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문화와 레저.신간

대한아동병원협회, 미국소아과학회 자폐 스펙트럼 장애 지침서 번역 출간



대한아동병원협회(회장 박양동)는 최근 드라마 ‘이상한 변호사 우영우’를 통해 큰 관심을 받고 있는 자폐의 치료법 등을 집대성해 자폐 부모와 교사, 의료진에 크게 도움을 줄 수 있는 자폐 완벽 지침서를 펴냈다.


대한아동병원협회는 미국소아과학회 공식 자폐 스펙트럼 장애 지침서(저자 : 앨런 로젠블라트,폴 카보네)를 심혈을 기울여 번역해 이번에 출판하게 된 것.


이 책은 ‘부모에게는 실용적인 지식과 희망을’, ‘전문가와 사회에는 모두가 더불어 사는 세상으로 나아가기 위한 영감과 방향을 제시할 목적으로 기획, 제작됐다.


총 15장으로 구성됐으며 부록과 후기 등도 실렸다.

자폐 스펙트럼 장애란 무엇인가부터 자폐 스펙트럼 장애의 원인, 자녀가 자폐 스펙트럼 장애인지 어떻게 알 수 있을까, 자폐 어린이를 지원하기 위한 행동 및 발달 중재, 교육 서비스 이용하기, 다른 치료로 충분하지 않을 때 약물의 역할, 대체요법 등이 실렸다.


또 소아청소년과 의사와 파트너 되기, 지역사회 서비스, 서비스 받기, 청소년기와 그 후, 일상생활 속에서 자녀를 돕기, 자폐 스펙트럼 장애와 가족, 자폐 스펙트럼 장애의 미래, 자폐 스펙트럼 어린이 옹호하기 등을 담았다.


부록으로 유용한 정보 출처, 자폐 스펙트럼 장애 어린이를 위한 비상 정보 서식, 조기 중재 프로그램 의뢰 서식, 약 복용 흐름도 등도 다뤘다.


박양동 회장은 “자폐 환자를 위한 미국의 제도가 완벽한 것은 아니지만 우리의 입장에서 보고 배우고 생각해볼 내용이 너무나 많다”며 “이 지침서를 통해 자폐인에 대한 고등교육과 일자리 제공, 지역사회 구성원으로 살아갈 기회 부여, 부모가 세상을 떠난 후 재정적으로 최소한의 보호장치 등에 대해 많은 정책과 제도가 마련되기를 바란다”고 당부했다.


강병철 대표 역자(대한아동병원협회 편집전문위원, 소아청소년과 전문의)는 “자폐인을 둬 어려움에 처한 가족에게 희망을 주고 보다 좋은 의료를 제공하고 싶은 의사들에게 지식과 경험을, 모두가 더불어 사는 방법을 궁리하는 정부, 지방정부, 학교, 활동가들에게 영감을 나누어 줄 강력한 지침서”라고 소개하고 “이 책자가 우리나라 자폐 진료 시스템 및 정책 개선에 기여해 어린이 발달 및 정신장애 치료에 큰 도움이 되기를 간절이 바란다”고  전했다.


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삼일제약 ‘설글리코타이드’ 유효성 탈락… 식약처, 사용 중단 조치 식품의약품안전처가 위·십이지장궤양 및 위·십이지장염 치료에 사용돼 온 ‘설글리코타이드’ 제제에 대해 유효성이 입증되지 않았다는 재평가 결과를 내리고, 해당 적응증에서의 사용 중지와 대체의약품 사용을 공식 권고했다. 식약처(처장 오유경)는 의약품 안전성·유효성 재평가 제도에 따라 ‘설글리코타이드’ 제제를 검토한 결과, 안전성에는 문제가 없으나 ‘위·십이지장궤양, 위·십이지장염’에 대한 치료 효과를 국내 임상시험으로 입증하지 못했다고 판단하고, 이 같은 내용을 담은 의약품 정보 서한을 2월 5일 의·약사 및 환자에게 배포했다고 밝혔다. 이번 조치는 「약사법」 제33조에 따른 재평가 결과에 따른 것으로, 대상 품목은 삼일제약(주)의 ‘글립타이드정200밀리그램’ 1개 품목이다. 식약처는 업체가 제출한 재평가 자료와 중앙약사심의위원회 자문 결과를 종합적으로 검토한 끝에, 해당 질환에 대한 효능·효과를 인정할 수 없다고 결론내렸다. 이에 따라 식약처는 일선 의료현장에서 ‘설글리코타이드’ 제제가 위·십이지장궤양 및 위·십이지장염 치료 목적으로 사용되지 않도록 하고, 의·약사에게는 다른 대체의약품을 처방·조제해 줄 것을 요청했다. 환자들에게도 해당 약물 복용과 관련해 반드

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분당서울대병원 찾은 김민석 총리, "희귀질환, 고도의 전문성 요구 영역 국립대병원 역할 중요" 분당서울대병원(원장 송정한)은 지난 4일 김민석 국무총리가 병원 희귀질환센터를 방문해 의료진을 격려하고 희귀질환 환우 및 가족과의 간담회를 가졌다고 밝혔다. 분당서울대병원 제1세미나실 및 소강당에서 열린 이날 행사에는 김민석 국무총리, 임승관 질병관리청장 등 정부 관계자와 송정한 원장, 전영태 진료부원장, 조안나 희귀질환센터장 등 병원 주요 관계자들이 참석했다. 김민석 총리는 분당서울대병원의 운영 현황과 희귀질환센터의 주요 업무를 보고받고 현장에서 헌신하는 의료진들을 격려했으며, 이어 근디스트로피, 시신경척수염 등을 앓고 있는 환우·가족 11명과 의료진이 함께하는 간담회를 통해 희귀질환 치료 과정에서의 고충과 제도적 개선점을 청취했다. 이번 방문은 상급종합병원의 경증 진료 비중을 낮추고 ‘중증·희귀·난치’ 분야에 역량을 집중하는 의료전달체계 개편 방향과 맞닿아 있다. 특히 희귀질환은 환자 수가 적고 질환 스펙트럼이 넓어 고도의 전문성이 요구될 뿐 아니라, 장기적·다학제적 관리와 제도 연계까지 필요하다. 이에 따라 공공성과 고난도 진료역량을 갖춘 국립대병원의 역할이 더욱 강조되는 영역이다. 송정한 원장은 “희귀질환 환자와 가족이 겪는 어려움은 진단부터 치료,