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보건단체

뇌전증지원센터, ‘2023 피플퍼플’ 치러

 보건복지부 지정 뇌전증지원센터가 지난 11월 11일 서울시 용산구 동자아트홀에서 뇌전증 환자, 가족을 위한 문화가 있는 날 ‘2023 피플퍼플’을 성황리에 개최했다고 밝혔다. 뇌전증지원센터는 4년간의 뇌전증 지원체계 구축 사업 경과를 발표하고, 앞으로의 성장을 위한 내실있는 사업 추진을 다짐했다. 약 150여명의 뇌전증 환자 및 가족, 실무자가 참여하였으며, 환자 및 가족을 위한 마술, 팝페라 등 다양한 공연과 경품 추천이 선보였다. 뇌전증지원센터의 마스코트인 희망이, 도우미와 함께 사진 찍기, 간호사와 함께 하는 자가관리교육, 뇌전증 인식개선 룰렛 퀴즈 등 다양한 이벤트도 진행되었다

  이 날 행사에 참가한 뇌전증 환자는 “현재 청년 자조모임을 참여하고 있는데, 이런 모임과 행사가 앞으로 더 자주 있었으면 좋겠다. 호주나 미국 뇌전증 단체의 정보들도 찾아보는데, 우리나라도 선진국형으로 나아가길 기대한다” 고 밝혔다. 행사 개회식에는 홍승봉 뇌전증지원센터장, 신동진 대한뇌전증학회 회장, 송홍기 뇌전증지원센터 운영위원 등이 참석한 가운데 환자와 함께 소통하며 직접 질의응답을 할 수 있는 시간도 마련되었다.

  한편, 뇌전증지원센터는 수술 로봇과 뇌자도 검사를 통하여 난치성 뇌전증의 치료를 향상시키고, 전국 뇌전증 환자들과 가족에게 의료, 사회복지, 심리 상담, 법률 상담 등 전문적인 상담을 제공하고 지원하는 시스템을 구축하고, 뇌전증 바로 알기 캠페인을 통해 뇌전증에 대한 편견과 차별 및 낙인을 해소하기 위하여 보건복지부의 지원으로 2020년 7월에 개소하였다. 
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감염병 상황 무관하게 비대면 진료 가능 ... 의료법 개정안 국회 본회의 통과 그동안 시범사업으로 운영되어 온 비대면진료가 마침내 상시 제도로서 법적 기반을 마련하게 됐다. 이번 '의료법' 개정안 통과로 의료 취약 계층을 포함한 국민들의 의료 접근성이 한층 확대될 것으로 전망된다.​ -제도화 핵심 내용​국회 보건복지위원회 소속 최보윤 의원 (국민의힘)이 대표발의한 법안을 포함해 총 9건의 관련 개정안을 통합·조정하여 마련된 이번 개정안(대안)은 지난 2일 국회 본회의를 통과했다. ​개정안의 주요 내용은 상시 허용 법적 근거: 감염병 상황과 관계없이 비대면진료를 허용하도록 규정했다. 이는 의료기관 접근이 어려운 환자, 고령층, 장애인 등 의료취약계층의 접근성 제고를 제도적으로 뒷받침하는 것이다. ​또 안전장치 강화: 비대면진료의 특성을 고려하여 진료 요건, 처방 제한, 준수사항, 책임 규정 등 환자 안전을 위한 정교한 안전장치를 마련했다.​이밖에 플랫폼 관리·감독: 플랫폼 시장의 무분별한 확장을 막고 환자 정보를 보호하기 위해 비대면진료 중개업자의 신고·인증제를 도입하고, 개입·유인·정보남용 금지 및 정기점검 등 관리 기준을 새롭게 마련했다.​전자처방전 시스템 구축: 반복적으로 지적되어 온 전자처방전 전송 체계 미비 문제를 해소하고자 국

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서울대병원, ‘뇌사 장기기증자 추모의 벽’ 제막...생명나눔의 뜻 잇는다 서울대병원(병원장 김영태)은 지난 2일 본관 1층 로비에서 ‘뇌사 장기기증자 추모의 벽’ 제막식을 열고, 장기기증을 통해 생명을 나누고 떠난 기증자들의 숭고한 뜻을 기렸다. 추모의 벽에는 2003년부터 2025년까지 서울대병원에서 장기기증을 실천한 273명의 이름이 새겨졌다. 이 공간은 기증자 한 분 한 분의 결정을 오래 기억하고, 병원을 찾는 이들이 생명나눔의 가치를 자연스럽게 되새길 수 있도록 조성됐다. 기증자 명단에는 2021년 다섯 살의 나이에 심장과 양쪽 신장을 기증해 세 명의 생명을 살린 전소율 양의 이름도 포함돼 있다. 소율 양은 2019년 사고 이후 오랜 치료를 이어오다 뇌사 판정을 받았고, 가족은 고심 끝에 장기기증을 선택했다. 행사에 유가족 대표로 참석한 전소율 양 부친은 “소율이의 심장이 누군가의 몸속에서 계속 뛰고 있다고 생각하면 큰 위로가 된다”며 “기증을 통해 또 다른 생명이 이어질 수 있어 감사하다”고 말했다. 서울대병원은 기증자 예우를 강화하기 위해 2023년 국내 최초로 ‘울림길’ 예우 의식을 도입해, 장기기증자가 수술실로 향하는 마지막 길에 의료진이 도열해 경의를 표하고 있다. 지금까지 네 차례의 울림길 예우가 진행됐으며, 이