 기대된다. 환자들이 궁금해하는 스테로이드제제를 적절히 사용하는 방법, 임신 준비 및 임신 기간 피해야할 성분이나 치료, 스트레스 관리와 같이 그동안 적절한 답을 듣기 어려웠던 질문을 고르고, 이에 대해 전문의가 답했다.


책 제작을 위해 사노피-아벤티스 코리아(대표 배경은, 이하 사노피)와 아토피피부염 환자단체인 중증아토피연합회(대표 박조은), 사회적기업 메모리플랜트(대표 전미정, 박소진)가 힘을 모았다.


중증아토피연합회는 책에 대한 아이디어 제공 및 콘텐츠 개발에 참여했고, 안지영 국립중앙의료원 피부과 교수 겸 중증아토피연합회 자문의와 김정희 대한소아알레르기호흡기학회 산하 식품알레르기 아토피피부염 연구회 위원장(현 인하대병원 소아청소년과 교수)이 의학 자문위원으로 참여해 콘텐츠의 객관성과 전문성을 높였다. 메모리플랜트는 책 제작 실무를 맡았고, 사노피는 제작 과정 전반을 관리했다.



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삼일제약 ‘설글리코타이드’ 유효성 탈락… 식약처, 사용 중단 조치 식품의약품안전처가 위·십이지장궤양 및 위·십이지장염 치료에 사용돼 온 ‘설글리코타이드’ 제제에 대해 유효성이 입증되지 않았다는 재평가 결과를 내리고, 해당 적응증에서의 사용 중지와 대체의약품 사용을 공식 권고했다. 식약처(처장 오유경)는 의약품 안전성·유효성 재평가 제도에 따라 ‘설글리코타이드’ 제제를 검토한 결과, 안전성에는 문제가 없으나 ‘위·십이지장궤양, 위·십이지장염’에 대한 치료 효과를 국내 임상시험으로 입증하지 못했다고 판단하고, 이 같은 내용을 담은 의약품 정보 서한을 2월 5일 의·약사 및 환자에게 배포했다고 밝혔다. 이번 조치는 「약사법」 제33조에 따른 재평가 결과에 따른 것으로, 대상 품목은 삼일제약(주)의 ‘글립타이드정200밀리그램’ 1개 품목이다. 식약처는 업체가 제출한 재평가 자료와 중앙약사심의위원회 자문 결과를 종합적으로 검토한 끝에, 해당 질환에 대한 효능·효과를 인정할 수 없다고 결론내렸다. 이에 따라 식약처는 일선 의료현장에서 ‘설글리코타이드’ 제제가 위·십이지장궤양 및 위·십이지장염 치료 목적으로 사용되지 않도록 하고, 의·약사에게는 다른 대체의약품을 처방·조제해 줄 것을 요청했다. 환자들에게도 해당 약물 복용과 관련해 반드

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분당서울대병원 찾은 김민석 총리, "희귀질환, 고도의 전문성 요구 영역 국립대병원 역할 중요" 분당서울대병원(원장 송정한)은 지난 4일 김민석 국무총리가 병원 희귀질환센터를 방문해 의료진을 격려하고 희귀질환 환우 및 가족과의 간담회를 가졌다고 밝혔다. 분당서울대병원 제1세미나실 및 소강당에서 열린 이날 행사에는 김민석 국무총리, 임승관 질병관리청장 등 정부 관계자와 송정한 원장, 전영태 진료부원장, 조안나 희귀질환센터장 등 병원 주요 관계자들이 참석했다. 김민석 총리는 분당서울대병원의 운영 현황과 희귀질환센터의 주요 업무를 보고받고 현장에서 헌신하는 의료진들을 격려했으며, 이어 근디스트로피, 시신경척수염 등을 앓고 있는 환우·가족 11명과 의료진이 함께하는 간담회를 통해 희귀질환 치료 과정에서의 고충과 제도적 개선점을 청취했다. 이번 방문은 상급종합병원의 경증 진료 비중을 낮추고 ‘중증·희귀·난치’ 분야에 역량을 집중하는 의료전달체계 개편 방향과 맞닿아 있다. 특히 희귀질환은 환자 수가 적고 질환 스펙트럼이 넓어 고도의 전문성이 요구될 뿐 아니라, 장기적·다학제적 관리와 제도 연계까지 필요하다. 이에 따라 공공성과 고난도 진료역량을 갖춘 국립대병원의 역할이 더욱 강조되는 영역이다. 송정한 원장은 “희귀질환 환자와 가족이 겪는 어려움은 진단부터 치료,