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의보공단

질병관리청-공단, 코로나19 효과적 대응을 위한 빅데이터 개방

빅데이터 활용으로 코로나19 특성, 장기후유증, 이상반응 정밀분석 가능

질병관리청(청장 정은경, 이하 ‘질병청’)과 국민건강보험공단(이사장 강도태, 이하  ‘공단’)은 방역정책의 과학적 근거를 마련하고, 코로나19로 인한 건강 피해 분석과 적극적인 예방 및 치료법 개발을 위해 코로나19 빅데이터를 연구기관에 개방한다고 밝혔다.

질병청-공단은 2021년 4월, 상호협력을 통하여 코로나19 관련 자료를 통합 연계, 코로나19 전주기 자료와 공단의 전 국민건강정보를 결합한 우리나라만의 감염병 연구 빅데이터 분석환경을 구축하였다.

코로나19 빅데이터 개방은 ① 질병청‧공단 공동 주관으로 방역정책 필수과제에 대한 공동연구, ② 연구용 자료(DB) 제공 두 가지 방식으로 진행될 예정이며 올해 4월 말을 목표로 하고 있다. 

코로나19 빅데이터의 개방은 감염병 학술연구를 목적으로 하는 국내 연구기관 연구자를 대상으로 하며, 철저한 비식별화 조치와 데이터 개방 안전성 제고를 위하여 별도의 연구심의 절차를 거칠 계획이다.
 
 ‘방역정책 필수과제에 대한 공동연구’는 시급성이 높은 코로나19 현안을 선정하고 연구수행자를 공모하여 공단‧질병청과 공동연구를 하는 방식으로 진행되며 양 기관은 코로나19 분석사례 제공 및 분석 큐레이팅 등을 적극 지원할 예정이다.

 ‘연구용DB 제공’은 공단의 국민건강정보와 코로나19 자료를 연계하여 일반연구자에게 맞춤형 연구DB*의 방식으로 제공되며, 개인정보 비식별화 과정을 거쳐 개인을 특정할 수 있는 모든 정보는 원천 배제할 계획이다또한 자료는 공단의 빅데이터 분석센터에서 폐쇄망을 통해 제공하여 개인정보 침해의 우려는 전혀 없도록 할 계획이다.

질병관리청 정은경 청장은 “코로나19에 대한 보다 효과적인 치료 기술, 예방법, 장기후유증, 이상반응 등의 분석이 가능해질 것으로 보며, 국민의 알권리 충족과 민간분야의 감염병 연구를 촉진하기 위해 개인정보가 침해되지 않는 범위에서 질병청이 보유하고 있는 감염병 관련 정보를 지속 개방하고, 이에 필요한 법령도 정비해 나갈 것”이라고 밝혔다.


 강도태 국민건강보험공단 이사장은 “코로나19와 국민건강보험 정보를 연계한 빅데이터 활용으로 백신․치료제 및 효과적인 치료법 개발 등 감염병 연구의 활성화를 기대하며 빅데이터가 원활히 개방되도록 적극 지원할 것”이라고 밝혔다.

코로나19 빅데이터 개방의 자세한 추진 일정은 4월 중 공단 누리집 및 모바일 앱(The건강보험)을 통해 공지할 예정이다.
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서울대병원, ‘희귀질환 희망 나눔 포토 프로젝트’ 개최 서울대병원(병원장 김영태)은 오는 28일 희귀질환 극복의 날을 맞아 ‘희귀질환 희망 나눔 포토 프로젝트’를 진행하고 있다고 26일 밝혔다. 이번 행사는 현대차 정몽구 재단(이사장 정무성)이 주최하고, 서울대병원 희귀질환센터(센터장 채종희)가 기획과 프로그램 운영을 총괄한다. 행사는 27일까지 대한외래 지하 1층 인술제중광장에서 이어진다. 이번 프로젝트는 ‘Rare·Cure·Near’를 핵심 키워드로, 희귀질환 환자와 가족이 전문 사진작가와 함께 가족사진을 촬영해 소중한 순간을 기록하고, 병원을 찾은 방문객과 의료진의 희귀질환 이해를 높이기 위해 기획됐다. 희귀질환은 환자 수가 적어 사회적 인식과 이해가 충분하지 않은 경우가 많다. 그 결과 환자와 가족은 치료의 어려움뿐 아니라 정보 부족과 사회적 고립 속에서 또 다른 부담을 겪기도 한다. 서울대병원은 이러한 현실에 주목했다. 희귀질환이 더 이상 ‘보이지 않는 질환’으로 머물지 않도록, 환자와 가족의 경험을 사회와 공유하고 공감의 폭을 넓히기 위해 이번 프로젝트를 마련했다. 행사 기간 동안 희귀질환 환자와 보호자는 현장 접수를 통해 가족사진 촬영에 참여할 수 있다. 병원을 찾은 방문객도 네컷사진 촬영과 ‘희귀질